Inkontinenz, Einlagen und Umkleidekabinen

Von allen Meilensteinen oder Entwicklungsstufen - wie auch immer man sie nennen will - hat mich der Aspekt des Toilettengangs auf dieser Reise nie wirklich gestört.

Was mich jedoch stört, ist der Mangel an zugänglichen Wickelmöglichkeiten und auch die geringe Menge an verordneten Windeln/Pads, die den Menschen zur Verfügung gestellt werden.

Ich habe mich schon vor langer Zeit damit abgefunden, dass Toilettengänge im "typischen" Sinne für uns nicht in Frage kommen würden.

Das ist wirklich keine große Sache.

Mein Kind wird rund um die Uhr über eine Ernährungspumpe ernährt, so dass die Erwartung, dass sie ihren Stuhlgang und ihre Blase kontrollieren kann, nie wirklich in Frage kam.

Ich würde das nie ganz ausschließen, aber man soll nie sagen, dass das alles nicht stimmt.

Ich weiß, es ist nicht das glamouröseste Thema für einen Blog, aber es ist ein wichtiges Thema.

Das Ergebnis ist, dass ich jetzt "diese" Mutter bin.

Derjenige, der Unternehmen/Orte anschreibt und ihre mangelnden Einrichtungen beanstandet.

Mit solchen Forderungen kann man sich nicht beliebt machen... Diese Einrichtungen brauchen Platz und Geld, zwei Dinge, die nicht leicht zu bekommen sind.

Ich mag es nicht, wie berechtigt und selbstgerecht ich handeln kann, aber wenn ich das nicht tue, wie können wir dann jemals einen Wandel bewirken?

Veränderungen entstehen nicht durch den untätigen Wunsch, die Dinge könnten einfacher sein.

Veränderung geschieht durch die Verbreitung des Bewusstseins, durch Schreiben an die Verantwortlichen, durch Unterzeichnung und Weitergabe der Petitionen.

In den sozialen Medien hat mich beeindruckt und beschämt, wie viele Menschen die Bedeutung dieser Einrichtungen erkennen, die nicht in unserer Situation sind - weil sie zugehört haben und darauf aufmerksam gemacht wurden.

Das ist alles, was wir brauchen, und wir dürfen nicht aufgeben.

Große Unternehmen und Stadtverwaltungen - wer auch immer zuständig ist.... Sie richten sich oft nach der Mehrheit.

Dabei vergessen sie natürlich, dass auch sie selbst zu irgendeinem Zeitpunkt im Leben diese Einrichtungen benötigen könnten.

Erst wenn man sich in unserer Situation befindet (oder jemanden kennt, dem es so geht), wird einem die Bedeutung von Hebevorrichtungen, ebenerdigen Zugängen, Wickeltischen usw. bewusst.

Nur weil wir nicht leicht zu versorgen sind, sollten wir nicht übersehen werden.

Ich war entsetzt, als in unserer Stadt ein großer Umbau stattfand und eine Umkleidekabine nicht in die Pläne aufgenommen wurde.

Inzwischen habe ich mich mit Abgeordneten getroffen und herausgefunden, dass glücklicherweise eine solche geplant ist, wenn der örtliche Busbahnhof neu gebaut wird.

Ich werde nie verstehen, warum man das nicht schon längst hätte tun können.

Ich besuchte sogar das neue Kino und wurde Zeuge, wie eine Gruppe von Menschen, bei denen es sich offenbar um Pflegekräfte handelte, eine Gruppe von Rollstuhlfahrern begleitete.

Ich hörte, wie sie über die Toilettensituation diskutierten und beschlossen, keine Getränke zu holen, damit sie die Toilette nicht brauchen würden.

Niemand sollte dehydrieren müssen, damit er Zeit mit Freunden verbringen kann!

Es sollte sich nicht wie ein besonderes Vergnügen anfühlen, wenn man in der Lage ist, Hygiene, Sauberkeit und Würde aufrechtzuerhalten, aber das ist immer noch sehr stark der Fall.

Ich hoffe, dass sich im Laufe der Zeit die Einstellungen und das Bewusstsein ändern.

Es wird mehr Geld in die Finanzierung von Umkleidekabinen gesteckt, und die Karte der verfügbaren Einrichtungen scheint zu wachsen.

Man kann gar nicht hoch genug einschätzen, wie wichtig dies für so viele Menschen ist, denn es ermöglicht ihnen, an der Gemeinschaft teilzuhaben, den Urlaub zu genießen, länger auszugehen, ohne Angst haben zu müssen, nach Hause zu kommen, usw.

Bei uns bekommt man 4 Binden pro Tag.

Gegen diese Zahl kann man nicht ankämpfen, und es hat keinen Sinn, es zu versuchen.

Ich weiß, dass wir in gewisser Hinsicht dankbar sein sollten, da andere Gebiete weniger oder gar keine Mittel haben.

Man sagt uns, dass die DLA-Gelder für zusätzliche Polster verwendet werden sollen - aber Sie wären überrascht, wie weit diese DLA-Gelder für all die benötigten Extras reichen sollen (Schlauchpolster, Lätzchen, Krankenhausparkplätze, um nur einige Beispiele zu nennen... es kommt alles zusammen).

4 Binden pro Tag für ein Kind, das doppelt inkontinent ist und zu Cdiff-Schüben neigt, was manchmal 10 Wechsel pro Tag bedeuten kann!

