Räume verwandeln

Seit etwa 5 Jahren leben wir in einem Haus, in dem wir keinen Zugang zu unserer Haustür haben. Bei jeder Lieferung und jedem Klopfen an der Tür rannte einer von uns um das Haus herum, um die Person an eine andere Tür zu verweisen.

Ich bin sicher, dass es vielen von uns so geht - sie klettern über Physio- und medizinische Geräte, um ihre Post aus dem Briefkasten zu holen. Mehrmals pro Woche auf den Dachboden gehen, um an die Vorräte zu gelangen. Nicht in der Lage zu sein, das Haus unverletzt zu verlassen, wenn man gegen den Wäscheständer und den Duschsitz kämpft.

Es gab Zeiten, da saß ich in der Dachbodenluke, schwang sanft die Beine und schluchzte leise vor mich hin. Warum muss es so schwer sein?

Natürlich schüttle ich dann den Kopf und erinnere mich daran, was für ein Glück wir haben, in einem Bungalow zu leben - wir müssen Amy nicht mehr eine steile und gefährliche Treppe hinauftragen, und wir müssen auch nicht mehr wie früher darum kämpfen, mit dem Rollstuhl in unser Haus zu gelangen.

Die Situation im Badezimmer war bei weitem die schwierigste.

Zurzeit haben wir eine winzige Nasszelle, einen großen Duschstuhl und einen immer größer werdenden 9-Jährigen. Wir mussten aufhören, den Stuhl durch das Haus zu rollen, da er die Böden mit Wasser beschädigte. Das bedeutete viel körperliches Heben auf einem glitschigen, auseinanderfallenden Fliesenboden.

Amy hat eine schwere Bewegungsstörung und kann beim Bewegen und Hantieren ziemlich gefährlich sein. Wir haben uns im Laufe der Jahre einige Verletzungen zugezogen. Das ist bedauerlich, wenn es nur um die Einhaltung grundlegender Hygienestandards geht!

In den letzten Monaten wurden endlich die Baugenehmigung und die Mittel bewilligt, die unser Leben so viel einfacher machen. Ich erinnere mich, dass mir vor einigen Jahren jemand von der Stadtverwaltung riet, ich solle mich auf viele Hindernisse gefasst machen, und dass es ein langer Prozess sein würde. Er hatte Recht.

Aus irgendeinem ungerechten Grund sind Anpassungen hier im Vereinigten Königreich so etwas wie eine Lotterie der Postleitzahlen. In der nächstgelegenen Grafschaft zum Beispiel sind die Menschen auf mobile Hebevorrichtungen angewiesen, die sehr viel zeitaufwändiger und schwieriger zu bedienen sind, während bei uns Deckenschienenhebevorrichtungen für nicht mobile Personen Standard sind.

Wie üblich geht es immer nur um Geld.

So traurig es auch war, unser Haus, das nicht angepasst werden konnte, verkaufen zu müssen, hatten wir doch das große Glück, von einer erstaunlichen Wohltätigkeitsorganisation privat zu mieten. Sie waren maßgeblich an der Durchführung dieser Arbeiten beteiligt und haben uns sehr unterstützt und Verständnis für unsere Situation gezeigt.

Gestern wurde mit den Bodenbelagsarbeiten begonnen. Es waren ein paar intensive und unglaublich produktive Monate. Die Bauarbeiter, Elektriker, Klempner, Dekorateure usw. haben tagein, tagaus unermüdlich gearbeitet, um so weit zu kommen, wie wir jetzt sind, und ich bin erstaunt, wie schnell alles fertig wird.

Es war nicht invasiv, die Bauarbeiter waren alle sehr nett, und es hat tatsächlich ein wenig Aufregung und Positivität in unser Leben gebracht. Ich werde sie wahrscheinlich vermissen, wenn sie wieder weg sind!

Irgendwann wird Amy alles, was sie braucht, in einem Raum haben.

Eine Badewanne am einen Ende, ein Bett am anderen Ende, dazwischen ein H-Schienen-Hebezug. Die Badewanne ist eine wichtige Hilfe bei Amys hohem Muskeltonus, Dystonie und Stimmungsschwankungen. Die Folgen von übermäßigem Stress sind in der Regel Krampfanfälle, Schlaflosigkeit und eine Verschlimmerung der Magen-Darm-Probleme.

