Papierkram, Verwaltung und Bedarfsnachweis

Haben Sie auch manchmal einen dieser Tage, die vor lauter Papierkram und Verwaltungsarbeit nur so dahinfliegen? (Ja, cez, jeder Tag ist einer dieser Tage) - Ich verstehe Sie. Kürzlich saß ich einen Vormittag lang am Computer und bestellte Rezepte, Futtermittel, Zutaten für Keto-Futter und so weiter. Ich arbeitete mich langsam durch die Liste und dachte, wie viel besser ich mich fühlen werde, wenn alles erledigt ist. Dann kam plötzlich eine E-Mail.

Es ist Zeit, die blaue Plakette zu erneuern. Mein Herz sank ein wenig. Ich weiß noch, wie ich beim letzten Mal die Dokumente nach Leistungsnachweisen, Geburtsurkunden usw. durchforstet habe. Ich wollte das wirklich nicht zusätzlich zu all den anderen Aufgaben machen, aber ich wusste, dass es eine tolle Aufgabe sein würde, die ich dann hinter mir hätte. Also ging ich die Aufgabe fleißig und ruhig an. Ich füllte alle Formulare aus, bezahlte das Geld und scannte die Dokumente ein. Abgeschickt. Erledigt. Lass uns einen Kaffee trinken.

Ein paar Tage später erhalte ich eine E-Mail (diesmal keine automatische), in der mir mitgeteilt wird, dass der Antrag angenommen und bearbeitet wurde. In meinem Halbschlafzustand las ich die E-Mail nur flüchtig und antwortete mit einem "Danke für Ihre Hilfe". Später an diesem Tag las ich die E-Mail erneut und stellte zu meinem Entsetzen fest, dass sie den Antrag nur bis Februar nächsten Jahres genehmigen konnten. Sie begründeten dies damit, dass wir dann Amys hohen Anspruch auf Erwerbsunfähigkeit erneuern müssten. Ich war verblüfft. Ich bin frustriert, dass ich in sechs Monaten das ganze Verfahren erneut durchlaufen, das Geld erneut bezahlen und dann auch noch ein 70-seitiges Dokument ausfüllen muss, damit wir Amys DLA weiterhin erhalten können.

Manchmal ist der Mangel an gesundem Menschenverstand, der mit diesen Forderungen einhergeht, für mich unerhört. Die Behinderung von Amy ist schwer und lebenslang. Es wird so bleiben wie es ist, oder es wird noch schlimmer werden. Ich weiß, dass man in den ersten Tagen nach ihrer Diagnose nicht immer weiß, was die Zukunft bringt. Bei manchen Kindern besteht die Chance, dass sie irgendwann lernen, oral zu essen, zu laufen usw. Aber bei uns war relativ früh klar, dass Amy in ihrer Mobilität erheblich eingeschränkt sein würde. Ich wusste auch, dass sie immer über eine Sonde ernährt werden würde, selbst wenn sie lernen würde, ein wenig oral zu essen.

Ich bin der Meinung, dass diese Dinge in schweren Fällen auf unbestimmte Zeit genehmigt werden sollten. Warum sollten wir uns mit endlosem Papierkram und Anrufen quälen, um zu beweisen, dass wir brauchen, was wir brauchen? Ich habe noch nie gelesen, dass die zerebrale Lähmung eines Menschen wie von Zauberhand verschwunden ist.

Also tat ich, was ich normalerweise tue, wenn ich frustriert bin. Ich schrieb eine kleine Schimpftirade auf Facebook.

Ich war überrascht von der Vielfalt der unterschiedlichen Ergebnisse, die Menschen unter ähnlichen Umständen erzielt haben. Manche bekommen ihre Anträge über mehrere Jahre hinweg genehmigt. Andere mussten innerhalb eines Jahres zweimal einen Antrag stellen. Einigen wurde der Antrag (zu Unrecht) verweigert und sie mussten vor Gericht gehen. Es scheint einen großen Mangel an Konsistenz zu geben, und die Behandlung der einzelnen Familien ist sehr unterschiedlich. Ich habe volles Verständnis dafür, dass diejenigen, die die Entscheidungen treffen, sicherstellen müssen, dass kein falsches Spiel gespielt wird. Sie müssen sicher sein, dass die Leute nicht "das System ausnutzen". Aber es sollte wirklich von Fall zu Fall geprüft werden.

Mir wird regelmäßig gesagt, ich solle mich auf Amys Fähigkeiten konzentrieren, und ich akzeptiere und liebe sie voll und ganz so, wie sie ist. Ich finde es ziemlich schädlich, wenn man mich zwingt, die dunkelsten Tage zu Papier zu bringen und zu malen. Wenn man schreibt "nonverbal, nicht mobil, sondenernährt, Dystonie, Athetose, Asthma" und so weiter, dann sollte man das meiner Meinung nach nur einmal schreiben und dann für immer. Wenn sie nicht durch eine seltsame Fügung des Schicksals eines Tages mit einem vollständig genesenen Gehirn aufwacht, sollten die Dinge einfach so belassen werden, wie sie sind. Das System scheint nicht darauf ausgelegt zu sein, benutzerfreundlich, effizient und hilfreich zu sein. Es scheint uns mit Hindernissen und Herausforderungen zu konfrontieren und misstraut uns zuweilen. Man hat selten das Gefühl, dass MIT uns gearbeitet wird.

Ich verstehe nicht, warum wir ständig beweisen müssen, warum wir brauchen, was wir brauchen.

