Verschlechterung und Rückschritt

Verschlechterung ist etwas, mit dem sich niemand beschäftigen will. Das bedeutet, dass sich die Dinge verändern. Es bedeutet, dass das Leben immer kostbarer wird. Das ist etwas, was man die ganze Zeit versucht zu vermeiden, wenn man ein Kind mit einer lebensbegrenzenden Störung hat. Aber es ist etwas, gegen das man eigentlich nichts tun kann.

In den letzten 13 Jahren haben wir immer wieder erlebt, dass Ethan sich zurückentwickelt hat. Meistens handelte es sich dabei um Fähigkeiten, die er im Laufe der Zeit erlernt hat und die dann nach einer Krankheitsphase oder einer Zunahme von Anfällen einfach verschwinden. Manche erlernt er im Laufe der Zeit wieder, aber die meisten nicht, und sie sind dann für immer verschwunden.

Wir feiern jeden einzelnen Meilenstein mit Ethan, denn jede kleine Errungenschaft ist für ihn von großer Bedeutung.

Es ist auch deshalb etwas ganz Besonderes, weil wir nicht wissen, ob diese Fähigkeit erhalten bleibt oder wie die anderen auch wieder verschwindet. Es ist so enttäuschend, wenn das passiert, für uns als Eltern, aber ich frage mich auch, ob es für Ethan auch frustrierend und entmutigend ist.

Er arbeitet unglaublich hart, um sich diese Fähigkeiten anzueignen, und ich bin mir fast sicher, dass er den Erfolg und die Aufregung spürt, die wir auch empfinden, wenn er diese Meilensteine erreicht hat. Was ich allerdings nicht weiß, ist, ob er traurig darüber ist, dass er so hart für eine Fähigkeit gearbeitet hat und sie eines Tages nicht mehr ausüben kann.

Was wäre, wenn Sie eines Tages aufwachen und nicht mehr aufstehen können, Ihre Hand nicht mehr benutzen können oder sich nicht mehr so bewegen können wie am Tag zuvor? Das muss doch beängstigend sein, oder? Das muss doch irgendeine Wirkung auf dich haben. Vielleicht ist das der Grund, warum er nicht weitermacht, um die Fähigkeit neu zu erlernen. Oder vielleicht, weil dieser Teil des Gehirns nicht mehr auf diese Weise arbeitet.

Das ist etwas, das ich nie erfahren werde, und das ist wirklich schwer.

Während eines Großteils von Ethans Leben bringen wir ihm Fähigkeiten bei, die er schon einmal gelernt hat, und einige wiederholen wir nicht, weil es vielleicht nicht so wichtig ist, dass er diese Fähigkeit hat, und es gibt ständig neue Fähigkeiten zu lernen.

Ethan lässt nicht nur in seinen Fähigkeiten nach, sondern auch sein Gesundheitszustand verschlechtert sich, und er ist langsam nicht mehr in der Lage, so gut zu sein wie vor einer akuten Krankheit oder einer Anfallsphase. Das ist etwas, womit wir in den letzten Jahren oft konfrontiert waren. Es ist schwer, das mit anzusehen. Es ist schwieriger, als nur die Fähigkeiten zu verlieren, weil man jedes Mal ein Stück von ihm verliert.

All dies zusammen macht jeden gemeinsamen Moment zu etwas ganz Besonderem. Es bedeutet, dass jeder einzelne Tag für all diese kleinen Erfolge gefeiert werden muss. All diese Dinge, die wir für selbstverständlich halten, werden plötzlich zu den großen Dingen.

Die Dinge, die wir anstreben und von denen wir hoffen, dass sie nicht verschwinden.

Wenn Sie sich jeden Tag damit beschäftigen, was Ihr Kind verloren hat oder nicht mehr kann, wird das Leben sehr deprimierend. An manchen Tagen ist es schwieriger als an anderen, sich aufzurappeln, und das ist auch in Ordnung. Aber in den meisten Fällen feiern Sie jeden Tag, an dem Ihr Kind noch da ist, als einen großen Sieg und nehmen das als Grund, weiter gegen die Rückschritte und Verschlechterungen anzukämpfen.