Meine Tochter hat Bedürfnisse. Sie sind nicht besonders.

Besondere Bedürfnisse. Zusätzliche Bedürfnisse. Komplexe Bedürfnisse.

Einige der Bezeichnungen, mit denen meine Tochter in den letzten 8 Jahren beschrieben wurde. (Für diejenigen, die Heidi nicht kennen: Sie hatte kurz nach ihrer Geburt ein H.I.E.-Ereignis, was bedeutet, dass sie ohne Sauerstoff war. Infolgedessen hat sie zerebrale Lähmungen, ist nicht beweglich, spricht nicht, hat ein Tracheostoma, globale Entwicklungsverzögerungen, wird vollständig über eine Sonde ernährt, hat Epilepsie, Dystonie... eine lange Liste, und vor allem ist sie erstaunlich!)

Als ich das erste Mal die Worte "besondere Bedürfnisse" und "komplex" hörte, als Heidi erst ein paar Monate alt war, drehte sich mir der Magen um. Natürlich hatte ich die Begriffe schon vorher gehört, aber plötzlich, als sie über meine wunderschöne, perfekte Tochter sprachen, trafen mich die Worte, und zwar hart.

Je mehr ich darüber nachdachte, desto mehr war ich mit dieser Wortwahl nicht einverstanden.

Ich weiß, dass sie in vielen Bereichen - z. B. in Krankenhäusern, Schulen und bei Ausrüstungsanbietern - sehr häufig verwendet werden, aber ist es nicht an der Zeit, sie zu aktualisieren?

Jetzt, nach mehreren Jahren, sehe ich es so, dass meine Tochter Bedürfnisse hat.

Wie jedes andere kleine Mädchen oder jeder andere kleine Junge braucht sie Wärme und Trost, sie braucht Nahrung und Wasser, sie muss wissen, dass sie über alle Maßen geliebt und immer beschützt wird. Das macht sie nicht zu etwas Besonderem - es macht sie wie alle anderen.

Ja, es kann sein, dass ihr Komfort die Verwendung von Hilfsmitteln erfordert (wie z. B. ihr geformter Sitz oder Hebegurte und Lifter); ja, ihre Ernährung und Medikamente müssen vielleicht über eine Magensonde direkt in ihren Magen geleitet werden, anstatt dass sie kaut und isst; ja, ihre Kommunikationsbedürfnisse müssen vielleicht auf ihr Verständnis zugeschnitten werden. Aber ihre Bedürfnisse sind nichts Besonderes.

Immer häufiger sehe ich Eltern wie mich, die sich für unsere Kinder einsetzen, sie schützen und für das kämpfen, was sie brauchen.

Vielleicht sollten wir uns weniger mit den Unterschieden des Kindes befassen, sondern mehr damit, was wir anders machen müssen. Wie können wir, als Gesellschaft, sie einbeziehen? Wie können wir ihnen und ihrer Familie das Leben leichter machen? Wie können wir sicherstellen, dass alle den gleichen Zugang zu allem haben, die gleiche Unterstützung, ohne dass die Eltern kämpfen müssen.

Machen wir es zur Norm, dass jeder voll einbezogen wird. Das wäre etwas Besonderes.