Unser erster Ausflug ins Hospiz

Auslösewarnung: Erwähnung von Tod, Ende des Lebens, Palliativmedizin. Obwohl es ein positiver und fröhlicher Beitrag sein soll, verstehe ich, dass einige der Themen für manche ein Auslöser sein könnten. Ich bin mir bewusst, dass dies ein sensibles Thema ist, aber ich denke, dass es wichtig ist, darüber zu sprechen, und dass es bei anderen, die sich in einer ähnlichen Situation wie wir befinden, Anklang finden könnte.

Ein Hospiz. Was bedeutet das Wort Hospiz für Sie?

Bevor ich Amy bekam, hatte ich, glaube ich, nur negative Assoziationen mit dem Wort. Ein Hospiz will man nicht brauchen. Ein Hospiz bedeutete Sterben, Tod, Krankheit, oder sogar das Verpassen der "echten Welt". Und ich nehme an, dass das bis zu einem gewissen Grad immer noch richtig ist.

Das Eintauchen in die Welt, in der wir uns befinden, hat mich gezwungen, meine früheren Ansichten über so viele Dinge zu überdenken. Ich war dankbar, dass ein Hospiz nicht etwas war, von dem ich dachte, dass wir es brauchen würden. Ich war davon ausgegangen, dass man nur in ein Hospiz geht, wenn es einem sehr schlecht geht (und das ist immer noch bei vielen der Fall, und ich hoffe, dass das bei uns in Zukunft nicht der Fall sein wird, aber das ist eine sehr reale Möglichkeit, an die ich nicht zu denken versuche).

Als Amy extrem unwohl geboren wurde, wurden wir von einem Arzt zur Seite genommen und darauf hingewiesen, dass sie die Nacht vielleicht nicht überleben würde. Ich stand noch völlig unter Schock und war immer noch mit starken Schmerzmitteln vom Notkaiserschnitt zugedröhnt. Es war für mich unvorstellbar, dass sie nicht überleben könnte, schließlich war sie bis zu den Wehen völlig "gesund" und wohlauf gewesen.

Der Arzt wies uns auf ein "Regenbogenzimmer" in einem örtlichen Hospiz hin, in das sie verlegt werden sollte, damit sie in einem weniger krankenhausähnlichen Umfeld friedlich entschlafen kann. (Bei den Regenbogenzimmern handelt es sich um Räume, die auf einer kühleren Temperatur gehalten werden, so dass die Person im Hospiz bleiben kann, bis die Beerdigungsvorbereitungen getroffen sind. Sie dienen auch dazu, dass die Familien in einer häuslichen Umgebung, umgeben von Unterstützung, nahe beieinander sein können).

Es wurde darüber diskutiert, ob sie nicht vom Beatmungsgerät abgenommen werden könnte. Es schmerzt mich auch zu sagen, dass der Arzt sagte, wenn sie überleben würde, wäre sie ein "Gemüse". Es macht mich bis heute krank, dass jemand einen lebenden Menschen als "Gemüse" bezeichnen kann. Ich verstehe, dass der Arzt uns eine Worst-Case-Prognose gab und versuchte, unsere Erwartungen realistisch einzuschätzen, aber ich finde, man darf nie davon ausgehen, dass jemand bei klarem Verstand ist, und unabhängig von der Schwere einer Behinderung sind wir alle Menschen und verdienen alle Mitgefühl, Liebe und Leben.

Mein Herz schlägt ständig für die Menschen um uns herum, die den Weg des Verlustes ihres Kindes gehen mussten. Ich denke täglich an sie und ihre Kinder. Ich kann nicht annähernd nachvollziehen, wie sich das anfühlt. Beim Schreiben dieses Blogs habe ich ein paar Tränen vergossen im Gedenken an die Menschen, die wir kennen, die diese schweren Entscheidungen treffen mussten oder denen diese Entscheidungen genommen wurden. Das zeigt, warum Hospize gebraucht werden und warum wir diese Wohltätigkeitsorganisationen so gut wie möglich unterstützen müssen.

