Verlust der Unabhängigkeit

Es ist noch nicht lange her, da konnte ich Ethan mühelos heben und manövrieren. Ich hob seinen Rollstuhl in den Kofferraum und wieder heraus und setzte Ethan dann aus dem Auto in seinen Stuhl. Seit etwa 4 Jahren hebe ich ihn nun zu Hause, hauptsächlich um meinen Rücken zu schonen, und seit 2 Jahren haben wir auch unser rollstuhlgerechtes Auto. Vor allem im letzten Jahr wurde er immer schwerer und schwerer!

Heute ist es das 2. Mal, dass ich einen Heber benutzen muss, während ich alleine im Krankenhaus bin. Normalerweise hebe ich ihn nur zum Wiegen oder für eine Untersuchung auf das Bett, aber nicht einmal das kann ich jetzt tun. Jetzt muss ich die lästige Person sein, die darum bittet, dass ein Lifter zu uns gebracht wird, nur damit er gewogen werden kann!

Im Moment muss ich das alleine machen.

Nur sehr wenige Orte, die wir besuchen, sind vollständig zugänglich. Das gilt auch für einige der Krankenhäuser, die wir besuchen. Nur in einem der vier Krankenhäuser, die wir besuchen, gibt es derzeit geeignete Umkleideräume. Dadurch wird es für mich immer schwieriger, allein in Krankenhäuser zu gehen, was ich im Moment ganz allein tun muss. Da Ethans Vater und sein Stiefvater arbeiten, habe ich die meisten Krankenhausbesuche schon immer allein gemacht. Ich bin gerne unabhängig, und es wird immer deutlicher, dass diese Unabhängigkeit mit Ethans zunehmendem Alter schwinden wird.

Das ist die Realität!

Ich sollte in der Lage sein, mit meinem Sohn allein auszugehen, ohne mir Sorgen machen zu müssen, dass ich ihn nach ein paar Stunden wieder verlassen muss, wenn er seine Binde wechselt. Ich sollte nicht darauf angewiesen sein, dass andere mir helfen, ihn hochzuheben, um seine Grundbedürfnisse zu befriedigen. Er sollte nicht einen ganzen Tag lang in seinem Stuhl sitzen bleiben müssen, ohne sich zu strecken, weil es nichts gibt, was ihm aus dem Stuhl hilft. Aber das ist die Realität für uns und Familien wie uns, wenn unsere Kinder älter werden.

Es sollte nicht etwas sein, das wir einfach hinnehmen müssen, wie alles andere, was mit der Geburt eines behinderten Kindes einhergeht, insbesondere in den Krankenhäusern, die unsere behinderten Kinder behandeln.