Erholungsurlaub

Da sich meine sozialen Kreise im Laufe der Jahre erweitert haben, bin ich bewusster geworden, wenn es um Weihnachtsgrüße geht. Anstatt Menschen in einer E-Mail ein frohes Weihnachtsfest zu wünschen, neige ich dazu, ihnen eine erholsame Pause oder einen schönen Urlaub zu wünschen. Das liegt daran, dass ich, insbesondere wenn ich beruflich mit Menschen zu tun habe, nicht weiß, ob sie Weihnachten feiern. Kürzlich antwortete ich einer Elternbetreuerin, mit der ich an einem universitären Forschungsprojekt arbeite, und wollte ihr schreiben: "Ich hoffe, Sie hatten eine erholsame Pause", um dann festzustellen, dass dies natürlich völlig unangemessen wäre. Sie hat ein behindertes Kind. Ich kann mir vorstellen, dass sie die Erleichterung darüber, dass die Ferien zu Ende gehen, genauso spürt wie ich.

Es ist wichtig, an dieser Stelle zu erwähnen, dass wir ein wunderschönes Weihnachtsfest hatten, unser kleines Mädchen hatte ein anfallsfreies Weihnachten und einen anfallsfreien zweiten Weihnachtsfeiertag, was eine große Freude war.

Da war so viel Wärme, Gemütlichkeit und Frechheit.

Ich habe es geliebt. Aber ich befinde mich auch noch mitten in einer Phase, die sich wie ein riesiges Ausatmen anfühlt, da die Schule wieder begonnen hat. Ich fühle mich völlig überfordert, habe eine Reizüberflutung durch die ständigen und sehr lauten Anforderungen, das Greifen nach meinen Händen, was immer ich auch tat, und werde jedes Mal vom Sofa gezerrt, wenn ich versuche, still zu sein. Es ist nicht möglich, die geistige, emotionale und körperliche Erschöpfung zu beschreiben, die das verursacht. Wenn die pflegenden Eltern dies lesen, brauche ich es nicht zu beschreiben; sie wissen es.

In den Weihnachtsferien konnten wir keine Betreuungsperson finden, so dass wir zwar eine Betreuungshilfe zu Hause hatten, aber keine Entlastung. Es besteht ein großer Unterschied zwischen Pflegeunterstützung (die meiner Meinung nach den Druck um etwa 20-30 % verringert, je nach der Erfahrung der Pflegeperson mit meinem Kind) und Entlastung oder Ermöglichung, die in den Stunden, in denen meine Tochter nicht zu Hause ist, 99 % des Drucks beseitigt (1 % behalte ich für das ängstliche Telefonieren vor).

Ich dachte, wir könnten es schaffen.

Wir haben es zwar physisch überstanden, aber ich ziehe immer noch Bilanz über den Preis, den wir dafür bezahlt haben, dass wir keine Pause hatten. Ich habe mir mehr als nur ein paar Spaziergänge im strömenden Regen gegönnt, um mich etwas zu erholen. In dieser Zeit bin ich zu dem Schluss gekommen, dass es absolut keinen Sinn macht, dass Sonderschulen nicht über eingebaute Vorkehrungen verfügen, um Schüler und Familien in den Ferien zu unterstützen. Ich habe bereits ausführlich darüber geschrieben, dass Sonderschulen weit mehr als nur Schulen sind.

Sie bieten eine wichtige Betreuung und eine Atempause, die viel mehr mit den wichtigen Dienstleistungen eines Pflegeheims oder einer Kindertagesstätte vergleichbar sind, wo wiederholte und längere Schließungen unvorstellbar wären. Der Schultag ist für Familien wie die meine ein Rettungsanker. Und doch wird er in regelmäßigen Abständen im Laufe des Jahres wochenlang unterbrochen, nur weil das in Schulen für nicht behinderte Kinder so üblich ist.

Das ist Unsinn.

Meine kleine Tochter versteht nicht, warum ihr Schultaxi plötzlich nicht mehr kommt und warum sie ihre Freunde nicht mehr sehen kann. Aufgrund ihrer schweren Lernbehinderung habe ich keine Möglichkeit, ihr das zu erklären. Sie schaut dann ganz verwirrt, wenn es wieder losgeht (während ich den Tränen nahe bin vor Erleichterung und Traurigkeit darüber, dass sie die Schule so sehr braucht). Ich würde mir wünschen, dass künftige Regierungen dies in Betracht ziehen und für jede Sonderschule im Land eine formelle Ferienbetreuung einführen. Schon ein oder zwei optionale Tage pro Woche würden das Leben von behinderten Kindern und ihren Familien verändern und könnten möglicherweise verhindern, dass viele während der "Pausen" in eine Krise geraten.

Einige Wohltätigkeitsorganisationen leisten großartige Arbeit, um auf dieses Problem aufmerksam zu machen, aber ich würde gerne einen klaren Vorschlag und Lobbyarbeit für echte Veränderungen sehen, die dieses Problem richtig angehen.

Es ist unrealistisch und ungerecht, Familien mit sehr unterschiedlichen Ressourcen für die Einstellung, Ausbildung und Verwaltung privater Betreuer zu belassen (wenn sie das Glück hatten, überhaupt eine Finanzierung zu erhalten). Wir brauchen ein gerechteres, berechenbareres und zuverlässigeres System, um den Druck zu verringern. Das ist längst überfällig.