Neun lange Wochen!!

Helen Horn
Ich bin Mutter von zwei jungen Männern. Mein ältester Sohn James, der 27 Jahre alt ist, hat die Diagnose Wolf-Hirschhorn-Syndrom und Autismus. In mein...
Heute waren mein Mann und ich mit unserem ältesten Sohn James und zwei seiner Betreuer aus dem betreuten Wohnen im Krankenhaus. In diesen Tagen reist er mit seinem Gefolge!
Es ist unser fünfter Krankenhausaufenthalt in neun Wochen. Der erste war am 6. August, nachdem er gestürzt war, als er mit seiner Tagesbetreuung in der Gemeinde unterwegs war (ich habe bereits darüber geschrieben). Das Ergebnis des Sturzes war, dass James eine gebrochene Kniescheibe hatte.
Unser letzter Termin war vor 3 Wochen, als entschieden wurde, dass der Gipsverband, den er zu diesem Zeitpunkt bereits seit 5 Wochen trug, noch ein paar weitere Wochen getragen werden musste. Heute ist er zum Glück abgenommen worden.
James ist 28 Jahre alt und hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom, Autismus und eine schwere Lernbehinderung. Eine solche Verletzung wäre für jeden einschneidend, in James' Fall hatte sie viele Auswirkungen.
James lebt in einer Wohnung im Obergeschoss eines Wohnheims. In den ersten Tagen nach seinem Unfall konnte er seine Wohnung nur verlassen, wenn sein Vater ihn die Treppe hinauf- und hinuntertrug. Das war natürlich alles andere als ideal und weder für James noch für seinen Vater wirklich sicher. Seine Mitarbeiter durften dies gemäß den Gesundheits- und Sicherheitsrichtlinien verständlicherweise nicht tun.
Wir haben einen Evakuierungsstuhl gekauft.
Das war ein absoluter Lebensretter. Ich will nicht behaupten, dass es einfach war, und zum Glück wiegt James nur 43 kg, aber er bietet eine sichere Möglichkeit, ihn die Treppe hinauf und hinunter zu transportieren, und seine Mitarbeiter dürfen ihn benutzen. Was mich überraschte, war, wie sehr James den neuen Stuhl akzeptierte, da er oft nicht so mit neuen Dingen vertraut ist.
Normalerweise hat James 24 Stunden am Tag 1-1 Betreuer. Er ist voll gehfähig und neigt dazu, denjenigen zu folgen, die sich um ihn kümmern. Wenn sie also in seiner Küche sind und seine Mahlzeit zubereiten, ist er oft auch dort. Wenn seine Betreuer in sein Schlafzimmer gehen, folgt er ihnen dorthin, denn er liebt es, mit Menschen zusammen zu sein und zu beobachten, was vor sich geht.
In den letzten neun Wochen brauchte er 2-1 Personal.
Dies ist mit beträchtlichen Kosten verbunden und erforderte von den für die Bereitstellung der Mittel zuständigen Kommissionsmitgliedern viele Begründungen, warum dies notwendig ist.
James ist nicht in der Lage, die Konsequenzen zu verstehen, wenn er versuchen würde, auf seinem Bein zu gehen, und uns wurde gesagt, dass er das nicht tun darf. Er brauchte die ganze Zeit jemanden, der ihm zur Seite steht, um zu verhindern, dass er dies tut und sich möglicherweise weitere Langzeitschäden zufügt. Außerdem brauchte er zwei Mitarbeiter, die ihn bei der Körperpflege unterstützen, da er doppelt inkontinent ist und häufig gewechselt werden muss. Das Personal musste ihm nicht nur seine üblichen Medikamente geben, sondern auch jede Menge Schmerzmittel verabreichen. All das bedeutet, dass man James' Seite verlassen muss, und deshalb war das 2-1-Personal unerlässlich.
James war nicht in der Lage, seine regelmäßigen Tagesgottesdienste zu besuchen.
Normalerweise hat er eine sehr arbeitsreiche und aktive Woche. Als Folge seiner Verletzung verbringt er jetzt viel mehr Zeit zu Hause. Er liebt es, zu sitzen und zu puzzeln, Bücher anzuschauen und auf seinem iPad zu spielen, aber er macht diese Aktivitäten gerne mit jemandem zusammen, er kann sie nicht alleine machen. Das zusätzliche Personal hat dazu geführt, dass er mit vielen verschiedenen Menschen zu tun hatte. Es wurden viele neue Mitarbeiter zur Unterstützung eingestellt, und ich habe das Gefühl, dass seine geistige Gesundheit aufgrund dieser Stimulation nicht gelitten hat.
Mein Mann und ich sind an vielen zusätzlichen Tagen zu seiner Wohnung gefahren, um ihn auch zu begleiten. Wir mussten ein paar Tage mit meiner Familie und auch einen gebuchten Urlaub absagen. Wir konnten James unter diesen Umständen auf keinen Fall allein lassen.
Wir mussten viele Anpassungen an James' Gewohnheiten vornehmen, und er hat das erstaunlich gut gemeistert. Normalerweise liebt er Bäder und badet zweimal am Tag, aber er konnte nicht baden, weil er seinen Gips nicht abdecken wollte, also musste er stattdessen im Bett baden. Es hat ihn sehr amüsiert, auf dem Sofa zu liegen und den Kopf über die Armlehne zu legen, damit das Personal ihm über einer Schüssel die Haare waschen kann. Wir wissen nicht, warum er das so lustig findet, aber zum Glück hat er es getan.
Die Komplexität dieser Situation war weitreichend und wir sind noch nicht über den Berg. Jetzt, wo der Gips ab ist, bin ich sehr darauf bedacht, dass er es nicht übertreibt. Er versteht nicht, dass er die Dinge schrittweise angehen muss und dass es einige Einschränkungen gibt, was er tun kann. Wir haben noch ein Stück Weg vor uns.

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