Stress im Schuh

Schuhe für Ihr Kind zu kaufen, ist für die meisten von uns eine Selbstverständlichkeit.

Der Kauf von Schuhen für mein Kind ist jedoch eine mühsame und fast unmögliche Aufgabe, die oft mit einem Gefühl der Erschöpfung und Enttäuschung endet.

Mein Kind hat schwere Fußkontrakturen, die größtenteils durch seinen erhöhten Tonus verursacht werden, der aufgrund seiner bei der Geburt erlittenen Hirnverletzung seinen gesamten Körper betrifft.

Es ist etwas, das möglicherweise hätte vermieden werden können, aber er verbrachte einen Großteil seines ersten Jahres im Krankenhaus und verpasste daher eine Menge wichtiger Therapien.

Im Grunde drehen sich seine Füße nach außen, und wenn man sie manuell in eine natürlichere Position bringt, bleiben sie dort nicht.

Er kann seine Beine und Füße nur eingeschränkt bewegen, was ebenfalls nicht hilfreich ist.

Ich frage mich einmal mehr: Was wäre, wenn?

Es gab Zeiten, in denen ich verzweifelt war, weil ich mich immer wieder selbst bestraft und mir Fragen gestellt habe, die mir niemand beantworten konnte.

Was wäre, wenn er im Alter von nur wenigen Monaten nicht die verheerende Diagnose Epilepsie erhalten hätte?

Was wäre gewesen, wenn wir seinen Reflux besser hätten kontrollieren können, so dass er nicht so gefährlich untergewichtig geworden wäre, als er jünger war, und deshalb nicht so viel Zeit im Krankenhaus verbracht hätte?

Was wäre, wenn wir früher mit den Therapien begonnen hätten? Was wäre, wenn ich mich mehr angestrengt hätte? Was wäre, wenn ich mehr getan hätte?

Langsam aber sicher finde ich jedoch Wege, freundlicher zu mir zu sein.

Die Schuldgefühle der Mutter sind nie verschwunden, und ich bezweifle, dass sie jemals verschwinden werden. Aber ich werde mich nicht mehr Tag für Tag unbarmherzig bestrafen.

Ich erlaube mir, diese Fragen zu stellen und diese Gefühle zu haben, und dann versuche ich, mich abzulenken, bis sie vorübergehen.

Diese besondere Schuld ist jedoch eine große Schuld, die ich täglich mit mir herumtrage. Was wäre, wenn ich mehr für seine Füße getan hätte? Hätte ich verhindern können, dass die Kontrakturen so schwerwiegend werden? Ich schätze, das werde ich nie erfahren. Aber es ist eine schwierige Frage. Diese Kontrakturen könnten erhebliche und verheerende Folgen für seine körperliche Entwicklung haben, wenn er weiter wächst.

Die Realität ist jedoch, dass ich sie nicht ändern kann.

Die Stellung seiner Füße ist so gravierend, dass die einzige Möglichkeit, sie zu korrigieren, höchstwahrscheinlich eine Operation wäre, aber bei einem Kind, das mit ziemlicher Sicherheit nicht gehfähig sein wird, wäre eine solche Operation weder in seinem Interesse noch wäre sie die Risiken wert.

Es sei denn, er leidet unter unerträglichen Schmerzen.

Das führt mich zu dem Punkt, an dem wir uns jetzt befinden.

Vor einigen Monaten bat ich unseren Physiotherapeuten inständig um Hilfe bei der Suche nach Schuhen, die sowohl für ihn bequem als auch für mich einigermaßen leicht anzuziehen sind.

Wenn ich sage, dass es relativ einfach ist, dann meine ich damit, dass es bis zu 20 Minuten dauern kann, ihm ein normales Paar Schuhe anzuziehen, und selbst dann kann man an seinen Gesichtsreaktionen ablesen, dass er weit davon entfernt ist, sich wohlzufühlen oder glücklich zu sein.

Es wurde eine Überweisung an unser örtliches Orthopädietechnik-Team geschickt und ein Termin vereinbart.

Ich fühlte mich während des Termins voll und ganz gehört und verstanden, und obwohl ich mir darüber im Klaren war, dass ein speziell angefertigtes Paar Schuhe keinen wirklichen therapeutischen Nutzen haben würde, war dies für mich dennoch von großer Bedeutung.

Mehr für den sozialen Aspekt, aber auch, um Schutz und Wärme für seine Füße zu gewährleisten.

Nach ein paar kleineren Rückschlägen, die vor allem durch wiederholte Beinbrüche und seine Verabredungen, bei denen er manchmal stürzte, während er einen Beingips trug, verursacht wurden, sind seine Schuhe nun fertig.

Nach der Anprobe vor kurzem werden sie noch fertiggestellt, aber sie sehen fantastisch aus.

Außerdem sind sie für mich leicht anzuziehen, und - was am wichtigsten ist - sie machen ihn nicht unglücklich oder unangenehm.

Ich habe das Gefühl, dass ich schon viel zu lange auf den Moment gewartet habe, in dem ich mein Kind in ein bequemes Paar Schuhe stecken kann, aber jetzt ist es fast soweit.

Für die meisten mag das keine große Sache sein, aber für mich ist es eine weitere deutliche Erinnerung daran, wie unterschiedlich unser Leben aussieht, wie viele Hindernisse wir überwinden müssen und wie schwer manche Herausforderungen zu bewältigen sind.

Aber wir kommen voran, ein kleiner Schritt nach dem anderen.