Kidz bis Adultz

Vor kurzem besuchten wir eine Ausstellung für Behindertenausrüstung und -dienstleistungen in Manchester mit dem Namen Kidz to Adultz. Seit der Geburt von Amy haben wir sie jedes Jahr besucht.

Eines der unerwartetsten und besten Dinge daran ist der soziale Aspekt. Mit jedem Jahr, das vergeht, wächst unser Netzwerk und unsere Gemeinschaft und wird stärker vernetzt.

Ich traf eine andere Firefly-Bloggerin, Besitzerin einer Wohltätigkeitsorganisation (PEEPS - HIE) und Freundin, Mutter von Heidi, und Mutter... Sarah Land. Wir unterhielten uns über die komplexe gesundheitliche Elternschaft (oder wie auch immer man das nennen mag) und sprachen über unsere ersten Besuche auf diesen Ausstellungen.

Wir haben über unsere Anfänge als Eltern in dieser Welt der Behinderung nachgedacht.

Wir waren noch in der Phase des Abwartens und hatten keine Ahnung, was unsere Zukunft bringen würde.

Ich weiß noch, wie ich durch die Ausstellung ging und mich völlig überfordert fühlte. Wir brauchen doch sicher keinen Rollstuhlwagen? Warum gibt es Krankenhausbetten mit Polstern darauf? Warum sieht alles so medizinisch und mechanisch aus? Ich verstehe das alles nicht... vielleicht ist das nichts für uns.

Abgesehen davon, dass wir uns den Firefly-Stand anschauten (den wir zu diesem Zeitpunkt bereits ALLE besaßen, da wir damit Einkaufswagen, Parkschaukeln usw. benutzen konnten), fühlten wir uns dadurch noch mehr entfremdet, verängstigt und verwirrt.

Heute ist Amy fast 8 Jahre alt.

Unsere Erfahrung hier ist jetzt ganz anders. Wir sehen das "krankenhausähnliche Bett" und sagen: "WOW, schaut euch die Farben an, die es gibt! Wir sehen die Rollstuhlfahrzeuge und sind beeindruckt von all den verschiedenen Rampenoptionen und Sitzkonfigurationen.

So ziemlich jeder Stand hier ist jetzt für uns relevant... und wisst ihr was? Wir fühlen uns nicht entfremdet, verängstigt und verwirrt. Wir fühlen uns aufgeregt - was für großartige Technologien sind heute auf den Markt gekommen, die unser Leben einfacher, unterhaltsamer, sicherer usw. machen könnten.

Sarah sagte zu mir. "Was hat sich für uns alle geändert?", und das war eine gute Frage.

Ich denke, die Antwort ist Zeit.

Die Zeit ist ein Heiler.

Ich erinnere mich, dass mir oft gesagt wurde, dass alles einfacher werden würde. Dass wir uns anpassen würden. Dass der Kummer verblassen wird. Ich erinnere mich, dass mir vor Wut heiß wurde und ich versuchte, die Tränen zu unterdrücken, als ich das hörte. Wie konnte jemand das wissen?

Ich hätte nie gedacht, dass wir diejenigen sein würden, die ALLE teuren medizinischen Geräte brauchen. Ich hätte nie gedacht, dass ich mich einmal über eine Hi-Lo-Badewanne oder eine rollstuhlgerechte Staffelei freuen würde. Aber hier sind wir nun.

Wir sind schon so weit gekommen. Mit der Zeit kamen Akzeptanz, Verständnis, Bewusstsein und so viele andere Dinge.

Es gibt immer noch Tage, an denen ich traumatische Flashbacks habe. Es gibt Tage, an denen ich einfach nur weinen möchte und nicht verstehen kann, "warum wir? Es gibt Tage, an denen ich mir wünsche, die Dinge könnten für uns alle einfacher sein. Aber wir sind jetzt an einem anderen Ort.

Wir wissen, dass die Zukunft nicht sicher ist, und Amy hat in ihren 8 Jahren mehr durchgemacht als viele in ihrem ganzen Leben. Wir sehen keinen einzigen Tag als selbstverständlich an, nicht einmal die wirklich schwierigen Tage.

Ich bin mir nicht sicher, ob das Leben überhaupt einfacher geworden ist, ich denke, wir haben uns angepasst und sind widerstandsfähiger geworden.

Unser Leben ist immer noch vollgepackt mit Terminen, Behördengängen, Medikamenten, Fahrten mit dem Krankenwagen, Krankenhauseinweisungen, dem Kampf um Leistungen und Geräte, der Angst, dass lebenswichtige Leistungen gestrichen werden usw. Amy ist jetzt schwerer, ihre Ausrüstung ist umfangreicher und ihre gesundheitlichen Bedürfnisse haben sich im Laufe der Jahre stark erhöht; und doch kann ich im Moment nur daran denken, wann unser Anbau/Anpassungsarbeiten an unserem Haus abgeschlossen sind und sie ihre schmerzenden Beine in ihrer ganz eigenen Hi-Lo-Badewanne entspannen kann.

Das Leben sieht nicht so aus, wie wir es geplant hatten, und ich habe gelernt: Plane niemals!! Was passiert, wird passieren. Alles, was man tun kann, ist zu hoffen, dass man seine Lieben an seiner Seite hat, die einen auf diesem Weg unterstützen, für jede Kleinigkeit dankbar zu sein und die glücklichen Erinnerungen zu schätzen, die man inmitten des Chaos schafft.