Heute, sieben Jahre später, haben wir ein lebhaftes, aktives, erfolgreiches Kind. Ja, es gibt viele Herausforderungen, denen sie sich täglich stellen muss, ja, ihr Zustand ist zeitweise lebensbedrohlich. Wir wissen nicht, wie hoch ihre Lebenserwartung ist. Wir nehmen jeden Tag, wie er kommt. Aber seit diesen Tagen, mindestens 6 Jahre lang, hatte ich mich dem Gedanken an ein Hospiz verschlossen. Für mich war es etwas, das um jeden Preis vermieden werden sollte, bis Gespräche über das Ende des Lebens aufkamen.

Ich habe mich geirrt. Die Online-Definition für ein Hospiz lautet: "Betreuung von Kranken oder unheilbar Kranken". Aber ich denke, in Wirklichkeit ist es viel mehr als das. Es geht darum, allen Familienmitgliedern emotionale und physische Unterstützung zu bieten. Es geht darum, wertvolle Erinnerungen zu schaffen, neue Dinge zu erleben, neue Menschen zu treffen. Es geht darum, allen die Möglichkeit zu geben, sich in einer positiven, warmen und einladenden Umgebung zu erholen. Ja, es geht um Trauerbegleitung, Palliativmedizin, Verlust. Ich bin nicht hier, um die Realität zu beschönigen, sondern um zu erklären, dass hinter all dem mehr steckt, als Sie vielleicht zunächst denken.

Wir wurden an das Hospiz verwiesen, als ich mit einem Burnout in der Pflege zu kämpfen hatte. Das Entlastungspaket, das wir damals bekamen, war großartig, aber der Schlafmangel in der Nacht und der harte Winter, den wir erlebt hatten, hatten mich unbrauchbar gemacht. Ich mache mir ständig Sorgen über Burnout... was ironisch ist. Ich mache mir Sorgen, dass ich nicht mehr die Kraft oder die Fähigkeit habe, das zu sein, was Amy von mir braucht, und auch der Rest der Menschen um mich herum, die mir wichtig sind. Das war etwas, worüber wir lange nachgedacht haben. Wollten wir das? Waren wir wirklich qualifiziert? Mir gefiel es nicht, dass wir uns für etwas qualifizierten, das so streng klang. Unser kleines Mädchen sollte keinen Anspruch auf diese Dinge haben. Es kam mir ungerecht vor.

Sie geht nicht in das Hospiz, weil es ihr derzeit sehr schlecht geht. Sie geht dorthin, um unabhängig von ihren Eltern zu sein und um verwöhnt und gepflegt zu werden. So können wir als pflegende Eltern eine dringend benötigte Ruhepause einlegen und wissen, dass unser kostbares Kind in sicheren Händen ist.

Das erste, was ich Ihnen über das Hospiz, in dem wir untergebracht waren, sagen möchte, ist, dass alle so freundlich sind. Jeder, den wir getroffen haben, hat uns sehr herzlich empfangen. Amy hat jedem, den wir getroffen haben, ständig zugewinkt, was wir ihren "königlichen Wink" nennen. Wir blieben für zwei Nächte. Amy hatte ihr eigenes Zimmer und wir wohnten in einer der Wohnungen, in denen die Eltern untergebracht waren. Bei künftigen Besuchen werden wir zu Hause bleiben können, während Amy dort bleibt. Das Hospiz ist wie ein zweites Zuhause. Ja, hier passiert eine Menge medizinischer Dinge, genau wie bei uns zu Hause. Aber es ist nicht medikalisiert. Es ist nicht klinisch. Es ist sauber und praktisch, aber nicht wie ein Krankenhaus. Es gibt Krankenschwestern und manchmal auch Ärzte, aber es gibt auch Schaukeln, Spielzeug, weiche Möbel und mehr.

Das Coronavirus hat dazu geführt, dass unser örtliches Kurzzeitpflegezentrum immer noch nicht geöffnet ist. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir seit mindestens 18 Monaten keine Übernachtungshilfe mehr. Amy schläft manchmal so gut wie gar nicht mehr. Die Aussicht auf eine volle Nachtruhe klang zu schön, um wahr zu sein!

