Lila Tag: Unsere Erfahrung mit Epilepsie

Am 26. März ist der Purple Day, ein Tag, an dem das Bewusstsein für Epilepsie geschärft werden soll. Von dieser neurologischen Erkrankung sind weltweit etwa 65 Millionen Menschen betroffen - auch mein 13-jähriger Sohn Brody.

Epilepsie ist komplexer als die meisten Menschen denken

Bei Brody wurde Epilepsie diagnostiziert, als er 4 Jahre alt war, aber wenn ich ehrlich bin, hatte er sie wahrscheinlich schon von Geburt an - wir wussten es nur nicht.

Anfangs habe ich Epilepsie nicht wirklich verstanden. Wie viele Menschen dachte ich, Anfälle seien wie die, die man in Fernsehsendungen sieht - jemand, der auf den Boden fällt und unkontrolliert zittert. Aber Epilepsie ist so viel komplexer als das.

Es gibt verschiedene Arten von Anfällen, und sie können sich auf eine Weise äußern, die Sie vielleicht nicht erwarten. Manche sind still, ohne sichtbare Bewegung. Andere können sich anhören, als würde jemand weinen oder lachen. Es gibt viele Arten von Anfällen, und bis Sie oder eine Ihnen nahestehende Person einen solchen Anfall erlebt haben, wissen Sie vielleicht nicht, wie unterschiedlich sie sein können.

Brodys erster Krampfanfall

Ich erinnere mich noch an das erste Mal, als Brody einen Anfall hatte. Er war ein Jahr alt und lag auf dem Küchenboden. Eine Seite seines Körpers wurde steif - sein Arm und sein Bein waren wie erstarrt, und ich wusste nicht, was ich denken sollte. Also brachte ich ihn zu unserem Hausarzt. Als wir dort vorstellig wurden, war Brody wieder ganz der Alte, und wir wurden ohne große Bedenken nach Hause geschickt. Erst ein paar Monate später, als Brody einen deutlicheren Anfall hatte, wurde mir klar, was an diesem Tag passiert war.

Der Tag, an dem Brody mit Krampfanfällen ins Krankenhaus eingeliefert wurde, hat sich für immer in mein Gedächtnis eingebrannt. Zuvor hatten wir ihn in seinem Buggy in den Schlaf gewiegt, und ich bemerkte, dass sein Arm ein wenig zuckte. Es dauerte nicht lange, also dachte ich, es sei vielleicht nur ein eingeklemmter Nerv. Aber später, als er in seinem Hochstuhl saß, passierte es wieder, so dass wir beschlossen, ihn sicherheitshalber ins Krankenhaus zu bringen.

Als wir dort ankamen, schien es ihm natürlich völlig gut zu gehen. Aber auf dem Rückweg nach Hause fing es wieder an. Dieses Mal sagte mir mein Bauchgefühl, dass etwas nicht stimmte, also wendeten wir das Auto und brachten ihn zurück ins Krankenhaus. Sie stimmten zu, ihn zur Überwachung aufzunehmen.

Kurze Zeit später, als Brody im Krankenhausbett lag, fing er plötzlich an zu lachen - und dann begann sein ganzer Körper zu krampfen. Das Personal eilte herbei, und es war einer der schrecklichsten Momente in unserem Leben. Wir fühlten uns so hilflos.

Es dauerte fast ein Jahr, bis Brody wieder einen Anfall hatte. In diesem Jahr verbrachte ich die meisten Nächte schlafend auf dem Fußboden, verängstigt und rief jedes Mal den Krankenwagen, wenn er einen Anfall hatte. Erst als die Diagnose gestellt und er auf Natriumvalproat gesetzt wurde, begann sich die Situation zu verbessern. Glücklicherweise haben die Medikamente einen großen Unterschied gemacht.

Neue Herausforderungen

Jetzt, wo Brody in die Pubertät kommt, stehen wir vor neuen Herausforderungen. Nachdem seine Epilepsie lange Zeit unter Kontrolle war, kehren seine Anfälle zurück, und sie verändern sich erneut.

Die meisten seiner Anfälle ereignen sich jetzt nachts, und er schreit dabei - es ist einfach herzzerreißend.

Jede Familie macht ihre eigenen Erfahrungen mit Epilepsie, und ich bin dankbar, dass Brodys Epilepsie im Vergleich zu einigen der Kinder, die ich kenne, bisher relativ gut behandelt wurde. Aber es ist trotzdem erschreckend. Als Elternteil macht man sich immer Sorgen über SUDEP (plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie) oder die Angst, dass Brody aufhören könnte zu atmen oder nicht mehr aus einem Anfall herauskommt.

Wir tun alles, was wir können, um vorbereitet zu sein: Wir haben einen Epilepsiealarm, tragen immer Notfallmedikamente bei uns, benutzen einen Videomonitor und haben sogar ein Epilepsiekissen. Aber die Wahrheit ist, dass man sich nie vollständig vorbereiten kann, weil Epilepsie unberechenbar ist. Sie verändert sich ständig.

Sie sind nicht allein

Allen Eltern da draußen, die gerade eine Epilepsiediagnose für ihr Kind erhalten haben oder den Verdacht haben, dass ihr Kind Anfälle hat, möchte ich sagen, dass Sie nicht allein sind. Es gibt großartige Hilfsmittel wie die Daisy Garland Charity, die Ihnen helfen kann, einen Epilepsiemonitor zu bekommen, und die Epilepsy Society, die viele hilfreiche Informationen bietet.

Ein Rat, den ich Ihnen geben würde, ist, die Anfälle Ihres Kindes auf Video aufzunehmen. Es mag sich unangenehm und unnatürlich anfühlen, aber es kann für einen Neurologen oder Kinderarzt sehr wertvoll sein, um die Epilepsie Ihres Kindes besser zu verstehen.

Glauben Sie mir, wenn Ihr Kind einen Anfall hat, ist es schwer, sich hinterher an alle Einzelheiten zu erinnern. Schließen Sie sich auch mit anderen Eltern zusammen - es gibt viele Online-Gruppen, in denen Sie Erfahrungen austauschen und Trost finden können. Sie werden so viel von denen lernen, die den gleichen Weg gehen.