Komplexe Epilepsie und unsere Familie

Als ich zum ersten Mal hörte, dass meine 18 Monate alte Tochter "nur" Epilepsie hat und dass die Tests bestätigt hatten, dass sie keine anderen, potenziell beängstigenderen Krankheiten hat, versuchte ich, positiv zu denken. Ich stellte mir vor, dass sie hier und da ein paar Anfälle haben würde, dass es sich aber im Wesentlichen um eine häufige, kontrollierbare Krankheit handelt, mit der viele Menschen leben.

Bei uns ist es leider nicht so gelaufen. Mein kleines Mädchen (Taz, ein Pseudonym), das jetzt 8 Jahre alt ist, hat eine besonders komplexe Epilepsie, die unser Familienleben dominiert.

Sie leidet unter dem Lennox-Gastuat-Syndrom. Unser wunderschönes Mädchen hat mehrere Anfallstypen: tonische Kloniker, atonische Anfälle (Tropfenanfälle), fokale Anfälle, Absence-Anfälle, tonische Anfälle, myoklonische Anfälle und atypische Absence-Anfälle. Das ist eine ziemlich lange Liste.

Mitanzusehen, wie Ihr Kind dies durchmacht, ist unglaublich schmerzhaft.

Ich verstehe jetzt wirklich, was das Wort "Herzschmerz" bedeutet, und wie körperlich das sein kann.

Wir haben viele, viele Krankenwagenfahrten und Krankenhauseinweisungen hinter uns. Der Anruf bei 999 ist für uns inzwischen Routine und nicht mehr berichtenswert. Wenn ein Krankenwagen in unserer Straße steht, nehmen die meisten unserer Nachbarn an, dass er für Taz ist. Mit einer komplexen Epilepsie wie dieser zu leben, ist eine schreckliche Sache.

Es ist eine Bestie, die jederzeit aus dem Schatten springen kann.

Als jemand, der unter einer bestehenden Angststörung leidet und auf einen auftauchenden Toaster anspringt, ist es ein schwieriger Weg, den man beschreiten muss. Dennoch haben wir viele glückliche Momente und im Laufe unseres Lebens mit dieser sich wandelnden Krankheit haben wir so viel Freundlichkeit und Unterstützung erfahren.

Wenn Taz keine Anfälle hat, liebt sie es zu spielen, auf ihrem Einhorn zu reiten, zu hüpfen, zu rennen und zu schwimmen.

Taz hat etwa 10 verschiedene Medikamente ausprobiert und nimmt derzeit 4, sie hat einen Vagusnerv-Stimulator und macht eine medizinische ketogene Diät (googeln Sie die letzten beiden, wenn Sie mehr wissen wollen). Nichts funktioniert, um ihre Anfälle zu stoppen.

Ein Hoffnungsschimmer ist medizinisches Cannabis.

Drei Kinder im Vereinigten Königreich haben ein Rezept dafür, nachdem es 2018 legalisiert wurde, aber derzeit gibt es große Probleme mit Ärzten, die es verschreiben. Bitte nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um unter https://endourpain.org mehr darüber zu erfahren.

Ich muss mich nachdrücklich für meine Tochter einsetzen: im Krankenhaus, wenn es um die Verabreichung von Medikamenten geht, in der Schule, wenn es um ihre Betreuung geht, und bei der Sozialfürsorge, um sicherzustellen, dass wir die Unterstützung bekommen, die sie braucht. Es ist anstrengend, aber ich bin mir bewusst, dass es ein Privileg ist, dies tun zu können.

Taz' Widerstandskraft ist unglaublich, und wenn ich sehe, wie sie sich nach einem Zwischenfall erholt und wieder auf ihr Einhorn steigt, erstaunt mich das jedes Mal aufs Neue - sie ist einfach magisch.

Weitere Informationen über Epilepsie finden Sie hier: Startseite - Epilepsy Action