Angst vor Terminen

Die Halbzeitpause steht vor der Tür - ich bin mir nicht ganz sicher, wie das so schnell gehen konnte, aber wir sind da.

Wie immer bei Dude hat er alle Veränderungen, die die letzten Monate mit sich brachten, mit Bravour gemeistert.

Ich möchte jedoch wissen, wer der Unmensch ist, der es für akzeptabel hält, innerhalb von zwei Wochen mehrere Krankenhaus-/Kliniktermine und/oder Untersuchungen einzuplanen, während er sich gerade in einen neuen Schulalltag einlebt?!

Ernsthaft Leute, der ganze Sommer verging ohne ein Flüstern aus dem Ernennungsbüro, und doch, sobald das Semester begann...

Einer der Termine, die ich am meisten fürchte, sind seine Wirbelsäulenuntersuchungen.

Der Dude entwickelte im Alter von 4 Jahren eine Skoliose. Wie bei so vielen Kindern mit seinen neuromuskulären Problemen ist das Gewicht des Kopfes einfach zu viel für die Muskeln der Wirbelsäule, so dass sich die Wirbelsäule allmählich zur Seite biegt.

Wir wissen, dass eine Operation die einzige Möglichkeit ist, die Wirbelsäule zu stabilisieren und zu verhindern, dass sie sich so stark krümmt, dass sie sein Herz und seine Lunge zerquetscht.

Dieses Mal gehen wir zu seinem Chirurgen.

Dank covid-19 ist es schon eine Weile her, dass wir ihn gesehen haben, und er ist besorgt, dass die Wirbelsäule des Jungen einen Grad der Verkrümmung erreichen könnte, bei dem schwierige Entscheidungen über eine Operation nicht mehr aufgeschoben werden können.

Es ist der Termin, den ich seit fast 7 Jahren gefürchtet habe. Ich habe den größten Teil des Nachmittags im Wartezimmer verbracht, während der Dude und sein Vater unten beim Röntgen waren, und habe versucht, mich zusammenzureißen.

Ich habe keine Ahnung, warum mich Skoliose so erschreckt - schließlich leben wir mit unkontrollierbarer, lebensbedrohlicher Epilepsie, seit er ein paar Wochen alt war, und doch hat die Vorstellung, dass sich eine verkrümmte Wirbelsäule langsam immer weiter verschlimmert und meinem Kind nach und nach immer mehr Schmerzen und Behinderungen bereitet, etwas so Heimtückisches an sich, dass es mich zerfrisst.

Und wie so oft bei diesen erstaunlichen kleinen Menschen verlief der Termin besser, als wir es uns je hätten vorstellen können - eine Kombination aus hervorragender Haltungsunterstützung durch seinen Rollstuhl, einem hervorragenden Schlafsystem, das er sogar LIEBT (ich mache keine Witze), und einem dynamischen Orthesenanzug, der seine Wirbelsäule stützt, bedeutet, dass seine Skoliose relativ stabil ist... eine Operation kann noch etwas warten.

Wir drücken die Daumen, dass es ihm so gut geht, dass die Operation warten kann, bis die Wachstumsstäbe nicht mehr erforderlich sind und er mit einer einzigen Operation seine Wirbelsäule zusammenwachsen lassen kann, um die Skoliose ein für alle Mal zu beheben. Wie immer ist die Hoffnung das, woran wir uns festhalten, während unser wunderbares Kind weiter strahlt.