Tag des undiagnostizierten Kindes - Unsere schönen Außenseiter

Am Freitag, dem 25. April, ist der Tag der undiagnostizierten Kinder - ein Tag, der vielleicht unbemerkt bleibt, es sei denn, Sie haben ein Kind, dessen Behinderung noch nicht eindeutig diagnostiziert wurde. Vielleicht hat Ihr Kind noch keine Diagnose erhalten, und Sie haben noch nie gehört, dass "undiagnostiziert" eine Möglichkeit ist - schließlich haben Ärzte nicht immer die Antworten? Oder vielleicht hat man Ihnen gerade gesagt, dass Ihr Kind eine globale Entwicklungsverzögerung hat - ein zweideutiger Begriff, der oft verwendet wird, wenn es keine eindeutigen Antworten gibt.

Erst als ich die Solidargemeinschaft von SWAN (Syndromes Without a Name) UK fand, wurde mir klar, dass mein Sohn Brody, der damals vier Jahre alt war, in diese Kategorie der wunderbaren Außenseiter fiel.

Brody, der am 13. Januar 2012 geboren wurde, war im Allgemeinen ein gesundes und glückliches Baby - abgesehen von einem schweren Reflux und ständigem Erbrechen.

Meilensteine

Die Kämpfe begannen mit dem gefürchteten roten Buch und dem Druck, Meilensteine zu erreichen.

Die Entwöhnung war ein Albtraum. Brody konnte nicht kauen, musste ständig würgen und sich häufig übergeben. Alles, was Klumpen hatte, war zu viel für ihn, und seine sensorischen Probleme führten dazu, dass er sich manchmal schon beim Anblick von Essen übergeben musste. Ich weiß bis heute nicht, warum er als Kleinkind keine Magensonde brauchte.

Er konnte sich nur langsam aufsetzen, und wenn er es tat, kippte er nach vorne. Er ging langsam und konnte nicht vom Sitzen zum Stehen übergehen. Er brabbelte nicht, zeigte nicht auf etwas und spielte nicht so mit Spielzeug, wie es die Besucher des Gesundheitsamtes erwartet hatten.

Baby- und Kleinkindgruppen

Die Teilnahme an den Baby- und Kleinkindgruppen war schwierig. Ich konnte den krassen Unterschied zwischen Brody und seinen Altersgenossen sehen, und ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Dennoch wurde mir von Gesundheitsexperten gesagt, er sei einfach "ein fauler Junge", und von Familie und Freunden, ich würde überreagieren. Das ließ mich manchmal an meinem eigenen Verstand zweifeln, und ich fühlte mich oft isoliert.

Krampfanfälle

Erst als Brody 19 Monate alt war, fing er an, Anfälle zu bekommen, und endlich wurden die Ärzte aufmerksam. Plötzlich war ich nicht mehr nur eine ängstliche Erstlingsmama, und wir wurden einer Reihe von Tests unterzogen, mit einer verwirrenden Reihe von medizinischen Begriffen und Therapien, die den Stress und die Verwirrung, die so viele Eltern erleben, wenn sie sich zum ersten Mal auf diese Reise begeben, nur noch verstärkten.

Keine Antworten

Leider fielen die Tests immer negativ aus. Einmal dachten sie, Brody könnte Muskeldystrophie haben, und später wurde das Rett-Syndrom vermutet. Ich war sogar überzeugt, dass er das Angelman-Syndrom hat, nachdem ich darüber gelesen hatte, aber auch diese Tests waren negativ. Letztendlich konnten sie nur feststellen, dass er eine globale Entwicklungsverzögerung hat.

13 Jahre später

Jetzt, 13 Jahre nach Brodys nicht diagnostizierter Krankheit, hat sich nicht viel geändert. Er ist immer noch mein wunderschöner, fröhlicher Junge, der mein Herz zum Schmelzen bringt und meine Geduld auf die Probe stellt - manchmal sogar gleichzeitig! Er spricht zwar immer noch nicht, aber er hat kognitive Fortschritte gemacht, vor allem in Bezug auf sein Verständnis, das viel besser ist als vor fünf Jahren. Bei ihm wurden Epilepsie, Autismus, Gelenkhypermobilitätssyndrom und eine Lernbehinderung diagnostiziert. Er wurde wegen einer Hohlfußdeformität an den Füßen operiert und besucht eine unglaubliche Spezialschule. Doch trotz dieser Diagnosen erklärt keine von ihnen das Gesamtbild vollständig. Er leidet an einem seltenen genetischen Syndrom, das noch nicht identifiziert werden konnte.

Ist eine Diagnose von Bedeutung?

Würde eine Diagnose zu diesem Zeitpunkt viel ändern? Wahrscheinlich nicht, da wahrscheinlich nur wenige Informationen und Prognosen zur Verfügung stehen würden. Dennoch hoffe ich, dass wir eines Tages eine Antwort erhalten werden.

Jedes Jahr werden etwa 6.000 Kinder mit einem Syndrom ohne Namen geboren. Wenn sich dies mit Ihren Erfahrungen deckt, möchte ich Sie ermutigen, sich an SWAN UK zu wenden, um Unterstützung zu erhalten. Sie sind nicht allein, und es gibt eine Gemeinschaft von Menschen, die wirklich verstehen, was Sie durchmachen.