Niemals selbstgefällig sein

Für viele ist das Leben während der Pandemie zum Stillstand gekommen, aber obwohl es Verzögerungen und Änderungen in der Art und Weise gab, wie wir unsere Termine wahrnehmen, haben wir unsere Termine weiter wahrgenommen, weil es einfach so sein muss.

Das Leben im SEN steht nicht still, nicht einmal bei einer weltweiten Pandemie.

Diese Woche hatten wir unsere letzte telefonische Besprechung mit Alfies Kinderarzt.

Ich bin ziemlich positiv in den Anruf gegangen, weil ich dachte, dass es Alfie gut geht, und das tut er auch, und er überrascht uns immer wieder, aber es war trotzdem kein einfacher Termin, und er warf einige Dinge auf, die ich nicht erwartet hatte.

Wir sprachen über Alfies Medikamente und darüber, ob sie wirken. Ich erklärte ihr, dass ich mir Sorgen mache, dass sein Magensäure-PH-Wert trotz der Medikamente, die er bekommt, immer noch hoch ist, und sie sagte, sie würde eine Überweisung an das Gastro-Team vornehmen.

Und das war's.

Dann fragte sie mich, ob ich noch etwas anderes besprechen wolle, und ehe ich mich versah, hatte ich eine Menge Bedenken geäußert, ohne es zu merken.

So möchten wir mehr Informationen über die SDR-Operation und eine MRT-Untersuchung von Alfie, um das Ausmaß der Schädigung seines Gehirns festzustellen, sowie die Möglichkeit, dass Alfie unbesetzte Krampfanfälle hat.

Die Schule hatte es erwähnt, und ich kam mir vor wie die schlechteste Mutter der Welt, weil ich es nicht bemerkt hatte.

Alfie ist in letzter Zeit wie vom Erdboden verschluckt. Ich dachte, er würde nur träumen, aber in Wirklichkeit hat er vielleicht Anfälle.

Noch eine Sache, mit der unser Junge fertig werden muss.

Unser Kinderarzt schlug sofort einen Aktionsplan vor, um die Dinge weiter zu untersuchen und Alfie die Hilfe zukommen zu lassen, die er möglicherweise braucht, aber es war kein Gespräch, auf das ich mich vorbereitet fühlte und das ich auch nicht führen wollte.

Alfies Zukunft ist so ungewiss, und wenn solche Dinge auftauchen, bekomme ich die schlimmsten Ängste und ein Gefühl der Panik.

Es scheint, als ob immer dann, wenn die Dinge für uns "gut" zu laufen scheinen (und ich verwende diesen Begriff sehr weitläufig), uns etwas erwischt und uns zurückwirft.

An Weihnachten erbrach Alfie trotz einer Fundoplikatio, nachdem es mit der Ernährungssonde gut lief und er etwas abgenommen hatte, das haben wir wieder in den Griff bekommen und jetzt das.

Mir wurde versichert, dass Alfie, wenn er Anfälle hat, diese mit Medikamenten in den Griff zu bekommen sind, aber die bloße Möglichkeit, dass er Anfälle hat, war etwas, auf das ich nicht vorbereitet war und das uns wirklich auf den Boden der Tatsachen zurückholte, die mit der Geburt eines medizinisch komplexen Kindes einhergehen.