PTSD bei pflegenden Eltern - Unser erster PICU-Aufenthalt

Pflegende Eltern sind unterrepräsentiert. Dies gilt insbesondere für Eltern, die medizinisch komplexe und/oder kranke Kinder betreuen.

Ich tue mich immer noch schwer mit dem Begriff "Betreuer", denn Ihr Kind ist Ihr Kind, und Sie tun, was Sie tun müssen, um seine Gesundheit zu maximieren und ihm ein bereicherndes Leben zu ermöglichen. Man muss jedoch anerkennen, dass Eltern, die ihr Kind betreuen, oft weit über das hinausgehen, was normalerweise von einem Elternteil verlangt wird, und daher muss das Betreuungselement mit berücksichtigt werden.

PTBS ist in unserer Gesellschaft weit verbreitet, das lässt sich nicht leugnen. Oft wird über PTBS im Zusammenhang mit Krieg oder dem Überleben nach einem traumatischen Unfall gesprochen. Aber PTBS kann aus vielen verschiedenen Szenarien entstehen und sich auf viele verschiedene Arten manifestieren.

In den letzten Monaten sind mir Dinge begegnet, die mich bis ins Grab begleiten werden. Bilder, die sich in die Tiefen meiner Seele eingraviert und eingebettet haben.

Ich wollte mit Ihnen allen unsere jüngsten Erfahrungen im Krankenhaus teilen. PICU.

So komplex Amy auch ist, wir haben es bis vor kurzem geschafft, nicht auf die HDU (High Dependency Unit) oder die PICU (Paediatric Intensive Care) zu müssen.

Viele Leser sind vielleicht schon mit unserem Weg vertraut, aber ich möchte Sie aufklären: Amy hat eine zerebrale Lähmung und Epilepsie, die durch eine Hypoxie bei der Geburt ausgelöst wurde. Sie neigt zu regelmäßigen Brustinfektionen und muss wegen ihrer Lunge mehrmals pro Jahr ins Krankenhaus eingeliefert werden.

27. November 2022. Wir werden gerufen, um Amy aus dem Pflegeheim abzuholen, da sie unerklärlicherweise "nicht sie selbst" ist. Ich komme an und hoffe, dass es ein schneller Besuch in unserem örtlichen Krankenhaus sein wird. Eine Behandlung mit oralen Antibiotika, hey, vielleicht müssen wir sogar nicht im Krankenhaus bleiben! Vielleicht wird sie keinen Sauerstoff brauchen. Wir werden das von zu Hause aus regeln, wir wollen über Weihnachten nicht im Krankenhaus sein, vielen Dank!

Als wir in der Notaufnahme ankommen, finden wir eine lethargische, nicht ansprechbare, schlaffe Amy vor. Wir kommen ins Krankenhaus. Sie braucht sofort Sauerstoff. Wir werden heute nicht nach Hause gehen.

Ein paar Tage später sehen wir keine Verbesserung.

Jetzt sollten die Antibiotika doch ihre Wirkung zeigen? Nach ein paar Tagen beschließen wir, das Antibiotikum zu wechseln. Wir haben noch keine Abstrich-Ergebnisse, also behandeln wir das Ganze im Moment blind mit Breitbandantibiotika.

Eines Morgens wache ich auf und Amy ist sehr verzweifelt. Wie noch nie zuvor. Irgendetwas ist nicht in Ordnung.

Ich stelle fest, dass ihr Magendrainagebeutel voller Blut ist. Blut aus Kaffeepulver. Unmengen davon. Ich gerate in Panik und sage mir, dass das vielleicht nur eine Magenreizung ist, ich bin sicher, dass es ihr gut geht. Ich weiß aus dem Bauch heraus, dass es ihr nicht gut geht. Aber ich muss positiv bleiben.

Der Zustand verschlechtert sich zusehends und wir werden auf die Intensivstation verlegt. Ich bin dankbar für die zusätzliche medizinische Unterstützung. Ich bin dankbar für die Gesellschaft. Aber ich habe schreckliche Angst.

Ich bin wie eine schwimmende Ente. An der Oberfläche ist alles ruhig und gelassen. Unter der Oberfläche strample ich, trete hektisch in die Pedale und strample. Mein Kopf dröhnt, ich fühle mich unwohl. Bitte werde bald wieder gesund.

Von da an habe ich mindestens 20 Kanülen gesehen, das ist kein Witz.

Sie werden steif, sie brechen und versagen, sie werden herausgeschlagen. Es gab Tage, da plädierte ich: "Brauchen wir wirklich eine weitere Kanüle? Wir können das nicht weiter machen. Das ist nicht fair."

Anfangs wehrte sich Amy dagegen und versuchte, das Einführen der Kanülen zu verhindern. Im Laufe der Tage sah ich, wie die Kämpfe schwächer und seltener wurden. Sie wurde verzweifelt.

