Purple Day und der Weg zum Bewusstsein für Epilepsie

Jedes Jahr wird der^26. März zum Purple Day erklärt, eine weltweite Aktion, um das Bewusstsein für Epilepsie zu schärfen.

Ich bin dankbar, dass es diesen Anlass gibt, denn es ist ein Tag, der dem Austausch von Informationen und der Solidarität mit allen Menschen gewidmet ist, die mit dieser Diagnose leben.

Allerdings ist das Tragen von Lila und das Posten in den sozialen Medien an einem Tag im Jahr nur ein kleiner Schritt in die richtige Richtung.

Um unsere Gemeinschaften weiterhin zu sensibilisieren und weitere Forschungs- und Behandlungsmöglichkeiten zu fördern, müssen unsere kleinen Schritte zu großen Schritten werden. Um das Leben unserer Angehörigen, die mit dieser monströsen Krankheit leben, und ihrer Betreuer zu verbessern, müssen wir mehr tun, um das Bewusstsein zu schärfen.

Ich wusste nie, wie ich auf einen Anfall reagieren sollte, bis zu der Nacht, in der er sich direkt vor meinen Augen ereignete. In verzweifelter Panik fühlte ich mich hilflos, als ein tonisch-klonischer Anfall plötzlich mein kleines, 10 Monate altes Baby erfasste.

Es kam, wie so oft, aus heiterem Himmel.

Ohne Sinn und Verstand. Jeder Muskel in ihrem kleinen Körper zog sich heftig zusammen, als sie das Bewusstsein verlor. Ihre Atmung schien nicht mehr vorhanden zu sein.

Es war völlig niederschmetternd und hat mich für immer verändert. Das Trauma und der Herzschmerz, die nur ein paar Minuten andauerten, haben sich für ein ganzes Leben in mein Gehirn eingebrannt.

Sie werden nie leichter. Egal, wie oft Sie Ihr Kind dabei beobachten, Anfälle sind schrecklich und erschütternd mit anzusehen.

Als Pflegekräfte schulen wir die Menschen in unserem Umfeld, wie sie sich verhalten sollen, wenn in unserer Abwesenheit ein Krampfanfall auftritt. Es ist unangenehm, darüber zu sprechen, aber es ist notwendig.

Es könnte lebensrettend sein.

In dem Bestreben, das Bewusstsein für diese Problematik zu schärfen und anderen zu zeigen, wie wir diesen Weg gemeinsam gehen können, hat die Epilepsie-Stiftung die folgenden Sicherheitstipps für Erste Hilfe zusammengestellt. Wissen ist Macht, und es wäre für ALLE Mitglieder der Gemeinschaft von Vorteil, wenn sie wüssten, was zu tun ist, wenn sie jemandem begegnen, der Hilfe braucht.

• Bleiben Sie bei der Person, bis sie wach und aufmerksam ist (bleiben Sie ruhig und warten Sie den Anfall ab).
• Halten Sie die Person in SICHERHEIT (bringen Sie sie von Gefahren weg).
• Drehen Sie die Person auf die SEITE, wenn sie nicht wach oder bei Bewusstsein ist (legen Sie etwas Weiches unter ihren Kopf, halten Sie die Atemwege frei und lockern Sie enge Kleidung um ihren Hals).
• Stecken SieNIEMALS etwas in den Mund der Person und halten Sie sie nicht fest.

Rufen Sie 911 an, wenn:

• Der Anfall dauert länger als 5 Minuten
• Die Person kehrt nicht in ihren normalen Zustand zurück
• Die Person ist schwanger, verletzt oder krank
• Wiederholte Anfälle oder Atembeschwerden treten auf
• Der Anfall tritt im Wasser auf

Ich zögere nie, im Notfall Verstärkung zu rufen, wenn ich das Gefühl habe, dass sie gebraucht wird.

Nachdem ich 13 Jahre lang ein Kind mit einer Epilepsie-Diagnose erzogen habe und mit der drohenden, stalkerartigen Präsenz dieser Krankheit in unserem Haus lebe, wünsche ich mir, dass endlich ein Heilmittel gefunden wird. Bis dahin werde ich alles tun, um ihr im Kampf gegen dieses Ungeheuer zu helfen.

Eltern sind die BESTEN Fürsprecher. Sie finden uns telefonisch und schriftlich bei unseren Gesetzgebern.

Wir erzählen unsere Geschichten und flehen sie an, Gesetze zu erlassen, um unseren Kindern zu helfen. Ich habe unglaubliche Eltern beobachtet, die mutig für Gesetzesvorlagen zur Legalisierung von medizinischem Cannabis und zur Einführung von Erste-Hilfe-Kursen für Anfallskranke in Schulen kämpfen.

Wir führen offene Gespräche mit Ärzten über die Nebenwirkungen von Medikamenten. Wir bemühen uns, andere aufzuklären, damit unsere Kinder sicher sind, bessere Behandlungsmöglichkeiten erhalten und die bestmögliche Lebensqualität bewahren können.

Auf dem Weg zur Aufklärung über Epilepsie können wir helfen, indem wir den Purple Day begehen und Informationen, die wir erfahren, mit anderen teilen. Wir können Familien unterstützen, die dieses Leben führen. Gemeinsam können wir uns gegen Anfälle einsetzen und den Weg für diejenigen ebnen, die diesen Weg hinter uns gehen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.epilepsy.com und www.purpleday.org.