Keine Angst vor der Röhre

Als wir erfuhren, dass Alfie eine Schluckstörung hat und eine Ernährungssonde braucht, hatten wir das Gefühl, dass wir noch etwas anderes zu betrauern haben, einen weiteren Verlust zu bewältigen haben, etwas anderes lernen und uns daran gewöhnen müssen.

Ich konnte nur daran denken, wie viel Alfie verloren hatte, wie sehr er das Essen genoss und es vermissen würde, wie weit er gelernt hatte, sich selbst zu ernähren, und wie untröstlich ich war.

Alles, was ich sah, waren die negativen Aspekte und die Tatsache, dass wir noch etwas anderes durchmachen mussten.

Ein anderes Elternteil war zu dem Zeitpunkt, als wir es erfuhren, beim Röntgen, ich schluchzte nach Alfies Barium und fragte sie nach ihrem Kind.

Er hatte eine Ernährungssonde und wurde gerade gefüttert, als wir dort saßen.

Es sah einfach so klinisch aus, und ich hatte große Angst.

Ich war entsetzt, als sie sagte, sie liebe den Schlauch ihres Kindes. Wie konnte sie nur, dachte ich.

Ich habe geurteilt und konnte nicht verstehen, wie sie etwas anderes als Verärgerung darüber empfinden konnte.

Aber Alfie wird seit Mai 2020 über eine Sonde ernährt, und ich weiß jetzt, was sie meint.

Unsere Reise mit der Sonde war keineswegs einfach, aber nach fast einem Jahr geht es Alfie viel besser und die Vorteile der Sonde überwiegen bei weitem den Verlust.

Alfie ist gesund und wohlauf, er nimmt zu und der Stress, dass Alfie nicht gut isst oder genug trinkt, ist vorbei.

Alfie darf oral Nahrung zu sich nehmen, um sie zu schmecken und zu genießen, vorausgesetzt, es handelt sich nicht um Flüssigkeiten oder Ähnliches, aber auch nicht um vollständig feste Nahrung - ideal sind schmelzende Lebensmittel wie Quark oder sehr dicke Joghurts.

Anstatt stundenlang zu sitzen und Alfie langsam zu füttern und zu pressen, wenn er müde ist, schließen wir seine Sonde an und los geht's, egal ob er wach ist oder schläft.

Vorbei sind die Zeiten, in denen ich einschlief und mir Sorgen machte, dass Alfie am nächsten Tag mehr essen würde. Jetzt weiß ich genau, wie viel Alfie gegessen und wie viele Kalorien er zu sich genommen hat.

Manchmal fühlt es sich zu klinisch an, und natürlich wünschte ich, Alfie könnte sicher oral essen, aber das kann er nicht, und wir müssen das Beste aus dem machen, was wir haben.

Das Wichtigste ist, dass wir eine Möglichkeit haben, Alfie zu füttern, die ihm Sicherheit gibt.