Sie hatte dieses neue Leben der "Folter" akzeptiert. Ein ständiger Ansturm von Nadeln, Schläuchen, Drähten, Brustgymnastik, Absaugung, Inhalation. Es war körperlich und geistig anstrengend. Mit jedem neuen Schlauch und jeder neuen Leitung konnte ich mein kleines Mädchen immer weniger sehen.

Doch das war noch nicht alles. Es wurde noch schlimmer. Sie fing an, Episoden von Bronchospasmen zu haben. Davon hatte ich vorher noch nie etwas gehört. Es war absolut erschreckend.

Kennen Sie diese Momente, in denen sich der Raum plötzlich mit Ärzten und Krankenschwestern füllt und Sie irgendwie zur Seite geschoben werden, damit sie ihre Arbeit machen können? "Geht es dir gut, Mama?", "Ich habe Angst. Ich habe solche Angst", wimmere ich unter Tränen. Aber in diesem Moment ging es nicht um uns. Es ging um Amy.

Wir sahen zu, wie Adrenalin und weiß der Teufel was verabreicht wurde. Was um alles in der Welt geschah? Verlieren wir sie? Was hat das zu bedeuten?

Phil und ich hatten eine große Veränderung bei Amy festgestellt.

Die Krampfanfälle hatten zugenommen, sie bekam die volle Dröhnung Airvo (befeuchteter Sauerstoff), ihre Werte verbesserten sich nicht und sie bekam bereits ihr viertes oder fünftes Antibiotikum. Sie verabreichten Amy das "Dettol der Antibiotika" und IV-Medikamente, um ihre Atemwege zu öffnen. Ich war völlig aus meinem Element. Jeden Begriff und jedes Medikament, das ich hörte, notierte ich mir und recherchierte verzweifelt, um zu verstehen, was passiert war.

Wir haben die Ärzte angefleht, uns in das städtische Krankenhaus zu schicken. Unser örtliches Krankenhaus ist fantastisch. Aber wir waren über das hinausgewachsen, was sie bieten konnten. Sie war an der Grenze des Machbaren, schwankte zwischen Leben und Tod.

Ich hatte schon mehrmals erwähnt, dass Amys Herzfrequenz niedrig war. Oh, wie viele Stunden habe ich damit verbracht, auf die Monitore zu starren, in der Hoffnung, dass sich die Werte auf magische Weise verbessern würden. Als ob mein Blick allein alles in Ordnung bringen würde.

"Sie ist nur erschöpft, Mama", wurde mir mehrmals gesagt. Sie hatten Recht - sie war erschöpft. Aber als Eltern haben wir dieses Bauchgefühl. Wir wissen es einfach. Ich habe großen Respekt vor Ärzten, aber auch vor Eltern, die diese persönliche Einsicht und Intuition haben, muss man großen Respekt haben.

Die Herzfrequenz sinkt weiter.

Ich rufe nach der Ärztin. Sie stimmt zu, ja, wir brauchen eine kontrollierte Intubation und einen zentralen Zugang. Das bedeutet ein städtisches Krankenhaus. Im Dezember sind die Krankenhäuser oft voll ausgelastet. Das würde nicht einfach werden.

Sie untersuchte Amy, und als sie auf ihr Herz hörte, sank es weiter.

"Sie erleidet einen Herzstillstand. Zeit für Plan B". Ich werde mich immer an diese Worte erinnern.

Sofort wurde ich an ihre Geburt vor 9 Jahren erinnert. Sie war ohne Herzschlag geboren worden, was eine schwere Hirnverletzung zur Folge hatte.

Spulen Sie ein paar Stunden vor... viel schweigendes Umhergehen, viel Sitzen und Sich-Übel-Fühlen, viel leeres Anstarren von generischen Kunstwerken an Krankenhauswänden in einem Wartezimmer. Der Arzt kommt herein. "Sie wird beatmet, ist intubiert und stabil, wollen Sie sie sich ansehen?"

Wir betreten den Saal. Anästhesisten und Chirurgen sehen uns mit freundlichen Augen an und erklären uns, was passiert. "Haben Sie irgendwelche Fragen?", fragten sie. "Nein", stammelte ich. "Ich finde Sie alle einfach nur fantastisch. Ich danke Ihnen vielmals."

Schließlich werden wir in das städtische Krankenhaus verlegt.

Ich werde wieder in ein Wartezimmer verfrachtet, während sie mir eine Thoraxdrainage legen.

Ich erfahre, dass Amys Lunge "konsolidiert", "Pleuraerguss", "ein totaler Whiteout", "kollabiert", "mit Flüssigkeit gefüllt" ist. "Ein Riss im Lungengewebe".

Die Wartezeit in diesen Räumen kommt einem wie eine Ewigkeit vor.

