Nicht wie auf dem Poster

Unser Junge ist nicht wie das öffentliche Aushängeschild des Down-Syndroms. Er wird kein Abitur machen, wenn er die Schule verlässt, und es ist unwahrscheinlich, dass er jemals ein Model wird, ein eigenes Unternehmen führt, in einem Theaterstück oder in einer Fernsehsendung auftritt. Ich bezweifle, dass irgendeine Organisation, die das Bewusstsein für das Down-Syndrom schärfen will, uns als Teil ihrer Werbekampagne präsentieren möchte.

Damit meine ich nicht, dass ich ihn unterschätze oder dass ich die niedrigen Erwartungen der Gesellschaft an Menschen mit Down-Syndrom akzeptiere oder ihnen nachgebe. Ich bin ehrlich und realistisch, wenn es darum geht, wie es ihm im Moment geht. Ich akzeptiere ihn so, wie er ist, ich akzeptiere ihn so, wie er ist.

Als er geboren wurde, hatte ich alle möglichen Ambitionen und Pläne für ihn: Er sollte auf eine Regelschule gehen, er sollte erwachsen werden, einen Beruf haben, die Liebe finden, vielleicht heiraten, sein eigenes unabhängiges (oder fast unabhängiges) Leben führen.

Wir würden ihn für all diese Dinge ausrüsten.

Ich habe ihm von dem Moment an vorgelesen, als er geboren wurde, sogar auf der Neugeborenenstation. Ich habe einen Kinderwagen mit einem Sitz mitgebracht, den man zu mir drehen kann, damit ich ihm ständig Gebärden vorlesen kann, auch wenn ich unterwegs bin. Ich habe die Vorlesestunden in der örtlichen Bibliothek überbrückt und ihn zu Tumble Tots gebracht. Ich meldete ihn in einer regulären Kindertagesstätte an und auch bei einem spezialisierten Anbieter, um ihm vor der Einschulung einen Entwicklungsvorsprung zu verschaffen, und lief kilometerweit, um ihn zur Physiotherapie und Logopädie zu bringen.

Aber noch bevor er das Schulalter erreichte, wurde klar, dass er in einer Regelschule völlig verloren und überfordert wäre, jedenfalls dort, wo wir leben: Schulen und Klassen sind hier in der Regel groß und die Inklusion ist im Allgemeinen schlecht. Die Schulen, an die ich mich gewandt habe, hatten weder das Verständnis, noch die Infrastruktur, noch den Willen, ihn auch nur physisch zu schützen. Es gibt jedoch einige hervorragende Spezialschulen, und in dieser unterstützenden Umgebung ist er gut aufgehoben.

Das zunehmende Verständnis und die zunehmende Reife haben jedoch noch nicht zu einem erhöhten Gefahrenbewusstsein oder zu einer erhöhten Bereitschaft geführt, Anweisungen, Regeln und Verfahren zu befolgen, die von anderen festgelegt wurden, ganz gleich, wie notwendig oder wichtig sie sind.

Sie haben auch nicht dazu geführt, dass er weniger dazu neigt, zu fliehen oder sich heimlich davonzuschleichen und wegzugehen.

Sie haben weder das Bewusstsein für die persönlichen Grenzen anderer noch für die Regeln und Erwartungen an ein angemessenes Verhalten geschärft.

Im Moment weiß ich ehrlich gesagt nicht, ob er jemals an einen Arbeitsplatz passen wird, oder ob es überhaupt möglich sein wird, dass ein Arbeitgeber ihn in Sicherheit bringt.

Im Laufe der Zeit hat das selbststimulierende Verhalten oder die "Stereotypien" zugenommen: das Schaukeln und Auf und Ab, die zufälligen Ganzkörperzuckungen und plötzlichen Lautäußerungen. Wenn wir unterwegs sind, wissen wir, dass andere diese Verhaltensweisen als störend oder sogar beunruhigend empfinden. Wir ernten allmählich einige komische Blicke, die ich aber geflissentlich ignoriere.

Ich ignoriere diese Blicke, denn eines hat sich in all den Jahren, in denen ich meine Hoffnungen, Ambitionen und Erwartungen an unsere Realität anpassen musste, nicht geändert: die Liebe zu meinem Sohn und der Stolz, den ich für ihn empfinde.

Sie sind bedingungslos und hängen nicht davon ab, was andere Menschen von ihm oder seinem Verhalten halten, sie hängen nicht von seinen Fähigkeiten ab und auch nicht davon, wie nahe er dem Niveau eines typischen Menschen kommen kann (ich lehne Vorstellungen von "Normalität" rundweg ab und werfe sie angewidert über meine Schulter, ohne einen Blick zurückzuwerfen). Ich liebe ihn für das, was er ist, ich bin stolz auf ihn, und ich werde jedem in die Augen schauen und es ihm sagen.