Die Pubertät ist da

Uuuh. Gerade als wir dachten, wir wüssten, wie das Anfallsmuster des Dude aussieht, kommt die Pubertät ins Spiel, dreht den Spieß um und wirft alles Zerbrechliche aus dem Fenster.

Die letzten Jahre waren für unseren Jungen relativ stabil, was die Anfälle angeht. Wir sind uns zwar (schmerzlich) bewusst, dass wir die Anfälle nie ganz stoppen können, aber in den letzten drei Jahren hat eine Kombination aus Medikamenten und VNS zusammen mit einer veränderten Ernährung dafür gesorgt, dass er einigermaßen stabil geblieben ist; seit seiner Wirbelsäulenoperation im letzten Jahr richten diese lästigen Hormone jedoch ein wahres Chaos an.

Ob eine Kombination aus Schmerzen, Hormonen oder Zähnen, die sich durch das Zahnfleisch bohren (ein Problem für Kinder, die nicht oral ernährt werden, da sich der Zahndurchbruch bei Erwachsenen verzögert), das Endergebnis ist ein Anfallschaos. Während wir dadurch die Dinge besser im Auge behalten müssen, sind die Auswirkungen in der Schule enorm.

Jeder Elternteil, der an Epilepsie erkrankt ist, wird Ihnen wahrscheinlich mit zusammengebissenen Zähnen und einer Grimasse sagen, dass Pflegepläne ein Alptraum sind. Manche sind einfach - wie die Verabreichung von Paracetamol gegen Schmerzen -, während andere nichts weniger als des Teufels Papierkram sind. Anfallspläne für einen jungen Mann mit mehreren Anfallsarten, die auf eine Weise auftreten, die das Personal noch nie gesehen hat? Sie ahnen es schon.

In letzter Zeit haben sich die Dinge zugespitzt.

Die Operation hat dazu geführt, dass er seinen Kopf und seine Gliedmaßen besser bewegen kann. Bessere Beweglichkeit bedeutet, dass er sich mehr bewegt. Mehr Bewegung hat dazu geführt, dass viele Bewegungen fälschlicherweise als anfallsbedingt eingestuft werden. Die Pflegepläne, die vor der Pubertät/vor der Operation in Ordnung waren, sind nicht mehr in Ordnung und müssen geändert werden.

Wie alles andere in der Welt des SEN ist auch dies keine einfache Aufgabe. Aufgrund von Sicherheitsbedenken kann der arme Junge nicht zur Schule gehen, bis der Behandlungsplan für die Anfälle geändert wird. Dadurch wird verhindert, dass er zu viele Notfallmedikamente erhält, weil der Behandlungsplan nicht korrekt ist, aber er verpasst auch seine Freunde.

Um das zu ändern, müssen wir uns mit der Epilepsieschwester in Verbindung setzen. Und mit der Schulkrankenschwester. UND mit seinem Neurologen. Es gibt in Europa nicht genug Haarfärbemittel, um die Menge an weißen Haaren abzudecken, die ich entwickle.

Wir wussten schon immer, dass die Pubertät eine schwierige Zeit für unseren Jungen sein könnte; Freunde, die diesen Lebensabschnitt bereits mit ihren Jugendlichen durchlaufen haben, haben uns aufgeklärt. Aber nichts bereitet einen darauf vor, wie schnell sich die Dinge ändern können.

Ich bin definitiv nicht bereit, dass mein Baby ein Teenager wird, aber ich bin noch weniger bereit, den Sturm zu überstehen, der möglicherweise kommt. Ein kleiner Trost: Es scheint, dass seine Stimme, die ihn wie eine hupende Gans klingen lässt, zu den lustigsten Dingen gehört, die der Dude je gehört hat...