Es ist die einzige Aktivität, die wir beobachten konnten, die Amys Wohlbefinden und Lebensqualität deutlich verbessert hat. Jedes Mal, wenn sie zur Entlastung geht, sagen mir die Betreuer, wie sehr sie ihr Bad genossen hat, und es macht mich so glücklich zu wissen, dass sie das auch zu Hause genießen kann.

Es war so aufregend, die Farben und den Bodenbelag auszusuchen - es fühlt sich langsam echt an! Wir warten nur noch darauf, dass die Hebevorrichtung installiert wird, dass die Badewanne eingebaut wird (es ist eine dieser riesigen Hi-Lo-Badewannen mit Düsen!) und dass das Krankenhausbett abgebaut und in das neue Zimmer gestellt wird.

Ich habe verzweifelt ausgemistet, weil ich entschlossen bin, den zusätzlichen Platz, den wir haben, wirklich zu optimieren und ihn so großartig wie möglich zu gestalten. Es war so viel harte Arbeit! Eine endlose Reihe von verschiedenen Fachleuten, die ihren Teil hervorragend erledigen - und ich möchte sicherstellen, dass ich meinen Teil dazu beitrage, nämlich dem Raum gerecht zu werden... und viele Tassen Tee zu kochen!

Die Arbeit wird unser aller Leben absolut verändern.

Es wird unser aller Wohlbefinden fördern und es wird uns ermöglichen, sicher durch unseren kleinen Bungalow zu navigieren, in dem Platz für Amys immer größer werdende medizinische Geräte und Materialien ist.

In der Vergangenheit habe ich Sendungen wie DIY SOS mit gemischten Gefühlen verfolgt. Begeistert, dass die Menschen bekommen, was sie dringend brauchen und verdienen. Wütend darüber, dass sie zu diesem Extrem greifen mussten, um ein Haus zu bekommen, das bewohnbar ist. Ehrlich gesagt - und ich gebe es nur ungern zu - bin ich auch ein wenig neidisch.

So viele von uns brauchen und verdienen es, dass an ihrem Eigentum erhebliche Anpassungen vorgenommen werden. Für manche ist es ein massiver Kampf um Gelder, eine Baugenehmigung oder auch nur darum, dass die zuständigen Personen zustimmen, dass etwas getan werden muss. Familien wie unsere müssen ständig um so viele Dinge kämpfen, die wir gar nicht brauchen wollen, und manchmal ist es einfacher, den Kopf in den Sand zu stecken und die Niederlage einzugestehen, bevor wir es überhaupt versuchen.

Wir laufen oft mit leeren Händen und wählen unsere Kämpfe sorgfältig aus.

Es ist leicht zu verstehen, wie Menschen in eine Falle geraten oder mit psychischen Problemen und einer Verschlimmerung ihres Zustands enden können, weil das System um uns herum uns oft nicht so unterstützt, wie wir es brauchen.

Es war nicht leicht, an den Punkt zu gelangen, an dem wir jetzt sind, aber wir haben so viel Glück und sind sehr dankbar dafür. Nach und nach haben wir alles im "Cerebralparese-Bingo" abgehakt: einen großen Rollstuhl-Van, einen geformten Rollstuhl mit medizinischem Stauraum, Zimmer mit Hebevorrichtung und schließlich ein angepasstes Badezimmer! Ich weiß, dass wir danach gemeinsam aufatmen und ein einfacheres und sichereres Leben genießen können.

Ich weiß, dass es da draußen so viele Menschen gibt, die verzweifelt danach streben, an dem Punkt zu sein, an dem wir jetzt sind. Bitte geben Sie nicht auf. Sie können es auf jeden Fall schaffen. Es gab eine Zeit, in der ich dachte, wir würden nicht da sein, wo wir heute sind. Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen und feuere euch an.

Aus dem einen oder anderen Grund war es ein unglaublich hartes Jahr für unsere Familie, und ich freue mich, dass ich etwas Positives mit der Welt teilen kann.

Ich kann es kaum erwarten, euch alle auf dem Laufenden zu halten, wenn Amy endlich das Traumzimmer hat, das sie so sehr verdient hat.