Ich gehe zu ihr. Es gibt mehr Schläuche und Drähte als je zuvor. Ich habe Angst, sie zu berühren. Es erinnert mich daran, dass sie noch ein Baby war. Ich möchte die Krankenschwestern nicht stören, die sich so gekonnt um ihre Bedürfnisse kümmern.

Obwohl sie im künstlichen Koma lag, weigerte sich Amy, zu schlafen! Man gab ihr so viele zusätzliche Beruhigungsspritzen. Es war so erschütternd zu sehen, wie sie dystonisch versuchte, aufzuwachen und ihren Atemschlauch herauszuziehen. Ihre Haut war durch Flüssigkeitseinlagerungen geschwollen. Ihre Atmung war so mechanisch und beängstigend zu beobachten.

Jede Nacht verbrachte ich völlig erschöpft, aber unfähig zu schlafen.

Tag für Tag begann sie sich zu erholen

Die Thoraxdrainage hatte gewirkt. Obwohl sie sich nicht richtig ausruhen konnte, hatte sie sich genug ausgeruht, um die Heilung ihrer Lunge zu unterstützen.

Spulen Sie vor bis jetzt. Amy ist vollständig genesen. Sie hat eine 4-wöchige Behandlung mit Antibiotika abgeschlossen. Sie hat sich wieder an die Normalität gewöhnt.

Ich sehe sie jetzt an, so voller Leben, und kann nicht glauben, dass sie dieselbe Person war, die ich auf der Kinderintensivstation gesehen habe, angeschlossen an all diese Maschinen.

Die PICU verlässt einen nie. Sie gehen weiter, und langsam kehrt der Alltag ein, und Ihre größten Probleme sind wieder die, die sie vorher waren - Magenprobleme, Verwaltung, Termine, Medikamente, Krampfanfälle, Schlafmangel und so weiter.

Ich muss ab und zu innehalten, durchatmen und Bilanz ziehen. Ich dachte wirklich, sie würde sterben.

Wir wissen immer noch nicht, was die Ursache für diesen speziellen Vorfall war. Ich lebe in der Angst, dass es wieder passieren könnte. Ich bin hypervigilant, paranoid, ängstlich und verzweifelt geworden. Aber ich habe auch so viel gelernt.

Nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern auch in Bezug auf die Macht des Instinkts. Ich habe gelernt, dass Familien, die von Einweisungen in die Intensivstation und traumatischen Erlebnissen betroffen sind, viel mehr Unterstützung brauchen.

Ich weiß, dass wir im Großen und Ganzen sehr viel Glück haben.

Es gibt Leute, die regelmäßig auf der PICU sind oder schon sehr lange dort arbeiten.

Vor Weihnachten waren wir wieder zu Hause. Und obwohl es immer noch ziemlich turbulent zuging und wir ein paar Mal ins Krankenhaus zurückkehrten, konnte ich nicht umhin, an die anderen Familien zu denken, die wir dort zurückgelassen hatten. Die Dinge, die sie sehen und hören mussten, die Unsicherheit, die blinde Panik, die Erschöpfung, die Hoffnungslosigkeit, die Einsamkeit.

Verlorene Seelen, die durch die Gänge irren, Muskelkater bis ins Mark, Hunger, aber nicht in der Lage zu essen, das Gefühl, egoistisch zu sein, wenn man etwas Schönes tun kann, wie zum Beispiel einen Kaffee trinken, während das eigene Kind in Wirklichkeit leidet.

Wir sind unverwüstlich, stark, erstaunlich. Wir, unsere Kinder und diejenigen, die mit uns zusammenarbeiten, um sie am Leben zu erhalten. Ein riesiges Dankeschön an unseren NHS, an RMCH, an Stepping Hill, an Dr. Stannard, an NWTs, an alle, die an der Rettung von Amys Leben beteiligt waren. Ein Dankeschön an unsere unglaublichen Freunde und unsere Familie, die sich um uns scharten und alles taten, was sie konnten, um den Schlag der ganzen Tortur zu mildern.

Wenn Sie an einer PTBS leiden, suchen Sie bitte Hilfe.

Ihr Arzt, einschlägige Foren in sozialen Medien, Freunde und Familie. Hilfe und Unterstützung gibt es da draußen. Tauschen Sie sich über Ihre Erfahrungen aus, finden Sie sichere Wege, um zu versuchen, zu heilen.

Ich glaube zwar nicht, dass das Licht jemals ausgeht, aber es kann sich abschwächen.

Ich habe die Arbeit von Jo Griffin bei Affinity Hub und auch ihr Buch geliebt - es gibt einige nützliche Ressourcen und Informationen auf ihrer Website, und sie ist auch eine andere Firefly-Bloggerin. Können Sie sich vorstellen, dass bei meinen Recherchen über PTBS bei pflegenden Eltern die wichtigsten Informationen über Firefly und Joanne kamen?

Ich wünsche Ihnen allen gute Gesundheit.