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Schon bald nach der Geburt meines Sohnes James wurde deutlich, dass wir zu Hause zusätzliche Unterstützung benötigen würden. Zunächst war dies in Form von Nachtsitzungen durch unser Kinderkrankenpflegeteam der Gemeinde der Fall.

Wir waren erschöpft, da James aufgrund seiner komplexen Fütterungsprobleme und seines schweren Refluxes nur sehr schlecht schlafen konnte. Er benötigte alle ein bis zwei Stunden eine kleine Menge an Nahrung und war oft sehr krank. Es war schwierig für uns, dies über einen längeren Zeitraum durchzuhalten, und so kam eine nette Dame namens Sue, die uns zwei Nächte pro Woche unterstützte.

Sue kam um 22 Uhr an, und wir unterhielten uns bei einer Tasse Kaffee, bevor wir ins Bett gingen, in der Gewissheit, dass James gut versorgt war, bis sie um 7 Uhr morgens abreiste.

James war jetzt fast dreieinhalb Jahre alt.

Ich erwartete seinen jüngeren Bruder Harry, und die örtliche Behörde hatte beschlossen, dass wir mehr Hilfe brauchen. Susanne trat in unser Leben.

Susannes Aufgabe war es, uns bei der Fütterung, Pflege und Beschäftigung von James in unserem Haus zu unterstützen, damit ich etwas Zeit mit unserem neuen Baby verbringen konnte. Im Laufe der Jahre wurden Susannes Arbeitszeiten immer länger, aber James wollte und will immer noch bei mir sein, wenn ich in der Nähe bin, und das macht es für andere schwierig, ihn zu beschäftigen, wenn ich in der Nähe bin.

Susanne wohnte in unserer Nähe, und einige Jahre später, als bei uns größere Bauarbeiten durchgeführt wurden, begann sie, James stattdessen in ihrem Haus zu betreuen. Diese Vereinbarung wurde fortgesetzt, da sie sehr erfolgreich war und Susanne James manchmal auch während der Schulferien bei sich zu Hause betreute.

James hatte weiterhin ziemlich unruhige Nächte.

Da er über Nacht gefüttert wurde, einigte man sich auf die Finanzierung von Leiharbeitern, die sich über Nacht um ihn kümmern sollten. Über viele Jahre hinweg wurde dies schließlich auf 5 Nächte pro Woche ausgeweitet. Es war oft problematisch, weil viele verschiedene Pflegekräfte geschult werden mussten, aber es war notwendig, damit wir in der restlichen Zeit als Familie funktionieren konnten.

Als Harry noch klein war, freute er sich, wenn er morgens nach dem Aufstehen sah, wer da war, und er bekam immer viel Aufmerksamkeit von den Betreuern. Als er älter war, ein Teenager, und abends immer noch wach war, wenn das Personal kam, fand er es viel schwieriger. Das Personal kam und wollte sich mit ihm unterhalten, und das störte unseren Abend. Harry wollte nicht mitten in der Nacht aufstehen und sie auf dem Treppenabsatz anrempeln. Ich verstand, dass es für ihn schwierig war, und es war für uns alle schwierig, Fremde in unserem Haus zu haben.

Als Covid zuschlug, war alles vorbei.

Buchstäblich über Nacht kam die Hilfe nicht mehr. Das war damals unsere Entscheidung, das Risiko schien zu groß. Wir waren dann sehr auf uns allein gestellt, da mein Mann während der Pandemie lange arbeitete und James den ganzen Tag zu Hause war, da die Tagesbetreuung geschlossen war. Im April 2021 zog James dann von zu Hause in eine betreute Wohnung um, und wir mussten nie wieder Pflegekräfte in unserem Haus haben.

Wir sind sehr dankbar für die Unterstützung, die wir im Laufe der Jahre erhalten haben. Ich hätte nie gedacht, dass ich sie einmal brauchen würde, aber ohne sie hätten wir es wirklich schwer gehabt. Wir sind immer noch mit Sue, unserer ersten Gemeindeschwester, befreundet, und Susanne kümmert sich auch 25 Jahre später noch um James. Aber....it ist es sehr schwer, rund um die Uhr Personal im Haus zu haben. Es fühlt sich sehr eindringlich an, man ist sich bewusst, dass sie da sind und jederzeit ins Zimmer kommen können, man weiß, dass sie unsere Gespräche hören können, nichts ist wirklich privat.

Als die Pflege aufhörte, schafften wir es allein, jede Nacht selbst zu James zu gehen, egal wie oft er uns brauchte. Wir standen auf, wann immer er morgens aufwachte (normalerweise sehr früh). Das haben wir 14 Monate lang gemacht, bevor er dann ausgezogen ist. Es war harte Arbeit, aber als die Pflegekräfte nicht mehr kamen, war es eine Erleichterung, unser Zuhause zurückzubekommen.