Ernährung in der Röhre.

Ich hatte es irgendwie geschafft, das reife Alter von 30 Jahren zu erreichen, ohne jemals einen Grund für Ernährungssonden und Gastrostomien auf meinem Radar zu haben. Bis ich mit der Situation konfrontiert wurde, dass mein kleiner Sohn wiederholt ins Krankenhaus eingeliefert wurde, weil er nicht richtig gedieh.

James wurde mit einem Gewicht von nur 4 lb 10 oz als Vollgeburt geboren. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir noch nicht, dass bei ihm später eine seltene genetische Erkrankung namens Wolf-Hirschhorn-Syndrom diagnostiziert werden würde. Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom sollte in den kommenden Jahren der entscheidende Faktor für James' Gewicht und Wachstum sein. Sein Geburtsgewicht war auch auf eine "Wachstumsverzögerung" im Mutterleib zurückzuführen, die ebenfalls ein wichtiges Merkmal seiner späteren Diagnose war. Retardierung.... Ich fand dieses Wort schon immer abscheulich, vor allem, wenn es zur Beschreibung meines Sohnes verwendet wurde.

James Struggles.

Im Alter von 11 Monaten wurde bei James ein großes Loch in seinem Herzen festgestellt, das kurz nach seinem ersten Geburtstag operativ behoben wurde. Wir hatten gehofft, dass sich dadurch James' Fähigkeit zur Gewichtszunahme verbessern würde. Leider war das nicht der Fall. Außerdem litt James unter starkem Reflux, und ein Großteil seines Futters landete immer auf mir und allem, was sich im Umkreis von ein paar Metern befand!

Bei einem seiner inzwischen allzu häufigen Krankenhausaufenthalte wurde vorgeschlagen, dass James über eine Nasensonde ernährt werden sollte. Mir wurde beigebracht, wie man diese einführt und wie man seine begrenzte orale Nahrungsaufnahme durch Sondennahrung unterstützt.

Es war nicht einfach, denn so winzig er auch war, er war ein Kämpfer... im wahrsten Sinne des Wortes. Ich war beim Einführen der Nasenschläuche oft auf mich allein gestellt, da mein Mann lächerlich lange und ungesellige Arbeitszeiten hatte. Ich musste James in ein Handtuch wickeln und ihn rittlings auf den Rücken legen, um den Schlauch zu befestigen, bevor er sich mit einem Arm befreien und ihn wieder herausziehen konnte.

Einige Zeit danach wurde James eine PEG direkt in den Magen gelegt. Eine PEG ist eine von vielen verschiedenen Arten von Ernährungssonden. Die Vorteile waren jedoch begrenzt, da er weiterhin unter schwerem Reflux litt. Leider reagierte sein Reflux auf keines der verschriebenen Medikamente. James hatte immer noch Schwierigkeiten, Nahrung bei sich zu behalten und an Gewicht zuzulegen. Es war herzzerreißend. Ich verbrachte Stunden damit, ihn zu füttern und ihn nach Erbrechensanfällen zu säubern, und trotzdem verlor er an Gewicht.

Mehr Chirurgie.

Es blieb ihm nichts anderes übrig, als sich einer Operation zu unterziehen, die Nissans Fundoplikatio .... genannt wird - für den Laien bedeutet das, dass die Verbindung zwischen der Speiseröhre und dem Magen gestrafft wird, um Reflux zu verhindern. Während dieser Operation wurde James' PEG durch eine andere Art von Ernährungssonde, einen Button, ersetzt.

Anfangs ging es nur langsam voran, aber nachdem James endlich aufgehört hatte zu erbrechen und wir ihm über seinen Button zusätzliche Nahrung zuführen konnten, begann er allmählich zu wachsen und an Gewicht zuzunehmen. Derzeit isst James einen weichen Brei, aber mit 27 Jahren kann er immer noch nicht genug Kalorien zu sich nehmen, um sein Gewicht zu halten. Er bekommt nach wie vor morgens einen Bolus und nachts eine 5-stündige Mahlzeit über seinen Button.

James' Wachstum und Gewicht sind in hohem Maße durch seinen genetischen Status bestimmt, aber er ist seit vielen Jahren bei einer Größe von 138 cm geblieben und sein Gewicht schwankt zwischen 38 und 39 kg. James ist bei seiner Gastrostomie-Ernährung sehr kooperativ. Er hebt sein Hemd und lässt zu, dass man das tut, was man tun muss. Ich schätze, das war schon immer ein Teil von ihm und er kennt es nicht anders. In Zeiten, in denen er nichts gegessen hat, war es eine Erleichterung zu wissen, dass ich ihm etwas durch die Sonde geben kann. Er trinkt auch oft nur ungern, so dass es ein absoluter Segen ist, dass ich ihn mit Flüssigkeit versorgen kann, besonders bei dem heißen Wetter. Auch für die Einnahme von Medikamenten ist die Sonde großartig.

Ich weiß, dass viele Menschen Vorbehalte gegen eine Gastrotomie haben und keine so positiven Erfahrungen gemacht haben wie wir, aber ich blicke jetzt zurück und sehe es als einen wirklich positiven Wendepunkt für James.