Woche des Bewusstseins für Sondennahrung - unser bisheriger Weg

Wir sind noch relativ neu in der Welt der Sondenernährung.

Mein Sohn Joseph ist gerade 2 Jahre alt geworden und wird seit seiner Geburt vollständig über eine Sonde ernährt.

Für alle, die es nicht wissen: Joseph erlitt bei der Geburt eine hypoxische Hirnverletzung des Grades 3 (Sauerstoffmangel und mangelnde Durchblutung des Gehirns, was zu einer Schädigung zahlreicher Bereiche des Gehirns führte).

Als er geboren wurde, sagten uns die Mediziner, dass viele seiner Reflexe fehlten.

Dazu gehören seine Saug-, Schluck-, Würge- und Hustenreflexe.

Es bestand die Möglichkeit, dass sie wieder einsteigen konnten, aber man konnte es nicht genau wissen.

Damals ging ich hoffnungsvoll und vielleicht auch naiv davon aus, dass es sich um eine vorübergehende Maßnahme handeln würde, da ich wusste, dass ich selbst als Neugeborenes für kurze Zeit über eine Sonde ernährt worden war.

Es dauerte eine Weile, bis mir klar wurde, dass ich mich von dem Bild meines Sohnes mit den pummeligen, schokoladenverschmierten Wangen würde verabschieden müssen.

Das fiel mir anfangs schwer, denn es liegt in der menschlichen Natur, solche Gefühle der Freude, der Bindung/Sozialisierung und des Genusses mit Essen/Mahlzeiten zu verbinden.

Es fühlte sich an wie eine große Sache, die er verpassen würde.

Mit der Zeit wurde dies jedoch zur Normalität, so wie viele seiner medizinischen Bedürfnisse.

Ich habe akzeptiert, dass es höchst unwahrscheinlich ist, dass Joseph jemals etwas oral essen oder trinken wird.

Ich habe mich mit meinen traurigen Gefühlen darüber auseinandergesetzt, denn ich weiß, dass er es nicht anders kennt.

Man kann nichts vermissen, was man noch nie gekannt hat.

Obwohl die Sondenernährung zu einem festen Bestandteil unseres täglichen Lebens geworden ist, war sie alles andere als einfach.

Josephs Reise begann mit kleinen Mengen an abgepumpter Muttermilch über eine nasale Magensonde (NG). (Eine Sonde, die durch die Nase direkt in den Magen eingeführt wird).

Ich hatte nie vorgehabt, während meiner Schwangerschaft zu stillen, aber in einer Zeit, in der ich mich so unkontrolliert und hilflos fühlte, war ich überglücklich, dass ich etwas Wichtiges für mein Baby tun konnte, nämlich "Mama" sein.

Ich habe es geschafft, 8 Wochen lang meine eigene Milch abzupumpen, was, wie man mir sagte, unter solch stressigen Umständen erstaunlich war.

Im Alter von 3 Wochen begann Joseph mit stillem Reflux zu kämpfen, und da er keinen Würge- oder Schluckreflex hatte, kam es häufig zu Milchaspiration, Brustinfektionen und einigen sehr beängstigenden Zwischenfällen, bei denen das medizinische Personal eingreifen musste, um ihn wieder zum Atmen zu bringen.

Es wurde schnell entschieden, dass sein Reflux zu stark war, um die Fütterung in seinem Magen zu tolerieren, obwohl er zahlreiche Refluxmedikamente erhielt.

Dann wurde er auf nasal-jejunale Ernährung umgestellt. (Ein Schlauch, der durch die Nase in den Magen und in den zweiten Teil des Dünndarms oder "Jejunum" eingeführt wird).

Das bedeutete, dass die Milch seinen Magen ganz umging, um den Reflux so weit wie möglich zu reduzieren.

Das Problem bei den NJ-Röhren ist, dass sie unter Röntgenkontrolle an der richtigen Stelle liegen müssen.

Dies bedeutet eine erhöhte Belastung durch Röntgenstrahlen, wenn sie blockiert oder herausgezogen werden - was beides relativ leicht und häufig passieren kann.

