Komplexe Gesundheitsbedürfnisse und Schlafmangel

Müdigkeit. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich mich nur damit beschäftige.

Jemand wird fragen: "Wie geht es dir?", und ich antworte? "Mir geht es gut, ich bin nur müde". Die Person antwortet in der Regel das Gleiche.

Das ist in gewisser Weise eine gute Antwort. Sie ist besser als nicht in Ordnung zu sein oder völlig demoralisiert und deprimiert zu sein.

Okay" impliziert ein Gefühl von Normalität und Routine, das Familien wie der unseren nicht zuteil wird, wenn sie beispielsweise im Krankenhaus sind.

"Mir geht es gut" und es auch wirklich so zu meinen, ist für mich ein Luxus.

Das ist besser als "meine Angst lähmt mich heute", "ich bin so erschöpft, dass ich völlig entkräftet bin", "mein Rücken tut weh und ich will mich nicht bewegen" und andere ausgewählte Sätze.

Tatsache ist, dass mein Kind 7 Jahre alt ist und nicht wirklich schläft.

In manchen Nächten schläft sie gut und wir sind alle überrascht.

In diesen Nächten bin ich immer noch nervös und warte auf einen medizinischen Notfall oder darauf, dass sie schreit.

Es ist anstrengend.

Das erinnert mich daran, wie es ist, wenn man schwanger ist und alle um einen herum scherzen: "Gewöhn dich daran, ein paar Jahre lang keinen Schlaf zu haben!" und "Oh, diese nächtlichen Fütterungen!

Die vermisse ich nicht." Nun, spulen Sie 7 Jahre vor, und das Füttern ist hier eine 24-Stunden-Sache.

Fütterungspumpen stört es nicht, wenn Sie in der Nacht geweckt werden.

Amy hat keine andere Möglichkeit, sich mitzuteilen als zu weinen und zu schreien.

Diese Nächte, in denen es ständig auf und ab geht, sind für uns also immer noch sehr präsent.

In den meisten Nächten scheint es ein neurologischer Grund zu sein, warum sie wach ist.

Manchmal schaltet ihr Gehirn einfach auf "On"-Modus und bleibt dort stecken.

Wir sehen, wie sie gegen ihre unwillkürlichen Bewegungen ankämpft und frustriert ist, weil ihr eigener Körper sie nicht schlafen lässt.

Sie nimmt eine ganze Reihe von Medikamenten, die meiner Überzeugung nach einen Wal umhauen würden.

Doch wir sind immer noch hier.

Andere Gründe können Krampfanfälle, Würgen und Absaugen, eine ungünstige Position, sich verheddernde Schläuche, Verstopfungen der Ernährungspumpe, ein kompletter Kleidungs- und Bettwechsel aufgrund einer undichten Pumpe oder einer vollen Windel sein.

Jedes Mal, wenn man den Raum betritt, ist man sich nicht sicher, was einen erwarten wird.

An manchen Tagen bete ich zu allem, was da draußen ist, dass sie nicht kopfüber feststeckt, manchmal hält mein Rücken es einfach nicht aus, sie wieder herumzuschleudern.

Amys Arzt sagte kürzlich zu mir: "Finden Sie ein Medikament oder ein Heilmittel für Kinder, die nicht schlafen, und Sie werden eine sehr reiche Frau sein!".

Medikamente helfen ihr beim Einschlafen, aber selbst dann müssen wir stundenlang Anfälle, Haareziehen, Ausschlagen, Treten und Schlagen ertragen, bevor sie in das Land des Schlafes kommt.

Das ist für alle Beteiligten frustrierend.

Sie geht sehr früh ins Bett.

Wir haben uns so sehr bemüht, sie bei Laune zu halten, wir haben alles versucht.

Aber um 18 Uhr ist es, als hätte jemand einen Schalter umgelegt.

Das ist manchmal ziemlich isolierend, da es bedeutet, dass wir in pandemiefreien Zeiten nicht in der Lage sind, abends mit der Familie auszugehen.

Jeder Versuch, dies zu tun, würde zu selbstverletzendem Verhalten, Nervenzusammenbrüchen und Krampfanfällen führen.

Das macht mich wirklich traurig.

Ich liebe es, zu Hause zu sein, aber ich würde auch gerne die Möglichkeit haben, zu einem Feuerwerk oder ins Kino zu gehen, oder einfach dorthin, wo alle anderen abends hingehen können.

