Angst vor Terminen

Ich kann in der Küche sein und Wäsche waschen oder im Obergeschoss aufräumen, aber sobald ich höre, dass die Post in der Veranda landet, springe ich auf. Wenn es nicht gerade eine Rechnung oder Junk-Mail ist, ist es immer ein weiterer Termin für meinen Sohn.

Die Beklemmung steigt, als ich ihn vorsichtig aufreiße. Ich weiß nicht, wo und wann es sein wird, denn ich habe keine Kontrolle über beides. Vielleicht kollidiert es mit geplanten Ferien, Schulveranstaltungen oder anderen Verpflichtungen, die ich habe, aber das alles muss ich einfach vergessen, weil es nichts bedeutet.

Ich weiß, dass es um seine Gesundheit geht und er Termine wahrnehmen muss, aber die Ängste und der Stress, den sie verursachen, sind nicht nur für mich, sondern auch für meinen Sohn und den Rest der Familie immens.

Manchmal sehe ich die Uhrzeit auf dem Brief und atme tief durch.

Es könnte mitten am Morgen sein, was bedeutet, dass wir den schrecklichen Berufsverkehr verpassen und die Chance besteht, dass wir sogar einen Parkplatz finden (was bei den meisten Krankenhäusern leider so selten ist wie ein Hühnerauge). In seltenen Fällen kann es sogar nach dem Mittagessen sein, was bedeutet, dass mein Sohn glücklicher und zufriedener ist, weil er gerade gefüttert wurde.

Allzu oft bereitet mir die Uhrzeit jedoch große Sorgen, denn wenn es früh ist, muss ich seine Zwillingsschwester verlassen, wenn sie mich auch am meisten braucht, und die Fahrt dorthin dauert wegen des Schul- und Arbeitsverkehrs doppelt so lange. Oder wenn es so spät am Nachmittag ist, dann fahre ich im Dunkeln mit einem genervten, wütenden und hungrigen autistischen Teenager, der mit der Änderung der Routine nicht zurechtkommt.

Dazu kommt noch die Sorge, ob er während des Termins vielleicht eine Betreuung braucht, die ihm hilft.

Obwohl sich die meisten in Krankenhäusern oder Kliniken befinden, verfügen leider nur wenige über die notwendigen Einrichtungen, damit sich ein Kind mit komplexen Bedürfnissen wirklich wohlfühlen kann, und wir haben sogar Schwierigkeiten, eine Behindertenkabine zu finden, die groß genug ist, damit wir beide aufstehen können. In einigen fehlt es sogar an grundlegenden Abfallentsorgungseinrichtungen für Binden, so dass mir nichts anderes übrig bleibt, als ungeeignete Mülleimer zu benutzen.

Hinzu kommt die Angst, mit einem Autisten zu warten, der kein Zeitgefühl hat und nicht ruhig und geduldig sitzen bleibt, bis er aufgerufen wird. Er hat keine Ahnung, warum er überhaupt dort ist, und will einfach nur zurück in die Sicherheit seines eigenen Zuhauses. Wer könnte ihm das verdenken?

Hinzu kommt die Angst vor jedem Übergang vom Wartezimmer zum Behandlungszimmer, zu Parkplätzen und sogar zu Aufzügen. Jeder einzelne Übergang bringt Angst und Aufregung mit sich, die sich immer weiter aufschaukeln, so dass das Kind, wenn es dann tatsächlich sieht, für wen es da ist, in einen Zustand völliger Dysregulation gerät, der es fast unmöglich macht, überhaupt zu hören, was gesagt wird.

Am schwersten ist es natürlich, wenn die Nachricht oder die Prognose nicht gut ist und ich zusätzlich zum Umgang mit meinem Kind auch noch mit den Gefühlen zu kämpfen habe.

Da wir noch ein weiteres Kind zu Hause haben, ist es nicht mehr möglich, jemanden bei mir zu haben, so dass die Angst, sich an alle relevanten Informationen zu erinnern, um sie an meinen Partner weiterzugeben, ebenfalls groß ist.

Nach jedem Termin ist die ganze Familie erschüttert: die Umstellung der Routine, das Jonglieren mit der Kinderbetreuung, das Unbekannte, der Stress mit dem Parken und der Pünktlichkeit, das ständige Warten und die Übergänge, das wiederholte Durchgehen der Krankengeschichte. Wenn ich nach Hause komme, ist es noch nicht vorbei, denn ich muss die Scherben aufsammeln, die alle durcheinander gebracht haben und verzweifelt darauf warten, dass wieder Normalität einkehrt.

Das heißt, bis der nächste Termin mit der Post kommt. Dann kehrt die Angst sofort zurück und wir müssen alles noch einmal durchgehen!