Purple Day - Bewusstsein für Epilepsie und Sie

Der Monat März ist ein schwerer Monat für mich.

Im März 2014 verlor ich meinen großen Bruder, dem ich unglaublich nahe stand.

Mein Bruder litt von klein auf an Epilepsie.

Ich wachte mit dem Geräusch des Bruders auf, der ein Zimmer mit meinem epilepsiekranken Bruder teilte und bei einem tonisch-klonischen Anfall um Hilfe schrie.

Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich mich hilflos fühlte, als mein Bruder einen Anfall bekam und wir uns fragten, wie groß der Schaden diesmal sein würde.

Ich habe das Gefühl, dass ich die Namen der Epilepsiemedikamente und die Schritte der Anfallsprotokolle schon immer gekannt habe.

Es war einfach ein Teil des Lebens. Epilepsie war es, die meinen Bruder das Leben kostete.

Der März erinnert mich nicht nur an den Verlust meines Bruders, sondern ist auch der Monat, in dem der Purple Day begangen wird - ein Tag, an dem das Bewusstsein für Epilepsie und die Unterstützung für Menschen mit Epilepsie wächst.

Meine Erfahrungen mit Epilepsie endeten nicht mit denen meines Bruders.

Danach wurde ich Sonderschullehrerin für Schüler mit Epilepsie und dann Mutter vieler Kinder mit Epilepsie, die ich in Pflegefamilien und durch Adoption betreute.

Epilepsie, in vielen Formen und Schweregraden, hat mich jeden einzelnen Tag meines Lebens begleitet.

Wenn mein Bruder heute hier wäre, würde ich ihn anrufen und ihn bitten, mir mitzuteilen, was die Welt seiner Meinung nach über Epilepsie wissen sollte.

Da ich das nicht tun kann, werde ich mein Bestes tun, um sein Vermächtnis zu ehren und meine Sichtweise als Schwester und Betreuerin von Epilepsiekranken mitzuteilen.

Ich habe oft gesagt, dass Sensibilisierungstage zwar unglaubliche, lehrreiche und ermutigende Erfahrungen sein können, dass sie aber wertlos sind, wenn die Bewusstseinsbildung nicht zum Handeln führt.

Ich habe eine Liste einfacher Maßnahmen zusammengestellt, die jeder ergreifen kann, um sein Bewusstsein für Epilepsie und sein Handeln in diesem Zusammenhang zu schärfen.

-Hören Sieauf die Menschen mit Epilepsie. Idealerweise sollten diejenigen, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde, während der Sensibilisierungsmonate hinter dem Megaphon stehen.

Suchen Sie unbedingt jemanden mit Epilepsie auf und fragen Sie ihn, was er gerne wüsste.

-Hören Sie auf,Bemerkungen über Anfälle beiläufig zu verwenden. Es kommt allzu oft vor, dass Menschen beiläufige Bemerkungen über Epilepsie machen: "Oh Mann, mach das verrückte Licht aus, sonst bekomme ich noch einen Anfall!" "Alter, was machst du denn da? Wir konnten nicht erkennen, ob du tanzt oder einen Anfall hast!"

Sätze wie diese sind beleidigend, verletzend und fördern eine Denkweise, die Epilepsie (eine für viele lebensbedrohliche Krankheit) auf eine Weise darstellt, die erniedrigend und respektlos ist.

-Halten Sie inne, bevor Sie voreilige Schlüsse ziehen, wenn Sie das Wort Epilepsie hören. Epilepsie gibt es in vielen Formen und Schweregraden. Für viele ist sie lebensbedrohlich und lebensgefährlich.

Bei anderen ist sie weniger störend und kann in Form gelegentlicher, abwesender Anfälle auftreten oder durch Medikamente oder andere Behandlungen vollständig beherrscht werden.

Gehen Sie nicht davon aus, dass jemand, der an Epilepsie leidet, in unmittelbarer Lebensgefahr schwebt.

Gehen Sie auch nicht davon aus, dass sie sich nur manchmal zurückziehen oder mit Medikamenten alles im Griff haben.

Sie sind der Lehrer, Sie sind der Schüler. Lassen Sie sich ausbilden, gehen Sie nicht davon aus.

-Entscheiden Sie sich niemals zuerst für Angst oder Vermeidung. Vielleicht sind Sie Lehrer oder Pfadfinderführer und haben ein Kind mit Epilepsie in Ihrer Klasse oder Truppe.

Vielleicht haben Sie eine neue Mitarbeiterin in Ihr Büro aufgenommen und erfahren, dass sie an Epilepsie leidet.

Unterdrücken Sie in jeder Situation den Drang, um andere Umstände zu bitten (z. B. eine Versetzung) oder sich für ungeeignet zu erklären, als Vormund/Mitarbeiter usw. für jemanden mit Epilepsie zu fungieren.

Treten Sie auf die Bremse und entscheiden Sie sich dafür, sich zuerst zu informieren und dann die Gelegenheit zu nutzen, etwas Neues zu lernen und einem Menschen zu helfen, geliebt, akzeptiert und sicher zu sein.

DerBesuch eines Kurses zum Thema Epilepsie/Krampfanfall (der in vielen Erste-Hilfe-Kursen enthalten ist) kann sehr hilfreich sein, aber Sie können auch ganz einfach eine Online-Suche durchführen, um die grundlegenden Schritte zur Reaktion auf einen Krampfanfall zu lernen.

Nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um diese Schritte zu lernen und aufzufrischen, damit Sie besser vorbereitet sind, wenn Sie jemals in eine Situation kommen, in der jemand einen Anfall hat, egal ob Sie ihn kennen oder nicht.

-Mach dich niemals über jemanden lustig. Machen Sie sich niemals über jemanden lustig, der einen Anfall hat, egal welcher Art. Wenn Sie dies wirklich unwissentlich tun, entschuldigen Sie sich aufrichtig und lernen Sie aus Ihrem Fehler.

-Fragen Sie, wie Sie sich anpassen können. Wenn Sie die Möglichkeit haben, in irgendeiner Form mit einem Epilepsiekranken zusammenzuarbeiten, fragen Sie, wie Sie die Umgebung für ihn angenehmer gestalten können.

Wenn Sie z. B. als Vorgesetzter jemanden mit Epilepsie einstellen, lassen Sie sich über mögliche Auslöser, den Ruhebedarf, den Bedarf an Anfallsreaktionen und andere Vorkehrungen aufklären.

Setzen Sie diese dann um und verlangen Sie, dass auch andere dies tun.

Die Quintessenz für das Bewusstsein für Epilepsie ist folgende: Freundlichkeit bringt mehr als alles andere und führt zu Demut, Bildung und Veränderung zum Wohle aller Menschen.

Lernen Sie von denjenigen, die Epilepsie haben, und passen Sie Ihr Denken und Handeln entsprechend an.