Vorfreude

Ich bin gerade von Ikea zurückgekehrt. Es war ein einfacher Ausflug mit meiner Tochter und ihrer Betreuerin (ich könnte das unmöglich allein machen, mein Herzschlag würde durch die Decke gehen). Es lief eigentlich ganz gut, d. h. ohne größere Zwischenfälle.

Als wir ankamen, mussten wir unseren Plan ändern und ihr eine warme Mahlzeit kaufen, die wir eigentlich nicht geplant hatten. Sie ist es gewohnt, dort zu essen, es ist einer der wenigen Orte, an denen es so zwanglos zugeht, dass wir es gerade noch schaffen können. Als wir ankamen, schleppte sie uns also verständlicherweise in das Café. Für sie war das völlig logisch, und ich konnte nichts dagegen tun. Eine Weigerung hätte einen herzzerreißenden Nervenzusammenbruch bedeutet, und sie hätte sich komplett geweigert, sich zu bewegen. Das liegt nicht daran, dass sie "verwöhnt" ist. Es ist einfach so, dass sie nicht das Verständnis oder die Kommunikation hat, um uns zu erklären, dass wir nicht immer an diesem Ort eine Mahlzeit einnehmen können. Sie wäre verwirrt und sehr traurig. Es würde für sie keinen Sinn ergeben. Also müssen wir 'nachgeben'.

Es ist wirklich schwer, sich daran zu gewöhnen und es anderen zu erklären.

Für die meisten Menschen ist es unvorstellbar, dass man das tun muss, aber wenn man erst einmal in dieser Situation ist, gibt es wirklich keine gute Alternative. Die einzige Alternative ist, woanders hinzugehen, wo sie nicht mit dem Essen in Verbindung gebracht wird. Ich würde ihr gerne behutsam erklären, wie ich es einer typischen Neunjährigen erklären könnte, dass wir nicht immer auswärts essen, weil es ein Vergnügen ist, und dass es teuer ist, und dass wir zu Hause einen schönen Tee kochen werden.

Die Tatsache, dass sie nicht einmal annähernd so viel versteht, macht zumindest unsere Vorgehensweise klar. Das hilft mir allerdings nicht gegen die Blicke der anderen, wenn sie an der Warteschlange vorbei direkt zur Essensausgabe marschiert. Ich kann nichts dagegen tun. Ich habe meinen Text einstudiert und bin bereit, loszulegen, wenn mich jemand zur Rede stellt, aber das stille Urteil gewinnt die Oberhand, und die Leute schauen einfach nur. Mein Herzschlag erhöht sich, ich fühle mich defensiv, traurig und vorgeführt. Ein Teil von mir möchte sich einen Stuhl schnappen und eine Rede vor der (gefühlten) Menge der Leute halten, die mich anstarren, um ihnen zu sagen, dass sie ein seltenes Syndrom hat, dass wir in den meisten Nächten mit Anfällen zu kämpfen haben, dass die Tatsache, dass sie jetzt, mit 9 Jahren, weniger Worte hat als mit 3 Jahren, mein Herz so schmerzhaft schmerzt. Aber stattdessen beuge ich mich zu ihr hinunter, schaue in ihr wunderschönes Gesicht und rede mit ihr. Ich versuche, mich nur auf sie zu konzentrieren.

Die heutige Reise verlief weitgehend ohne Zwischenfälle, aber ich bin noch dabei, mich davon zu erholen.

Mir ist klar, dass das daran liegt, dass ich, wenn wir mit meiner Tochter unterwegs sind, ständig das Gefühl habe, dass jeden Moment etwas passieren kann. Eine umgekippte Vitrine, ein zerbrochenes Glas, das Eindringen in die Privatsphäre anderer, ein Anfall, ein Ausbruch, 25 Minuten Weigerung, sich zu bewegen, zuckende Schreie, Drehungen, Blicke, Tuts. Erst als wir unsere Haustür geschlossen haben, kann ich mich entspannen. Ich fühle mich erschöpft.

Als ich den Laden verließ, strahlte mein kleines Mädchen auf der Rolltreppe. Ich machte Fotos, als wären wir in einem Freizeitpark. Mein Herz schlug höher, als ich sie so glücklich sah. Darin liegt die geheime Freude, die andere nicht sehen.

Ich glaube, dass diese spezielle Art und dieses Ausmaß an Erwartung nur bei einem behinderten Kind auftritt. Wie bei so vielen anderen Aspekten unseres Lebens kann dies dazu führen, dass es für andere unmöglich ist, sich in sie einzufühlen. In der Zwischenzeit können wir uns nur auf unser Kind konzentrieren. Denn darin liegt die Magie.

Das Bild zeigt einen weiteren kürzlichen Besuch bei Ikea, bei dem eine schlecht durchdachte Fahrt auf einem Pritschenwagen zu einer 20-minütigen Verzögerung auf dem Parkplatz führte, da unsere Tochter sich weigerte, auszusteigen.