Der Umgang mit einem anderen Tier

In letzter Zeit hatte der Dude eine fantastische Zeit, was seine Anfälle anbelangt - es gab so gut wie keine mehr, was wir nie zu glauben wagten.

Er war fröhlicher, gesprächiger, interaktiver und konnte es einfach mal genießen, ein typischer 9-Jähriger zu sein.

Das Problem ist jedoch folgendes: Sam hat keine "typische" Epilepsie.

Sams Krankheit gilt als hartnäckig - Medikamente, die ketogene Diät und ein Vagusnerv-Stimulator haben die Anfälle nicht stoppen können.

Sie alle haben ihm geholfen, und dass es ihm derzeit so gut geht, ist zum großen Teil dem hervorragenden Gesundheitsmanagement seines Neurologen und seines Palliativmediziners zu verdanken.

Er schläft besser und ist weniger müde (ein wichtiger Auslöser für Anfälle); seit er keine künstliche Säuglingsnahrung mehr bekommt, funktioniert sein Verdauungstrakt besser, er hat keine Beschwerden mehr und kann seinen Tag viel mehr genießen.

Außerdem erhält er eine Kombination von Medikamenten, die alle so niedrig wie möglich dosiert sind, um seine Anfälle usw. wirksam zu kontrollieren und gleichzeitig die Auswirkungen der Nebenwirkungen zu verringern.

Er ist ein komplexes kleines Kerlchen.

Bei hartnäckiger Epilepsie weiß man jedoch, dass jeder gute Lauf irgendwann zu Ende ist und die Anfälle wieder zunehmen werden.

Ich will ehrlich sein. Es ist brutal schwer, den Moment und die guten Zeiten zu genießen, wenn man weiß, dass die schlechten Zeiten wiederkommen werden.

Und mit ihnen steigt das Risiko, dass Sie Ihr Kind verlieren, exponentiell an.

Epilepsie ist ein fieses kleines Biest.

Die Anfälle können schleichend verlaufen, für die Außenwelt kaum sichtbar sein, aber im Gehirn verheerende Schäden verursachen.

Sie können aber auch plötzlich, aggressiv und stark auftreten und die Atmung kurzzeitig zum Stillstand bringen, aber innerhalb von Sekunden vergehen.

Die schlimmsten sind stark, aber langwierig, und für diejenigen, die nicht von selbst aufhören, müssen wir ebenso gefährliche, starke Notfallmedikamente verabreichen; Medikamente, die unseren Sohn töten könnten.

Es ist für niemanden leicht, damit zu leben, schon gar nicht für ein 9-jähriges Kind.

In den letzten Wochen haben sich die Anfälle wieder verändert.

Wir sind jedoch optimistisch, dass dank der hervorragenden Behandlung seiner verschiedenen Krankheiten, die er derzeit hat, die Dinge noch eine Weile mehr oder weniger stabil bleiben werden.