Ich mag es nicht, um etwas zu bitten. Ich mag es nicht, Hilfe zu brauchen. Wenn wir also darum bitten, dann deshalb, weil wir sie brauchen. Das gilt nicht nur für die blaue Plakette, sondern für so viele Bereiche unseres Lebens.

Ich bin manchmal traurig, wenn ich sehe, wie unsere Freunde in Amerika von ihrer Versicherung für ein Gerät abgelehnt werden, das ihr Kind nicht braucht. Ich habe gesehen, wie Leuten die Anschaffung von Stehhilfen abgelehnt wurde - etwas, das wir haben, seit Amy 9 Monate alt war. Ich habe erlebt, dass Menschen ein Rollstuhl verweigert wurde, obwohl ihr Kind noch nicht laufen kann. Wir bekamen unseren ersten Rollstuhl, als Amy 2 Jahre alt war. Die Leute werden gebeten, ihren Bedarf zu beweisen, Beweise zu sammeln, den Bedarf zu demonstrieren, Briefe von Fachleuten zu bekommen, die dem Bedarf zustimmen - und werden trotzdem abgelehnt!!!

Diese Ablehnungen summieren sich. Sie können Sie entscheiden oder brechen.

Entweder haben Sie den Kampf so satt, dass Sie sich mit dem Schicksal abfinden, das sie für Sie entscheiden. Oder Sie akzeptieren kein Nein, weil Ihr Kind das Beste verdient (zumindest das absolute Minimum!). Ich schwanke mehrmals am Tag zwischen diesen beiden Möglichkeiten hin und her. Ich kann Ihnen sagen, dass es anstrengend ist, die körperliche und emotionale Energie aufrechtzuerhalten, um tagein, tagaus damit zu kämpfen. Das zehrt an den Kräften und kann dazu führen, dass man nicht mehr weiter weiß. Es kann dazu führen, dass Sie die ganze Nacht wach liegen und den ganzen Tag schlafen wollen. Es kann jede Faser deines Wesens durcheinander bringen.

Der Grund für all das ist oft das Geld. An manchen Tagen setze ich mich für besser zugängliche Spielgeräte in Parks ein und dafür, dass an mehr Orten Umkleidekabinen eingerichtet werden. An anderen Tagen schwelge ich in Gedanken und wünsche mir, ich hätte die Energie, um zu beweisen, warum wir das, was als Nächstes benötigt wird, brauchen. So viel Zeit verbringe ich damit, entweder den Tag zu überstehen oder zu überlegen, wie ich den nächsten Tag für uns alle besser gestalten kann. Im Moment vernachlässige ich die Vorbereitung der morgigen Futtercharge und der Medikamente. Jeden Tag gibt es eine Vielzahl von Anrufen, die ich aufschiebe, Aufgaben, die ich vor mir herschiebe, Besorgungen, denen ich aus dem Weg gehe - alles, damit ich das Nötigste erledigen kann, ohne ins Bett zu wollen, bevor das letzte Futter des Tages fertig ist.

Ich habe in letzter Zeit versucht, gesünder zu werden. In den letzten 7 Jahren habe ich so viel zugenommen. Ich mache mir Sorgen um meine Zeugin, und dass ich nicht gut genug lebe, um mich richtig um alle zu kümmern. Ich habe den Konsum von Kohlenhydraten und Snacks stark reduziert. Ich versuche, den Adrenalin- und Cortisolspiegel zu senken, indem ich lese, lustige/interessante Podcasts höre, blogge, in die Natur gehe und spazieren. Ich versuche auf jede erdenkliche Art und Weise, positiv zu bleiben und weniger jähzornig zu werden. Oft fange ich langsam an, wieder Energie und Optimismus zu gewinnen, und dann passiert etwas, das mich in die Realität zurückwirft und mich zwingt, gegen meine Wut, Angst und Frustration anzukämpfen. Es ist ein ständiger Kampf. Manchmal mache ich mir Sorgen, dass ich mich zu sehr unter Druck setze und einen Schritt zurücktreten und nachdenken muss. Mir ist klar, dass ich jedem anderen in meiner Situation sagen würde, wie stolz ich auf ihn bin und dass er weitermachen soll - und doch mache ich mir selbst Vorwürfe und wünsche mir, dass ich ruhiger, sanfter, geduldiger, schlanker und so weiter sein könnte. Ich kann 7 Jahre schlechter Ernährungsentscheidungen nicht an einem Tag ungeschehen machen. Ich kann nicht ändern, wie unser gesamtes System funktioniert, damit es Sinn macht. Ich kann nur tun, was ich tun kann. Ein Schritt nach dem anderen. Ein Formular nach dem anderen.

Jeden Abend, wenn ich die Fütterung auf eine nächtliche Wassernahrung umstelle, sehe ich meine wunderschöne Tochter an (sie ist oft wach, der Schleicher!) und werde daran erinnert, warum wir das tun. Dass sie jedes bisschen davon wert ist. Sie und ihr Vater sind alles für mich. Ich habe so viel, für das ich dankbar sein kann. Es ist leicht, den Blick für das Wesentliche zu verlieren, wenn das Leben so schnell an einem vorbeizieht. So viele verschiedene Dinge nehmen unsere Zeit und Energie in Anspruch. Manchmal muss man innehalten, tief durchatmen, sich daran erinnern, warum wir das tun, und den Augenblick genießen, wie flüchtig diese ruhigen Momente auch sein mögen.

Wir werden es schaffen. Einfach weitermachen.