Es ist leicht, darüber nachtragend und deprimiert zu werden.

Ich muss mich ständig daran erinnern, dass Amy das auch nicht will.

Niemand versucht aktiv, unglücklich zu sein.

In letzter Zeit haben wir mehr denn je die Auswirkungen des Schlafmangels zu spüren bekommen.

Heute Morgen waren Amys Augenlider geschwollen und unter ihren Augen schwarz vor Erschöpfung.

Sie saß auf ihrem Stuhl, rieb sich die Augen und sah allgemein unwohl aus.

Wir hatten seit über einem Jahr keine Übernachtungsmöglichkeit mehr im Kurzzeitpflegezentrum.

Es macht mir klar, was für einen Unterschied diese Nächte für uns gemacht haben.

Die Leute fragten mich: "Was machst du denn so nachts?", und ich lachte und sagte: "Schlafen.

Ich hoffe, dass es eines Tages irgendwie besser wird. Schlaf ist so wichtig für alles.

Man kann noch so viel Sport treiben, sich noch so gesund ernähren, noch so viel Achtsamkeit und Meditation praktizieren - ohne Schlaf ist das Leben so viel schwerer.

In manchen Nächten leide ich bereits unter Angstzuständen und Schlaflosigkeit und ärgere mich, dass sie schläft und ich nicht.

Letzte Nacht, als ich gerade eingeschlafen war, wachte sie auf.

Heute habe ich also einen dieser Spannungskopfschmerzen, die sich wie ein enges Band um den Kopf anfühlen.

Für Schlafmangel gibt es eigentlich wenig Unterstützung.

Es gibt Medikamente für alles, obwohl ich gelernt habe, dass das keine exakte Wissenschaft ist.

Man kann Epilepsie haben und auch mit Medikamenten Anfälle bekommen.

Man kann Muskelkrämpfe haben und trotzdem starke Schmerzen haben, wenn man Muskelrelaxantien nimmt. Man kann Schlafmittel nehmen und trotzdem die ganze Nacht wach sein.

So vieles in unserem Leben ist durchzogen von dieser Heuchelei und der Verzweiflung, eine erträglichere Normalität zu erreichen.

Jedes Problem, das wir angehen, wird durch ein neues ersetzt.

Kaum haben wir einige komplexe gastrotechnische Fragen geklärt, taucht ein Thema auf, das mit Epilepsie zu tun hat.

Es ist ein ständiger Kreislauf, in dem man versucht, diese sehr komplexen Gesundheitsprobleme in den Griff zu bekommen, während man gleichzeitig mit leeren Händen dasteht.

Amy kann derzeit nicht mitteilen, was sie bedrückt, und wenn sie sich einmal aufgeregt hat, ist es sehr schwierig, mit ihr zu reden oder sie zu beschwichtigen.

Manchmal stelle ich mir vor, ich wäre in ihrer Lage.

Sie liegt im Bett, kann nicht schlafen, und zwei Personen tauchen an ihrem Bett auf, die nicht wissen, wie sie ihr helfen können, aber ihre einzige Möglichkeit sind, das zu bekommen, was sie braucht.

Sie muss so wütend und frustriert über uns sein, wenn wir sie nach Schmerzmitteln fragen, ob der Raum dunkel genug ist, ob es vielleicht zu viele Hintergrundgeräusche gibt, ob sie einen Juckreiz hat, den sie nicht kratzen kann.

Vielleicht will sie einfach nur allein sein? Oder vielleicht möchte sie gehalten werden?

Sollen wir bleiben oder gehen? Welche Option wir auch immer wählen, sie wird in der Regel scheitern und weiter weinen, wenn nicht sogar noch lauter werden.

Man macht sich leicht Vorwürfe, weil man nicht in der Lage ist, die Bedürfnisse seines Kindes zu erfüllen; ich hoffe nur, dass Amy weiß, dass wir jeden Tag unser Bestes geben.

Ich würde gerne in einigen Jahren auf diesen Artikel zurückblicken und bessere Wege finden, um ihr bei der Kommunikation zu helfen und die Schlafenszeitroutine zu einem weniger traumatischen Erlebnis werden zu lassen.

Ich würde gerne bei ihr sitzen und ihr Geschichten vorlesen oder ihr einen kleinen Kuss auf den Kopf geben und sie in einen tiefen Schlaf versetzen.

Aber im Moment ist das nicht unser Leben, wir müssen es einfach weiter versuchen.