Mit dem Strom schwimmen in der Weihnachtszeit

Bevor ich meine Rolle als Elternbetreuerin antrat (für die ich mich nicht beworben hatte, in der ich unerfahren war und für die ich mich schlecht gerüstet fühlte), hielt ich es wie viele von uns für selbstverständlich, Routine und Vorhersehbarkeit zu haben und weitgehend Kontrolle über meinen Alltag zu besitzen. Der Tag, an dem meine Tochter ihren ersten Anfall hatte, war der Tag, an dem mir diese Kontrolle entglitt. Ich wusste aus dem Bauch heraus, dass nichts mehr so sein würde, wie es einmal war, und dass ich diesen Zug der Veränderung, auf dem ich mich befand, nicht aufhalten konnte. Ich habe es versucht.

Ich habe mir den Kopf zerbrochen und versucht, einen Ausweg aus dieser Situation zu finden, die mir unmöglich und entsetzlich erschien. Ich googelte nach Heilmethoden, Ergebnissen, Möglichkeiten, Unterstützung und versuchte verzweifelt, mich an etwas Festes und Sicheres zu klammern. Aber da war nichts. Alles war in Aufruhr. Ich musste eine Zeit lang aufgeben, mich entspannen und aufhören zu kämpfen. Wie die Schlinge des Teufels in den Harry-Potter-Büchern: Je härter man dagegen ankämpft, desto schlimmer wird es.

Ich habe festgestellt, dass es mich befreit, mit dem Strom zu schwimmen.

Natürlich habe ich den Kampf nicht völlig aufgegeben. Ich habe einfach aufgehört, gegen das zu kämpfen, was ich nicht ändern kann. Ich setze immer noch viel Kampfkraft ein, um meiner Tochter das zu geben, was sie braucht, und um mich für andere Familien und die Gemeinschaft der Menschen mit Behinderungen im Kindesalter einzusetzen, wo immer ich kann. Den Kampf gegen Dinge aufzugeben, die ich nicht kontrollieren kann, war jedoch befreiend. Ich spüre immer noch einen Anflug von Frustration, Ärger oder Wut, wenn meine Pläne durch einen überraschenden Anfall zunichte gemacht werden, aber ich lasse das jetzt recht schnell hinter mir, orientiere mich neu und gehe weiter. Wichtig ist, dass ich mir vornehme, so bald wie möglich neue Termine zu vereinbaren oder mich anderweitig zu verwöhnen, wenn die Krise vorbei ist. Daran halte ich mich sehr genau und bin strikt.

Ich betrachte sie als entscheidend für mein Wohlbefinden.

Ich versuche auch bewusst, mit dem Strom zu schwimmen, wenn die Behinderung meiner Tochter andere Belastungen mit sich bringt: zerbrochene Waren im Supermarkt, auf dem Bürgersteig (oder auf der Straße) liegend, verschüttete (absichtlich verschüttete) Flüssigkeiten, ruinierte Kleidung (ihre und meine), dreimaliges Umziehen vor der Schule, ein Fernseher, der auf den Boden gezogen wird. Ich schaffe das nicht immer, aber meistens schon. Ich glaube, es hilft mir, wenn ich mir bewusst mache, dass es keine Rolle spielt. Das sage ich manchmal in meinem Kopf - 'das ist egal'. Das ist ein bisschen so, wie wenn ich einen Strafzettel bekomme: Ich habe keine Reserven, um mich zu ärgern oder wütend zu werden. Diese Gefühle sind furchtbar und verursachen nur zusätzlichen Stress.

Ich habe Jahre gebraucht, um diese Mentalität zu lernen, und ich muss immer noch hart daran arbeiten, aber ich weiß, dass sie mir sehr hilft. Wenn ich mich natürlich dabei ertappe, dass ich innerlich aufschreie oder mit den Füßen stampfe, wenn sich meine Pläne wieder einmal in Luft aufgelöst haben, werde ich mir kein schlechtes Gewissen wegen meiner Reaktion machen. In dieser Weihnachtszeit werde ich mir all diese Erkenntnisse zunutze machen, um mich daran zu erinnern, dass Weihnachten letztlich nur ein Tag ist, und dass die meisten Menschen, auch wenn die Werbung uns das glauben machen will, nicht ohne ein oder zwei Beulen durch die Festtage kommen. Auf ein chaotisches, holpriges, glückliches Weihnachten.