Unser lila Prinz

Im November 2020 habe ich einen Blog über Epilepsie geschrieben, um auf den Monat Epilepsie aufmerksam zu machen. Jetzt im März ist es soweit: Am 26. März findet der "Purple Day" der Epilepsiegesellschaft statt.

Ich meldete mich freiwillig, um einen Blog darüber zu schreiben und war dann ehrlich gesagt völlig ratlos.

Verstehen Sie mich nicht falsch, ich mache mir keine Illusionen darüber, dass jeder, der dies jetzt liest, alle meine Blogs gelesen hat.

Einer der großen Vorteile dieser Art des Schreibens ist, dass man nach Belieben ein- und aussteigen kann.

Soll ich also einfach wiederholen, was ich gesagt habe? Was möchte ich, dass die Leute über Epilepsie wissen?!

Als ich als Krankenschwester in einem Heim für Menschen mit neurologischen Behinderungen arbeitete, betreute ich mehrere Klienten, von denen bekannt war, dass sie epileptische Anfälle hatten.

Ich hatte dies an der Universität studiert und sah es recht häufig während meiner klinischen Praktika, da ich mich auf Lernbehinderungen spezialisiert hatte.

Warum? Nun, je schwerer eine Lernbehinderung ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass die betreffende Person leider auch an Epilepsie leidet.

Ich fühlte mich darin sicher und meldete mich schließlich freiwillig als "Epilepsie-Link-Schwester" bei meiner Arbeit, um mit den Teams in der Gemeinde und im Krankenhaus in Kontakt zu treten, die auch die Betreuung unserer Patienten teilten.

Ich verließ meine Arbeit, um 2014 meine Drillinge zu bekommen, was mir in vielerlei Hinsicht wie gestern vorkommt, aber auch wie ein ganz anderes Leben!

Als unser kleiner Junge mit Spina bifida geboren wurde, wurde unsere Welt auf den Kopf gestellt.

Als Drilling und Frühchen hatte er schon bei seiner Geburt mit einem Gewicht von nur 2lbs 10 oz in der 32+4 Schwangerschaftswoche einen schweren Stand.

Wir hatten das unglaubliche Glück, dass sein Aufenthalt auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) reibungslos verlief und er relativ schnell auf die Intensivstation verlegt werden konnte, um zu wachsen, bevor sein Rücken geschlossen wurde.

Nach der ersten Operation an seinem Rücken stieg der Druck in seinem Gehirn an, so dass bei ihm ein Wasserkopf diagnostiziert wurde und er zu einer weiteren Operation geschickt wurde, um einen ventrikuloperitonealen Shunt einzubauen.

Damals wurde uns gesagt, dass er mit größerer Wahrscheinlichkeit eine Lernbehinderung und/oder Epilepsie entwickeln würde.

Es war nicht der größte Schock aller Zeiten, als er 2018 die Diagnose erhielt, aber wow, tat das weh!

Wie sehr sich die Welt auch in der kurzen Zeit, seit ich praktiziere, verändert hat.

Die alte Terminologie der "einfachen partiellen" und "komplexen partiellen Anfälle" scheint durch "fokale bewusste oder unbewusste Anfälle" ersetzt zu werden.

Es war eine steile Lernkurve, die wir durchlaufen haben, obwohl ich selbst bereits Erfahrung mit Epilepsie habe.

Was würde ich also Eltern von neu diagnostizierten Kindern sagen?

Erstens: Kenne deinen Feind.

Epilepsie ist eine sehr variable Krankheit, und der beste Weg, sie zu bekämpfen, ist, sie so gut wie möglich zu studieren.

Wenn ich sage "lernen", dann meine ich damit, dass Sie lernen, wie es für Ihr Kind aussieht.

Wie sieht ein typischer Anfall bei ihnen aus? Gibt es etwas, das Sie als Auslöser identifizieren können? Was hilft bzw. hilft nicht bei der Genesung? Benötigen sie Notfallmedikamente und wenn ja, welche Dosis/Zeitpunkt ist am besten?

Jede Information, die Sie dem Neurologen geben können, wird helfen, das Puzzle zu einem vollständigeren Bild zusammenzusetzen.

Das zweite, was ich sagen würde, ist: Finde deine Leute und stütze dich auf sie, und zwar kräftig.

Dieser Weg ist nicht einfach und sollte keinesfalls unterschätzt werden.

Sie brauchen Unterstützung, auf die Sie sich verlassen können, und Menschen, die sanftmütig sind, wenn Sie ab und zu etwas über die Stränge schlagen (danke an meine Leute, die den Sturm überstanden haben!).

Ich weiß, dass dieser Ratschlag oft gegeben wird, also wiederhole ich nur die Worte klügerer Menschen, aber wirklich... Sie werden Hilfe brauchen, damit Sie jedes Mal, wenn Sie mit einer Welle von Anfällen oder besonders "großen" Anfällen konfrontiert werden, mit neuer Energie kämpfen können usw.

Der dritte (und letzte) Ratschlag, den ich geben würde, ist, sich zu behaupten.

Manchmal versuchen die Leute, eine Lösung anzubieten, die sie für richtig halten, und egal, ob es sich dabei um einen Neurologen oder einen Freund der Familie handelt... folgen Sie dem nicht, wenn Sie sich dabei nicht wohl fühlen.

Mein Mann und ich bleiben nicht von zu Hause weg, und wir gehen auch tagsüber nicht weit weg, aus Angst, dass Jacob uns braucht.

Es gibt Leute, die sagen, dass wir eine Pause brauchen, und obwohl sie völlig Recht haben, bin ich am ruhigsten, wenn ich in seiner Nähe bin, falls es zu längeren Anfällen kommt.

Ich will ihn nicht verlassen, noch nicht.

Es gab auch Mediziner, die dumme Fragen stellten wie "Sind Sie sicher, dass das ein Anfall ist?", "Braucht er wirklich Notfallmedikamente?", "Wenigstens ist es keine schwere Epilepsie wie tonisch-klonische Anfälle" usw.

Unterm Strich bin ich mehr als bereit, den Rat qualifizierter Fachleute anzunehmen, aber ich befolge ihn nicht ohne zu fragen.

Fordern Sie Ihre Teams auf, bessere Antworten zu finden, wenn Sie das Gefühl haben, dass mehr Möglichkeiten erforscht werden müssen, solange Sie in der Lage sind, zu akzeptieren, wann es an der Zeit ist, ihrem Rat zu folgen.