Schmerzhaft bewusst

Es gibt ein Monster, das in den Schatten lauert, immer nur einen Schritt dahinter.

Er hockt und schleicht sich an und bereitet sich lautlos darauf vor, zuzuschlagen, wenn man es am wenigsten erwartet. Du weißt immer, dass er da ist, und du tust alles, was in deiner Macht steht, um ihm zwei Schritte voraus zu sein.

Epilepsie ist ein Ungeheuer, das im Handumdrehen alles auf den Kopf stellen kann. Sie ist ein Dieb des Friedens und hinterlässt Angst, Herzschmerz und totales Chaos in ihrem Gefolge.

November ist der Monat des Bewusstseins für Epilepsie; Familien wie die meine sind sich der Existenz dieser Krankheit JEDEN TAG schmerzlich bewusst. Wir müssen wachsam bleiben und dürfen niemals unsere Wachsamkeit aufgeben.

Wenn Ihr Kind eine Zeit lang anfallsfrei ist, ist das wirklich ein Grund zur Freude.

Mit den Feierlichkeiten geht immer auch ein vorsichtiger Optimismus einher. "Wie lange wird diese Zeit des Friedens andauern?"

Wir sind uns immer bewusst, dass das Monster gleich um die Ecke sein könnte, und wir dürfen in unseren Bemühungen, es in Schach zu halten, nicht selbstgefällig werden.

Der Tagesablauf meiner Tochter hat feste Regeln, die wir strikt einhalten.

Wir sind uns ihrer vielen Auslöser bewusst und kämpfen ständig darum, sie unter Kontrolle zu halten. Die Medikamente müssen pünktlich verabreicht werden. Immer.

Sie braucht viel Schlaf und viel Flüssigkeit. Wir halten uns von Menschenmengen fern und versuchen, Krankheiten so gut wie möglich zu vermeiden.

Sie spricht nicht und ist nicht in der Lage, uns mitzuteilen, wenn etwas nicht in Ordnung ist, deshalb messen wir häufig ihre Temperatur.

Manchmal taucht der Stalker ohne Sinn und Verstand auf. Wir sind uns schmerzlich bewusst, dass das einfach Teil seiner Natur ist.

Jedes Mal, wenn die Epilepsie ihr hässliches Haupt erhebt, ist unsere ganze Familie von den Folgen betroffen.

Wir würden alles dafür geben, sie davor zu bewahren, sie vor ihrem Zorn zu schützen. Es hat eine Art, uns alle zu traumatisieren, jedes Mal, und es wird nie leichter.

Wir versuchen verzweifelt, ruhig zu bleiben, während wir dafür beten, dass sie sich aus dem Griff der Krankheit befreien kann. Jedes Mitglied unseres Haushalts kennt seine Rolle im Team, wenn es passiert, und wir arbeiten als geschlossene Einheit zusammen, um unserer Kriegerin zu helfen, durchzuhalten.

Wir stehen in diesem Kampf hinter ihr, und das werden wir immer tun.

Wir werden im November und auch in jedem anderen Monat des Jahres Informationen mit anderen teilen und uns für sie einsetzen. Epilepsie und alles, was sie mit sich bringt, ist uns schmerzlich bewusst.

Wir sind uns bewusst, welchen Tribut es fordert. Wir hoffen, dass es eines Tages ein Heilmittel geben wird und das Monster besiegt werden kann. In der Zwischenzeit mühen wir uns weiter ab und wachen ständig über unsere Schultern.