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Die Farbe Lila

Helen Horn von Helen Horn Zusätzlicher Bedarf

Helen Horn

Helen Horn

Ich bin Mutter von zwei jungen Männern. Mein ältester Sohn James, der 27 Jahre alt ist, hat die Diagnose Wolf-Hirschhorn-Syndrom und Autismus. In mein...

Die Farbe Lila

Ich liebe Blumen. Lila sind meine Lieblingsblumen. Die Farbe Lila wird oft mit Königtum, Extravaganz und Erhabenheit assoziiert. Dunkle Farbtöne sollen Kraft und Stärke ausstrahlen, während hellere Farbtöne hoffnungsvoll und optimistisch wirken. Psychologisch gesehen inspiriert Lila zu Harmonie, geistigem Gleichgewicht und Stabilität.

Es gibt einen Tag, an dem man lila trägt, und das ist dieses Jahr der26. März.

Der Purple Day ist ein Tag, an dem weltweit über Epilepsie aufgeklärt und das Bewusstsein dafür geschärft werden soll. Er wurde von einer jungen Frau namens Cassidy Megan initiiert, nachdem sie selbst mit Epilepsie zu kämpfen hatte.

Auch meine Familie ist von der Epilepsie betroffen. Mein ältester Sohn James, der am Wolf-Hirschhorn-Syndrom leidet, hatte seinen ersten Anfall, als er 17 Monate alt war. Er war nur wenige Monate zuvor am offenen Herzen operiert worden, und ich war allein zu Hause und badete ihn. Er war noch sehr klein, denn sein Syndrom ist durch eine Wachstumsverzögerung gekennzeichnet. Als ich ihn in der Badewanne hielt, wurde er plötzlich starr, seine Arme und Beine waren ausgestreckt. Ich kann mich nicht erinnern, dass er einen Laut von sich gegeben oder sich auch nur bewegt hätte. Ich hatte so etwas noch nie gesehen und dachte in meiner Naivität nicht daran, dass er einen Anfall haben könnte.

Ich wickelte James in ein Handtuch und rannte mit ihm die Treppe hinunter. Ich rannte nach draußen und klopfte an das Fenster meiner Nachbarin. Meine Nachbarin, selbst Mutter von drei Kindern, war nicht zu Hause, aber ihr junger Sohn im Teenageralter war da und er rief einen Krankenwagen. Ich erinnere mich jetzt nur noch vage, aber ich glaube, meine andere Nachbarin kam nach Hause, als der Krankenwagen eintraf, und sie kam mit uns ins Krankenhaus. Sie blieb bei mir, bis mein Mann eintraf. Er war berufstätig und hatte als Gasinstallateur Bereitschaftsdienst, ich weiß nicht einmal mehr, wie ich ihn erreicht habe. Vor 25 Jahren hatten wir noch keine Handys.

In den nächsten Jahren hatte James weiterhin regelmäßig Anfälle. Ich sage regelmäßig, das heißt, alle 4 bis 6 Wochen, das ist nicht viel im Vergleich zu anderen, die jeden Tag viele Anfälle erleiden. Wir hatten Notfallmedikamente für ihn zu Hause, und ich denke, wir haben uns daran gewöhnt, mit ihnen umzugehen, wenn sie auftraten. Man gewöhnt sich daran, mit dem Wissen zu leben, dass es jederzeit passieren kann, besonders als es James nicht gut ging.

Wir hatten dann viele anfallsfreie Jahre.

Ich hatte gehofft, dass damit diese besondere Episode in unserem und James' Leben zu Ende wäre. Aber nein. Ohne Vorwarnung hatte James am15. Februar 2019 einen weiteren Anfall. Ich war nicht zu Hause. Mein Mann und mein jüngerer Sohn waren zu dieser Zeit bei ihm, und ich traf sie im Krankenhaus. Da James seit so vielen Jahren keinen Anfall mehr gehabt hatte, wurde er mit dem Krankenwagen zu einer Untersuchung gebracht.

Es wurde keine spezifische Ursache für dieses erneute Auftreten gefunden, außer dass James verschiedene Medikamente eingenommen hatte, die seinen Schlafrhythmus völlig durcheinander gebracht hatten. Er war erschöpft und schlief zu jeder Tageszeit ein. Wir waren der Meinung, dass dies seine Reizschwelle gesenkt hatte, und hofften, dass es sich um ein einmaliges Ereignis handelte.

Zwei weitere Jahre lang war alles in Ordnung, dann kam es zu einem weiteren Anfall, diesmal ohne jegliche Erklärung. Achtzehn Monate vergingen, und dann hatte James zwei weitere Anfälle innerhalb von acht Wochen. Nun wird er in diesem Jahr 28 Jahre alt und hat mit der täglichen Einnahme von Epilepsie-Medikamenten begonnen. Ich hatte gehofft, dass es nie so weit kommen würde, aber jetzt ist es so weit. Es ist noch zu früh, und nach einer sehr allmählichen Erhöhung der Medikamente in den letzten Monaten hat er gerade die empfohlene Dosis erreicht, so dass wir abwarten und hoffen müssen, dass wir die Dinge unter Kontrolle haben.

Ich hoffe, dass Lila am26. März (und an jedem anderen Tag) tatsächlich Frieden, Harmonie und geistige Stabilität in meine Familie bringen wird. Ich werde etwas Lila zum Anziehen finden müssen.

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