Gesucht: Persönlicher Assistent

Liebe Leser, ich bin völlig erschöpft. Ich würde liebend gerne sagen, dass das daran liegt, dass Herr V. und ich ein fabelhaftes Sozialleben haben oder dass der Dude als Tweenager ständig auf verschiedenen eigenen sozialen Veranstaltungen unterwegs ist. Frustrierenderweise ist mein derzeitiger Zustand knirschender Müdigkeit darauf zurückzuführen, dass ich das Gefühl habe, immer mehr Zeit damit zu verbringen, Besprechungen zu arrangieren, Fortbildungen zu besuchen und Aufgaben zu erledigen, die eigentlich von anderen Fachleuten erledigt werden sollten.

Ich weiß, dass vieles davon auf die Kürzungen zurückzuführen ist, die im Laufe der Jahre bei verschiedenen Diensten vorgenommen wurden; zu wenig Personal, das versucht, zu viel Arbeit zu erledigen, wird immer zu Problemen führen. Nach der Wirbelsäulenoperation des Dude im Oktober hatte er ein kleines Problem mit dem chirurgischen Schnitt, der an der Basis der Wunde einfach nicht verheilte. Dadurch blieb ein 1 Zoll großes Loch in seinem Rücken zurück, das ein massives Infektionsrisiko darstellte und einen täglichen Verbandswechsel erforderte. Im Jahr 2023 wurde unser kommunaler Pflegedienst dezimiert, was bedeutet, dass viele der Leistungen, die früher erbracht wurden und auf die sich Familien wie unsere verließen, nicht mehr zur Verfügung stehen. Wir konnten von Glück reden, wenn wir einmal pro Woche eine Krankenschwester zu Gesicht bekamen - und so fiel uns die Aufgabe zu, diese wirklich schreckliche Wunde in der Wirbelsäule unseres Kindes zu versorgen.

Wir hatten Glück, wenn wir einmal in der Woche eine Krankenschwester zu Gesicht bekamen - also war es unsere Aufgabe, diese wirklich schreckliche Wunde an der Wirbelsäule unseres Kindes zu versorgen.

Und dann sind da noch die Schulungsanforderungen für die Pflegekräfte - die Anzahl der Formulare, die ausgefüllt werden müssen, und der Kästchen, die angekreuzt werden müssen, ist wirklich augenöffnend! Im Fall meines bezaubernden Sprösslings bedeutet dies, dass Schulungen für seine PEG-Sonde, die Zuführung seiner Mischkost über diese Sonde, die Behandlung von Krampfanfällen, die manuelle Handhabung, die Behandlung von Sekreten, die Verwendung von VNS und vieles mehr erforderlich sind. Es wäre viel zu einfach, wenn es für all dies eine einzige Anlaufstelle gäbe, stattdessen muss jeder Punkt der Ausbildung von einer anderen Fachkraft erledigt werden (in mehreren Fällen in völlig unterschiedlichen Krankenhäusern). Wir befassen uns zwar seit Jahren mit all diesen Fragen, aber da wir keine Fachleute im Gesundheitswesen sind, können wir die Schulungen für die Betreuer nicht selbst durchführen, obwohl wir die Experten für die Betreuung unseres Kindes sind.

Wir lernen, wie wir unsere Kinder am besten unterstützen können, sei es durch die Bewältigung medizinischer Bedürfnisse, pflegerische Aufgaben, Sondenwechsel, Fragen der Lebensfähigkeit des Gewebes und die damit verbundene Verwaltung, während wir gleichzeitig das Familienleben meistern. Es ist ein Jonglierakt, den wir nicht immer richtig hinbekommen, und gelegentlich landet ein Teller auf dem Boden, der sich dreht. Diesen Monat sind die meisten Aufgaben gut gelaufen... Ich nehme das als Erfolg, schenke mir ein Glas Wein ein und warte ab, was der April bringt.