Jonglieren mit den Bedürfnissen von mehr als einer Person

Es begann mit einem einfachen Lichtschalter. Mein Mann wollte ihn ausschalten, da niemand im Zimmer war, aber mein Sohn wollte ihn anschalten. Mein Mann hat 'gewonnen'. Die Schlafzimmertür wurde verschlossen und dann war es Zeit zum Abendessen.

Nur mein Sohn kam immer noch nicht damit klar, dass der Schalter ausgeschaltet war, und so wurde sein Abendessen über die ganze Treppe, die Wände und das Fenster geworfen. Überall Kartoffelbrei, Hühnchen, Gemüse und Tomatensoße. Noch immer wütend, als sein Vater es aufräumen wollte, wurde der nun leere Teller direkt auf ihn geworfen und verfehlte nur knapp seinen Kopf.

Seine Schwester rannte weinend und verängstigt in ihr Zimmer, mein Sohn, voller Reue und Schock, zitterte und weinte, mein autistischer Mann kochte vor Wut, und ich musste versuchen, alle zu beruhigen.

Auch wenn es nicht mehr so oft vorkommt wie früher, ist es immer noch ein ständiger täglicher Kampf, die Bedürfnisse und Routinen von drei autistischen Familienmitgliedern mit sehr unterschiedlichen sensorischen Profilen, Fähigkeiten, Stärken und Schwächen unter einen Hut zu bringen.

Zunächst einmal ist da mein Sohn: Er spricht nicht, hat eine schwere Lernbehinderung, komplexe medizinische Bedürfnisse, ist stark verzögert und braucht Unterstützung, um so ziemlich alles zu tun, und muss die Kontrolle haben, um ruhig zu bleiben. Er ist ein Sinnsucher, laut, hat kein Verständnis für den persönlichen Raum und muss täglich aus dem Haus.

Und dann ist da noch seine Schwester: kleiner, verletzlicher, schwächer aufgrund ihrer eingeschränkten Ernährung, sehr ängstlich, zurückgezogen. Sie meidet alle Sinneseindrücke, ist still, selektiv stumm, gerät schon bei dem Gedanken, das Haus zu verlassen, in Panik und ist bei den kleinsten Veränderungen überfordert.

Und dann ist da noch mein Mann: Sprachfehler, Hörschwierigkeiten, Schwierigkeiten, die Dinge aus der Perspektive anderer zu sehen, das Gefühl, nie Zeit für mich zu haben, einseitig und starr in seinem Denken. Er kommt nicht mit Ablenkungen zurecht, oder damit, dass sich das Ladenlayout ändert oder Dinge schief gehen.

Meine Familie mag ihre ganz eigenen Herausforderungen haben, aber da draußen, vielleicht sogar in Ihrer Straße, ganz sicher in Ihrer Stadt, gibt es andere Familien wie meine, die verzweifelt darum kämpfen, die gegensätzlichen Bedürfnisse von mehr als einer Person in ihrer Familie, die Schwierigkeiten hat, unter einen Hut zu bringen. An manchen Tagen läuft alles reibungslos nach Routine ab und an anderen Tagen gerät alles außer Kontrolle, wenn nur das Telefon klingelt.

Das ist anstrengend, vor allem, wenn die Dinge schnell eskalieren, wie bei dem Lichtschalter.

Am Ende kann man das Gefühl haben, niemandem zu helfen und alle zu enttäuschen.

Es ist hart, aber es wird besser.

Mein Mann hat sich bei meinem Sohn entschuldigt, mein Sohn hat sich bei seinem Vater entschuldigt und alles war schnell gereinigt und vergessen. Wir hegen keinen Groll und lassen einander Gnade walten.

Wenn sich dann alles und jeder wieder beruhigt hat, trinke ich eine Tasse Tee und zähle meine Segnungen.

Mit den Bedürfnissen von mehr als einem Familienmitglied mit Autismus oder einer anderen Behinderung zu jonglieren, ist hart und einsam, aber das ist meine Familie, und ich liebe jeden einzelnen von ihnen mehr als Worte sagen können.

Oh, und der Lichtschalter ist wieder an, aber ich werde ihn dieses Mal nicht ausschalten!