Unter Druck

Es ist eine allgemein anerkannte Wahrheit, dass pflegende Eltern unter Druck stehen. Das mag zwar anerkannt sein, aber ich glaube, es wird nur wenig verstanden. Fachleute, Freunde und Familienangehörige sagen oft, dass sie sich nicht vorstellen können, wie schwer es sein muss, und sie haben Recht. Die einzigen, die es wissen, sind die pflegenden Eltern selbst, und niemand kann etwas dafür, dass sie diese Erfahrung nicht gemacht haben.

Ich würde gerne eine Art virtuelle Realitätserfahrung erfinden, in der jeder, mit dem wir in Kontakt kommen, als betreuendes Elternteil gelebt hat. Das Problem ist, dass, selbst wenn wir dies irgendwie für ein Wochenende simulieren könnten, sie Jahre bräuchten, um die chronische und kumulative Erschöpfung und die Desillusionierung mit dem System wirklich zu erleben. Stellen Sie sich vor, wir könnten ihnen dieses Gefühl vermitteln. Keine Kämpfe mehr, um die nötige Unterstützung zu bekommen, weil die Fachleute wüssten, wie es sich anfühlt, keine unrealistischen Therapieziele mehr, keine Arzthelferinnen, die sich performativ durch den Terminkalender wühlen, weil ich angerufen habe, um zu sagen, dass ich unterwegs bin und keinen Termin machen kann.

Ich erinnere mich, dass kurz nachdem meine Tochter ihre gesamte Sprache verloren hatte (aufgrund einer enormen Rückentwicklung und ständiger Anfälle aufgrund ihrer sehr seltenen Genveränderung), eine absolut reizende Sprachtherapeutin mit uns über die Idee der Unterstützten Kommunikation sprach (ein Gerät auf einem iPad, das es dem Benutzer ermöglicht, Symbole zur Kommunikation zu verwenden).
Wir waren ziemlich begeistert von dieser Idee, bis sie uns sagte, dass wir "etwa 200 Wörter" pro Tag modellieren müssten, damit meine Tochter etwas lernt.

Wir nickten stumm und dachten beide: Das gibt's doch nicht.

Obwohl sie es natürlich gut meinte, verstand sie nicht, dass wir sofort in die andere Richtung rannten, wenn wir dieses unüberwindliche Ziel mit ihr teilten. Sie konnte nicht wissen, wie es sich (damals) anfühlte, an den meisten Tagen ab 1 Uhr nachts wach zu sein, meine Tochter an einem Gurt hochzuhalten, während sie Hunderte von Anfällen hatte, ketogene Mahlzeiten zuzubereiten, bei denen jede Zutat auf das Gramm genau abgewogen wurde, 10 Lots Medikamente pro Tag zu verabreichen und zu versuchen, für unsere andere Tochter zu funktionieren.

Abgesehen von dem emotionalen Schmerz und der Erschöpfung. Sie kannte sich aus und war eine Spezialistin. Hierin liegt das Problem.

Spezialisten konzentrieren sich per definitionem auf eine Sache.

Eltern, die sich um ihre Kinder kümmern, müssen sich auf Hunderte von Dingen konzentrieren. Wir können nichts aus den Augen lassen.

Wenn ein Fachmann oder überhaupt jemand etwas von uns verlangt, kann er sich deshalb nicht vorstellen, was wir sonst noch auf dem Teller haben. Unsere Teller sind so hoch gestapelt, dass alles sorgfältig gestapelt werden muss, um darauf zu passen. Sie sind schwer und empfindlich zugleich. Wenn etwas herunterfällt, kippt der ganze Teller und wackelt, wenn wir ihn aufheben. Wir haben keine Kapazität für eine weitere riesige Kelle von etwas.

Alles, was wir tun können, ist zu versuchen, Fachleute und die Menschen um uns herum aufzuklären und zu informieren. Wir können die Menschen in unsere Welt einladen, entweder wortwörtlich (komm schon, mein Freund, mach einen Vormittag mit mir), oder indem wir reden, bloggen, unsere Geschichte in den Medien erzählen oder sie einfach den Fachleuten so erzählen, wie sie ist, anstatt sie abzunicken (wie ich es bei der Logopädin getan habe). Mit zunehmender Erfahrung bin ich darin viel besser geworden.

Ich weiß jetzt, dass es möglich ist, entschieden, aber freundlich nein zu sagen.