(Un) Lucky 13?

Nächste Woche steht uns Operation Nummer 13 bevor. Es handelt sich wieder um eine freiwillige Operation, von der wir uns eine Verbesserung von Sawyers Lebensqualität erhoffen. Über diesen Eingriff mussten wir nicht lange nachdenken. Sawyer bekommt einen VNS (Vagalnervenstimulator) oder, wie ich es gerne nenne, einen Schrittmacher für sein Gehirn.

Wenn er einen Anfall hat, ist das lebensbedrohlich.

Sawyer leidet an einer schweren Form von Epilepsie, das heißt, wenn er einen Anfall hat, ist er lebensbedrohlich. Sie sind auch mit Medikamenten nicht zu kontrollieren und schwer zu erkennen. Es ist eine beängstigende Situation, nicht zu wissen, ob dieser Anfall zu viel für ihn sein wird. Außerdem besteht bei ihm ein hohes Risiko für SUDEP, den plötzlichen Tod durch Epilepsie. In manchen Nächten habe ich das Gefühl, dass ich bei ihm schlafen sollte, nur damit ich jede Veränderung in seiner Atmung hören kann. Sein Diensthund schläft mit ihm in seinem Zimmer, aber nichts ist 100%ig effektiv, um Anfälle zu erkennen.

Das VNS sendet ein elektrisches Signal an sein Gehirn, sobald es einen Anfall feststellt. Es ist nicht zu 100 % wirksam, um Anfälle zu stoppen. Bei vielen Kindern verringert es jedoch die Anzahl, Dauer und Schwere der Anfälle. Das allein war für uns schon genug, um es zu versuchen.

Im Moment leben wir ein Leben am Rande des Abgrunds. Wir sind ständig auf der Suche nach einem Anfall und planen unser Leben nach dem Motto "was wäre wenn". Was ist, wenn er im Urlaub einen Anfall bekommt? In welches Krankenhaus sollen wir gehen? Vielleicht bekommt er einen Anfall, wenn ich im Norden meine Familie besuche, wie wird Papa das allein und ohne Unterstützung bewältigen? Ich weiß, dass ich auf keinen Fall allein sein möchte, wenn er einen Anfall bekommt, wenn Ryan nicht in der Stadt ist. Was ist, wenn ich das Pulsoximeter über Nacht nicht höre und ich aufwache und er nicht atmet? Es ist so viel, worüber ich mir Sorgen mache. Ich bete so sehr, dass diese VNS für uns alle einen Unterschied in der Lebensqualität machen kann.

Eine Operation ist nie einfach...

Ganz gleich, wie oft er das schon durchgemacht hat. Es ist schwer, sich einer Narkose zu unterziehen, aus ihr herauszukommen und sich obendrein noch mit Nähten herumzuschlagen. Sawyer ist bekannt dafür, dass es ihm nach Operationen nicht gut geht. Vor kurzem (obwohl es sich um eine große Operation handelte) musste er 11 Tage lang mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung und einem PICC-Anschluss im Krankenhaus bleiben. Allein das Trauma einer weiteren Operation und des Wartens in einem Krankenhauszimmer reicht aus, um in den Wochen vor der Operation Alpträume zu verursachen. Ich bin jedoch der festen Überzeugung, dass dies, obwohl es sich um eine freiwillige Operation handelt, die absolut beste Entscheidung ist, die wir im Moment für ihn treffen können. Ich habe keine Zweifel und bete für einen guten Ausgang.