Das andere Problem ist, dass sich der Schlauch im Inneren zusammenrollen und schließlich in den Magen oder die Brust gelangen kann, wodurch wiederum die Gefahr einer Aspiration besteht.

Aufgrund dieser Risiken war das Ärzteteam der Ansicht, dass es für Joseph nicht sicher wäre, nach Hause zu kommen.

Joseph blieb fast acht Monate lang im Krankenhaus, während wir mühsam darauf warteten, dass er genug an Gewicht zunahm und stark genug wurde, um sich einer Gastrostomie- und Fundoplikationsoperation zu unterziehen.

Eine Gastrostomie ist eine Sonde, die chirurgisch direkt in den Magen gelegt wird und der Ernährung dient.

Eine Fundoplikatio ist ein Verfahren, das hilft, die Magenöffnung geschlossen zu halten, um zu verhindern, dass Reflux in die Luftröhre und zurück in die Lunge gelangt.

Josephs Operation verlief gut, aber er hatte Schwierigkeiten, selbst zu atmen, nachdem man ihn vom Beatmungsgerät getrennt hatte.

Er musste wieder an das Beatmungsgerät angeschlossen werden und befand sich eine Woche lang in schlechter Verfassung auf der Intensivstation.

Er kam wieder zu Kräften und wurde dann zurück auf unsere örtliche Kinderstation verlegt, wo wir begannen, Pläne zu schmieden, damit er endlich nach Hause kommen konnte.

Nach der Operation verlief die Fütterung für einen Zeitraum von etwa 8 Wochen sehr gut, dann traten weitere Probleme auf.

Die Fundoplikation war nicht so erfolgreich gewesen, wie wir gehofft hatten.

Sein Reflux war wieder da, und er begann zu erbrechen, Gewicht zu verlieren und Magenblutungen aufgrund möglicher Magengeschwüre zu haben.

Der Reflux und das Erbrechen führten dann zu Aspiration und Brustinfektionen.

Er ging im Krankenhaus ein und aus.

Schließlich wurde beschlossen, dass es für Joseph besser wäre, wieder über eine Magensonde (GJ) ernährt zu werden.

Es handelt sich um einen einfachen Eingriff, der unter Röntgenkontrolle und mit einem leichten Beruhigungsmittel durchgeführt werden kann.

Sie ähnelt der NJ-Sonde, nur dass die Sonde nicht durch die Nase, sondern direkt durch die Gastrostomie in das Jejunum eingeführt wird.

Dies birgt zwar immer noch Risiken, hat sich aber bisher als die beste Option erwiesen.

Seit der Umstellung auf GJ-Fütterung hat sich Josephs Gesundheitszustand massiv verbessert.

Er hatte ein ganzes Jahr lang keine Brustinfektionen oder Krankenhauseinweisungen.

Ich denke, obwohl soziale Distanzierung, Isolierung und strengere Hygienemaßnahmen dazu beigetragen haben, liegt es hauptsächlich an der jejunalen Ernährung.

Der Nachteil dieser Art der Fütterung ist, dass Joseph den ganzen Tag über an seinen Pumpsack angeschlossen sein muss.

Das kann manchmal sehr einschränkend und herausfordernd sein, da er sich gerne herumrollt und sich dann im Schlauch verheddert.

Es kann auch schwierig sein, wenn wir unterwegs sind, aber wie alles andere ist es zu unserer neuen Normalität geworden und wir haben uns einfach daran gewöhnt.

Ich kann nicht anders, als sehr dankbar für seine Anwesenheit zu sein, denn sie bedeutet, dass Joseph sicher gefüttert werden kann.

Ich lese oft Artikel, in denen die Vor- und Nachteile des Stillens gegenüber der Flaschennahrung abgewogen werden.

Als ich schwanger war und an den Geburtsvorbereitungskursen teilnahm, wurde absolut nicht erwähnt, dass Babys später Sondennahrung benötigen, weder vorübergehend noch dauerhaft.

Ich bin der Meinung, dass dies etwas ist, das stärker vertreten werden sollte.

Schließlich ist Nahrung das Beste, egal in welcher Form sie verabreicht wird.