Identität

Wenn festgestellt wird, dass Ihr Kind behindert ist, und Sie von einem Elternteil zu einem "pflegenden Elternteil" befördert werden (eine Beförderung, um die niemand bittet), kann es sich erschreckend schnell so anfühlen, als ob Ihr Identitätsgefühl zu schwinden beginnt.

Das fängt oft schon bei medizinischem Personal an, das Sie als "Mama" oder "Papa" anspricht, wenn Sie relativ fremd sind. Dieses Phänomen ist vermutlich alltäglich geworden, da es dem unter Druck stehenden medizinischen Personal erspart, sich mehr Namen merken zu müssen als nötig.

Viele Eltern ohne behinderte Kinder erleben dies vielleicht von Zeit zu Zeit bei einer kurzen Untersuchung durch den Hausarzt oder bei einem gelegentlichen Krankenhausbesuch, aber pflegende Eltern können sich mehrmals pro Woche von verschiedenen Fachleuten mündlich und schriftlich als Mama oder Papa angesprochen fühlen. Manche pflegenden Eltern stört das nicht, für andere wiederum ist es schmerzhaft. Es gibt sogar eine Kampagne namens Don't Call me Mum.

Identität

In einer Situation, in der keine Zeit bleibt, den Namen des Kindes kennenzulernen, z. B. wenn Sanitäter meine Tochter mit einem Krampfanfall versorgen, ist es völlig verständlich, dass sie die Eltern oder Betreuer mit einem allgemeinen Namen ansprechen.

Ich kann es auch verstehen, wenn ich ein Gespräch mit dem Kind führe, damit alles etwas weniger förmlich wirkt. Wenn wir eine Woche lang auf einer Intensivstation mit einer Einzelkrankenschwester sind, möchte ich mit meinem Vornamen angesprochen werden. Genauso wie ich von Beratern und Krankenschwestern, mit denen wir seit Jahren zusammenarbeiten, und anderen Fachleuten, die nicht in Notfällen reagieren, angesprochen werden möchte. Unser brillantes Kernteam hat von Anfang an unsere Namen verwendet und tut dies natürlich immer noch.

Wenn ich jedoch als Mutter bezeichnet werde, geht es nicht nur darum, wie es sich anfühlt, wenn man mir meine Identität nimmt, sondern auch darum, dass mir dadurch auf subtile Weise die Handlungsfähigkeit entzogen wird. Ich fühle mich bevormundet und habe vor allem bei Diskussionen über Entscheidungsfindungen nicht das Gefühl, als gleichberechtigte Partnerin angesehen zu werden, und es fühlt sich nicht kooperativ an.

Ich habe das Gefühl, dass ich viel weniger Macht habe, wenn man mich mit 'Mama' anspricht als mit meinem Namen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich als pflegende Mutter aktiv daran arbeiten muss, meine eigene Identität zu bewahren. Das kann bedeuten, dass ich Arzttermine, die ohne Vorankündigung vergeben werden, verschieben muss (da davon ausgegangen wird, dass ich nicht arbeite), dass ich meine Karriere weiterverfolgen muss und dass ich Beziehungen zum Team meiner Tochter aufbauen muss, die professionell wirken.

Ich weiß, dass Berufstätige eine Menge zu tun haben. Ich weiß, dass dies nicht jeden stört, aber viele sind es, und dies ist eine kleine Änderung, die eine größere Wirkung haben kann, als es den Anschein hat.