Mit der Kurve gehen

Noch bevor Sam geboren wurde, war er für einen Termin bei dem reizenden Herrn E., einem hervorragenden Facharzt für Kinderorthopädie, vorgesehen. Aufgrund meiner eigenen Probleme mit dem Bewegungsapparat und meiner Vorgeschichte musste seine Hüftentwicklung genau beobachtet werden. Noch bevor er ein paar Jahre alt war, richtete sich die Aufmerksamkeit aller auf seine Wirbelsäule. Genauer gesagt, auf die leichte Krümmung, die sich von den Schulterblättern aufwärts zu bilden begann.

Ich habe mich einfach hingesetzt und geweint...

Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es war, das Röntgenbild auf dem Bildschirm zu sehen, während ich meinen kleinen Jungen, der leise schnarchend in meinen Armen lag, kuschelte. Dann hörte ich, wie Herr E. sanft erklärte, dass eine Wirbelsäulenverkrümmung bei Kindern wie Sam mit neuromuskulären Behinderungen fast unvermeidlich ist. Das Gehirn sendet einfach nicht die richtigen Informationen an seine Muskeln, so dass diese wiederum seine Wirbelsäule nicht richtig stützen können und das Gewicht seines Kopfes ihn einfach auf die Seite zieht. Als ich nach Hause kam, setzte ich mich, wie so oft in diesen frühen Tagen, einfach hin und weinte.

Skoliose kann idiopathisch (Ursache unbekannt) oder symptomatisch sein (wie in Sams Fall, wo wir wissen, warum sie auftritt). Sie ist bemerkenswert häufig, und zwar eher bei jungen Frauen als bei jungen Männern. In vielen Fällen kann sie durch eine Orthese korrigiert werden. Leider ist die Skoliose bei Kindern wie Sam fortschreitend und wird sich bis zu dem Punkt verschlimmern, an dem sie beginnt, seine Organe zu komprimieren. Es versteht sich von selbst, dass dies keine Situation ist, die man sich wünscht.

In den letzten 5 bis 7 Jahren hat Sam einige Zahnspangen ausprobiert: eine starre, muschelartige Zahnspange, die er überhaupt nicht mochte und die er schnell wieder in Orthesen umwandelte. Er hatte auch einen viel bequemeren "dynamischen Orthesen"-Lycra-Anzug, der nach Sams genauen Maßen angefertigt wurde, wobei die Krümmung seiner Wirbelsäule und die erforderliche Korrektur anhand von Röntgenaufnahmen bestimmt wurden. Der Anzug ist mit zusätzlichen, quer über den Anzug verlaufenden Bändern versehen, die seinen Körper sanft, aber fest stützen und seine Wirbelsäule neu ausrichten. Der "Up Suit" korrigiert seine Skoliose zwar nicht vollständig, aber er stützt seine Wirbelsäule ausreichend, um das Fortschreiten der Krümmung zu verlangsamen, die damit verbundenen Beschwerden zu lindern und uns wertvolle Zeit zu verschaffen, bevor die unvermeidliche Wirbelsäulenoperation erforderlich wird.

Sams Skoliose hat jetzt die Stufe "schwer" erreicht.

Als das Vereinigte Königreich in den Lockdown 3 eintrat, erfuhren wir, dass Sams Skoliose die Stufe "schwer" erreicht hatte. Eine Operation war nun notwendig. Die Pandemie bedeutet, dass wir wahrscheinlich eine lange Wartezeit in Kauf nehmen müssen, auch wenn sie als dringend eingestuft wird. Ich will ehrlich sein, die Aussicht auf eine Operation ist beängstigend. Doch die Vorstellung, wie Sams Zukunft aussehen würde, wenn die Kurve weiter fortschreitet, ist weitaus schlimmer. Ich würde alles tun, um mit meinem Jungen zu tauschen, aber ich kann es nicht. Stattdessen muss ich mich damit begnügen, weiterhin seine Unverwüstlichkeit und seinen Mut zu bewundern.