Sie wissen es nicht

Helen Horn
Ich bin Mutter von zwei jungen Männern. Mein ältester Sohn James, der 27 Jahre alt ist, hat die Diagnose Wolf-Hirschhorn-Syndrom und Autismus. In mein...

Wer kennt ihn nicht??? Der Mann, der auf seinem Fahrrad durch die Gegend düst. Die Dame, die einen gemütlichen Ausritt auf ihrem Pferd macht. Die Gruppe von Radfahrern, die sich über die ganze Straße verteilt. Die Person, die vor uns in der Schlange steht und sich nicht entscheiden kann, was sie bestellen soll. Die Dame, die minutenlang hin- und herfährt, um ihr Auto zu parken, so dass wir nicht vorbeifahren können, oder die Jungs von der Baustelle, die nur ihre Arbeit machen.
Keiner von ihnen weiß es.
Ich erwarte das nicht von ihnen, warum sollten sie auch, es ist ja nicht ihre Schuld. Sie gehen einfach ihrem täglichen Leben nach, so wie wir es auch versuchen. Aber was sie nicht wissen, ist, dass sie meinem Sohn damit ungewollt unverhältnismäßig viel Kummer bereiten.
Mein Sohn James ist 28 Jahre alt. Er hat komplexe Bedürfnisse, darunter eine schwere Lernbehinderung, Epilepsie und Autismus. Es ist ihm immer schwergefallen, zu warten. Das ist eine Lebenskompetenz, die alle Kinder lernen müssen. Wir alle kennen die Kleinkinder im Supermarkt, die einen Wutanfall bekommen, weil sie warten müssen, bis sie etwas bezahlt haben, bevor sie es bekommen können. So schwer es auch für die Eltern ist, die meisten Kinder werden die Fähigkeit des "Wartens" irgendwann beherrschen.
Mein Sohn hat das nie getan. Das macht ihn nicht ungezogen, auch wenn manche seine Handlungen so empfinden mögen. Ich kann ehrlich sagen, dass es unser Leben manchmal sehr stressig macht, denn manchmal lässt sich das Warten einfach nicht vermeiden. Wo immer es möglich ist, vermeiden wir es, wir planen drum herum. Mein Mann und ich gehen getrennte Wege, wenn einer von uns zur Kasse oder zur Toilette gehen muss, der andere macht etwas anderes mit James, um ihn zu beschäftigen, oder wir nehmen Umwege in Kauf, um das Warten im Verkehr zu vermeiden.
Wir tun alles, was wir können, um sein Leid zu vermeiden.
Was die Leute nicht verstehen, ist, dass James einen Nervenzusammenbruch erleidet, wenn wir im Auto hinter einem Radfahrer stecken bleiben oder ein Pferd nicht überholen können. Im besten Fall schreit und weint er und ist sehr verzweifelt, im schlimmsten Fall wirft er sich auf dem Rücksitz des Autos herum, schlägt gegen die Tür und schluchzt.
Normalerweise vermeiden wir es, unser Auto zu betanken, wenn wir mit James unterwegs sind, aber neulich mussten wir einfach tanken (ich mag es nicht, zu wenig zu haben). Seit James' Herzoperation und dem ersten Krampfanfall habe ich mir gedacht, dass wir IMMER genug Benzin brauchen, um ins Krankenhaus zu kommen.)
Bei dieser Gelegenheit fuhren wir in die Garage und eine Zapfsäule war frei, also stieg mein Mann aus, um zu tanken, während ich James etwas vorlas und auf Dinge hinwies, auf die er achten sollte. Es gab keine Verzögerung, und mein Mann kam schnell zurück. Das war ein gutes Ergebnis. James ging es gut. Puh! Wären wir jedoch in die Garage gefahren und eine Zapfsäule wäre nicht frei gewesen und wir hätten in einer Schlange warten müssen, wäre es wahrscheinlich anders gekommen, denn in James' Kopf "sollte das nicht passieren".
Genauso wie vor einiger Zeit, als wir auf unsere Straße fuhren und sie von einem Lebensmittel-Lieferwagen blockiert wurde. So etwas 'sollte nicht passieren'. Normalerweise passiert so etwas nicht. Normalerweise fahren wir in unsere Straße und direkt auf die Einfahrt. Wenn Dinge nicht wie erwartet passieren, kann James das nicht verarbeiten, es ist nicht das, was er erwartet hat, und es macht ihm zu schaffen.
In bestimmten Situationen hat er gelernt, damit umzugehen.
Beim Warten auf Termine, mit viel Aufmerksamkeit und Ablenkung, und solange es nicht zu lange dauert, kommt er damit zurecht, mit mir zusammen zu sitzen und Bücher zu lesen oder Bilder auf meinem Handy anzuschauen. Es hat viele Jahre gedauert, dies zu erreichen.
Das ist es also, was "sie nicht wissen", dass ich immer auf Messers Schneide stehe, beobachte, warte und meinen nächsten Schritt oder meine Ablenkungstaktik plane, um zu vermeiden, dass mein Sohn durch die Handlungen anderer in Bedrängnis gerät....., auch wenn sie sich dessen überhaupt nicht bewusst sind.
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