(Mein Rücken tut weh, wenn ich daran denke!). Die Auswirkungen von Binden auf die Umwelt sind etwas, das mich beunruhigt, und ich habe mit dem Gedanken gespielt, wiederverwendbare Binden zu erforschen; aber ich wäge dies mit der Tatsache ab, dass wir täglich 2-3 Wäschen von Bettwäsche und Kleidung machen, und ich schiebe es einfach auf einen anderen Tag.

Wir haben kürzlich einen gebrauchten Massagetisch gekauft.

Eine kluge Freundin hatte erwähnt, dass dies eine gute Möglichkeit sein könnte, Amy umzuziehen, wenn sie unterwegs oder im Urlaub ist.

Der Tisch wurde abgeholt, und wir beschlossen, das Meer zu besuchen, da dies in der Nähe des Ortes lag, an dem wir den Tisch abgeholt hatten.

Wir kamen am Strand an, ohne Erwartungen und ohne vorherige Recherche.

Stellen Sie sich vor, wie überrascht ich war, als ich die Tür zu den Behindertentoiletten öffnete und dort in voller Pracht ein großer Wickeltisch mit Hebebühne stand!!!

Es war erstaunlich.

Dann öffnete ich die App "Changing Places" und stellte fest, dass dies der einzige in der Gegend in einiger Entfernung war. Was für ein Glück!?

Damit steht dieser Ort (New Brighton) für uns nun fest auf der Liste der zu besuchenden Orte.

Stellen Sie sich vor, wenn es das überall gäbe?! Wie viel einfacher wäre das Leben dann.

Ich könnte wahrscheinlich ein Buch mit Geschichten über das Wickeln schreiben (ich bin mir nicht sicher, wie beliebt es wäre!!), über die Male, in denen wir Amy auf der Rampe des Vans gewickelt haben, über die Zeit, in der wir fast einen Wickeltisch von der Wand abgebrochen haben, weil die Gewichtsgrenze nicht klar war, über die Male, in denen ich ganze Outfits weggeworfen habe, weil die Situation so ernst war.

Das Lachen und die Tränen, die ich bei Ausflügen mit anderen Freunden geteilt habe, deren Kinder in höherem Alter einen Bindenwechsel benötigen.

Ich habe es als selbstverständlich angesehen, wie klein sie früher war, und da sie gewachsen ist, wird es immer schwieriger, den ganzen Tag draußen zu bleiben.

Ich scherze oft: "Worüber habe ich überhaupt geredet, bevor wir Amy bekamen?!", und das Gleiche gilt für die Frage, wie viel ich über Pipi und Muttermilch sprechen kann.

Bevor ich Amy bekam, musste ich bei jedem Gespräch über Windeln würgen und den Raum verlassen, und jetzt habe ich das Gefühl, ich könnte einen langen Vortrag über das Thema halten!

Ich bin mir nicht sicher, ob ich vor Entsetzen über mich selbst zurückschrecken oder mir selbst Applaus für die Überwindung meiner Zimperlichkeit spenden soll.

Amy ist erst 7. Sie ist sehr groß, und ich kann sie gerade noch hochheben.

Wenn wir das Glück haben, sie als Erwachsene zu bekommen, frage ich mich, wie wir das anstellen wollen.

Selbst wenn sie gehoben wird, sind ihre Bewegungen schwer und das Anziehen ist oft eine Aufgabe für zwei Personen (oder mehr!).

Ich mache mir Sorgen um die Zukunft. Ziemlich viele sogar.

Wie wir für ihre Sicherheit sorgen werden. Wie wir sie sauber und komfortabel halten. Wie werden wir vorgehen, wenn wir an einen Ort mit unzureichenden Einrichtungen gehen - gehen wir einfach nicht hin? Bleiben wir zu Hause? Wie wird unser Rücken in 5 Jahren aussehen?

Auch der Wickeltisch ist wichtig für eine Strecke.

Wir haben schon einige längere Autofahrten unternommen, bei denen wir absichtlich an einer Tankstelle angehalten haben, die einen Wickelraum hat.

Das Hauptziel ist es, dafür zu sorgen, dass Amys Beine nicht blockieren und dass sie sich nicht zu sehr unwohl fühlt.

Manchmal heben wir sie aus ihrem Stuhl, und sie bleibt in einer sitzenden Position hängen und zuckt vor Schmerzen, wenn wir sie aufrichten.

An die langfristigen Auswirkungen von Muskelkater und Fehlhaltungen ist nicht zu denken.

Deshalb bin ich immer dankbar, wenn ich ihr die Möglichkeit gebe, sich ausgiebig zu strecken.

Ich weiß selbst, wie sehr es schmerzen kann, wenn man zu lange in der gleichen Position bleibt, und für Amy ist es noch viel schlimmer.

Sie möchte Orte erkunden und alles sehen, aber sie braucht auch die richtige Ausrüstung.

Ich bin oft versucht, auch einen mobilen Lifter zu kaufen, und dann haben wir mit der Massageliege mehr Möglichkeiten.

Aber wo hört es auf?!

Man könnte einfach immer mehr Geräte kaufen, um das Leben einfacher zu machen, aber das kostet viel Geld und braucht Platz, den wir nicht haben... Das Problem liegt also wirklich darin, dass die Gemeinschaft nicht genügend Einrichtungen hat.

Haben Sie ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie sieht es in Ihrer Gegend aus? Bekommen Sie kampflos Windeln auf Rezept? Ich würde gerne die Geschichten anderer Leute hören.