Neue Therapien, neue Hoffnungen

Nach vier Jahren des Wartens ist mein Sohn für eine Stammzellentherapie zugelassen.

Vor der Geburt meines Sohnes hatte ich mir nie Gedanken über die Stammzelltherapie gemacht. Ich wusste zwar, worum es sich dabei handelte, weil sich eine Tante wegen ihres rheumatisch entzündeten Knies einer Infusion unterzogen hatte, aber ich hatte wirklich keine Ahnung, was die Therapie bewirken sollte oder warum sie damals umstritten war.

Kurz nachdem mein Sohn auf die Welt gekommen war, wurde das Thema der Stammzellenverwendung sehr wichtig. Henry erlitt irgendwann während des Geburtsvorgangs eine Hirnverletzung, und als Folge davon hat er eine dyskinetische Zerebralparese und eine Hypotonie des Rumpfes. Bei seiner Geburt sagten uns die Ärzte, dass er globale Verzögerungen in seinen körperlichen Fähigkeiten haben würde. Die Kombination aus niedrigem Muskeltonus und schlechter Gehirn-Muskel-Kommunikation hat ihm eine Reihe von Schwierigkeiten beschert: grobmotorische Bewegungen, der Gebrauch seiner Hände, ohne dass sie sich unkontrolliert schließen, die Fähigkeit, verständlich zu sprechen - das sind einige der wichtigsten Probleme, die er gerade überwindet. Er hat noch einen langen Weg vor sich.

Was hat das mit der Stammzelltherapie zu tun? Eine gute Frage.

Ich glaube fest an die typischen Therapien, die uns angeboten werden. Henry war in der Physio- und Ergotherapie, seit er zwei Wochen alt war. Zwei Jahre lang nahm er von der Geburt bis zum Alter von drei Jahren an einer frühkindlichen Bildungsgruppe teil. Jetzt wird er in seiner Schule von Therapeuten für PT, OT und Sprachtherapie unterstützt. Er hat erstaunliche Fortschritte gemacht! Ich freue mich, dass Henrys Ausdauer im Laufe der Zeit überhaupt nicht nachgelassen hat. Wenn er etwas tun will, wird er herausfinden, wie er es tun kann.

Wir haben also alle möglichen Therapien gemacht, die wir in die Finger bekommen konnten, und Henry hat wunderbar mitgemacht. Aber könnten wir noch mehr oder etwas anderes tun, um ihm bei seiner Entwicklung zu helfen? Hier kommen die Stammzellen ins Spiel.

Ende 2015 erfuhren wir von einer Stammzellstudie, die an einer renommierten Einrichtung in den USA durchgeführt wurde. Wir setzten uns sofort mit der Einrichtung in Verbindung und lieferten genügend Informationen über Henrys Krankengeschichte, um ihn auf die Liste der in Frage kommenden Patienten zu setzen. Monate vergingen. Ein Jahr. Achtzehn Monate. Wir setzten uns immer wieder mit dem Studienkoordinator in Verbindung, aber wir kamen nicht weiter, als sie unseren Sohn tatsächlich aufnahmen.

In der Zwischenzeit fuhren wir Woche für Woche, Monat für Monat zu den Therapien. Aus zwei Jahren wurden drei, und immer noch wussten wir nicht, ob Henry die Chance auf eine Stammzelleninfusion bekommen würde. Wir hatten das Nabelschnurblut seiner Schwester nach ihrer Geburt aufbewahrt und wussten, dass wir es verwenden konnten. Alles, was wir brauchten, war grünes Licht, um loszulegen.

Ich hatte es so gut wie aufgegeben, von der Universität etwas zu hören. Und dann, nach vier Jahren des Wartens, habe ich es endlich geschafft. Mein Sohn kommt für die Studie nicht in Frage, aber er kann die Infusion trotzdem durchführen lassen! Sein Termin wurde festgelegt, und er ist bereit, loszulegen.

Und jetzt warten wir wieder. Aber dieses Mal warte ich mit der Hoffnung auf etwas, das mir näher und realer erscheint als zuvor. Bitte schauen Sie wieder vorbei, wenn es Neuigkeiten über diese aufregende neue Zeit in unserem Leben gibt!