In der ersten Nacht verbrachten wir einige Stunden damit, Amys Medikamente einzutragen, ihren Pflegeplan durchzugehen, zu prüfen, ob das Bett sicher für sie war und so weiter. Das Packen hatte mich einige Stunden gekostet, und ich war besorgt, dass ich etwas Wichtiges vergessen würde. Ich überprüfte und überprüfte die Etiketten auf allem, schrieb Listen und überprüfte alles dreimal.

Ich spürte ein nervöses Ziehen im Magen. In ihrem üblichen Pflegeheim kennt man sie seit fast 7 Jahren. Diese Leute sind alle neu für uns. Was ist, wenn sie Angst hat? Was, wenn etwas Schlimmes passiert, wie ein Krampfanfall oder eine Aspiration? Was ist, wenn sie Schwierigkeiten haben, ihr Keto-Futter zuzubereiten? Außer mir hat es noch nie jemand gemacht. Die Schuldgefühle der Eltern setzten ein. So oft sehnen wir uns nach einer Pause, und wenn diese Pause kommt, werden wir von Angst und Schuldgefühlen geplagt. Ich brauche sie so sehr wie sie mich braucht. Wir gaben ihr einen Gutenachtkuss und gönnten uns ein Essen in einem Lokal.

Es war unsere erste gemeinsame Mahlzeit als Paar seit fast zwei Jahren. Es war seltsam, als wir im Dunkeln losgingen. Wir erleben die Dunkelheit nicht wirklich. Die meisten Abende bleiben wir zu Hause und sehen fern! Unsere Versuche, auswärts zu essen, enden normalerweise mit einem lauten iPad, Amy wird unruhig, weil sie nicht gerne zu lange an einem Ort bleibt, und einer Magenverstimmung, weil wir so schnell essen müssen, damit wir gehen können! Manchmal scherzen wir darüber, wie ineffizient wir orale Esser sind... Da Amy über eine Sonde ernährt wird, kann sie viel besser Multitasking betreiben und hat Wichtigeres zu tun als zu essen!

Während Amys Aufenthalt hatte sie zwei Schulfreundinnen dabei, die zufällig zur gleichen Zeit dort waren. Dort tummeln sich immer verschiedene Leute und sie liebte es, sie zu beobachten und sie kennenzulernen... sie ist sehr wissbegierig!

Sie genoss den Sinnesraum mit seinen Lichtern und Projektoren. Sie hörte Musik, sah fern (einen riesigen Fernseher in ihrem Zimmer!), ging spazieren, genoss die schönen Gärten und - ganz wichtig - ein Bad! Wir haben zu Hause kein Bad. Das ist einer meiner größten Wünsche für sie. Die Badewanne hatte Düsen, Blasen und Lichter. Ich hatte dafür gesorgt, dass sie Badebomben und Schaumbad mitnehmen konnte, damit sie sich wirklich verwöhnt fühlte und eine sinnliche Erfahrung machen konnte. Wir trafen sie nach dem Bad unten, und sie roch umwerfend, sah erfrischt aus und begrüßte uns mit einem Lächeln. Ihre athetoiden Bewegungen waren durch die warme, entspannende Wirkung des Bades deutlich ruhiger geworden. Es war schön, das zu sehen. Deshalb haben wir es verdient, ins Hospiz zu gehen. So kann mein Kind so schmerzfrei wie möglich sein, verwöhnt und umsorgt werden, während wir etwas Energie zurückgewinnen, damit wir weiterhin das tun können, was sie braucht, wenn wir zu Hause sind.

Ich kann ihren nächsten Aufenthalt kaum erwarten, und ich wette, sie kann es auch nicht.

Vielen Dank an alle im Francis House Hospiz, die unseren ersten Aufenthalt so wunderbar gestaltet haben.

Ich danke denjenigen in unserer Gemeinschaft, die mir geholfen haben zu erkennen, dass dies ein positiver und wertvoller Teil unseres zukünftigen Lebens sein wird.