Was ich meinem früheren Ich sagen würde

Vor kurzem unterstützte ich eine alte Freundin bei einigen beunruhigenden Krankenhausuntersuchungen für ihr Kind. Sie ähnelten denen, die wir für meine Tochter durchgemacht hatten, die eine seltene und schwere Form von Epilepsie und eine Lernbehinderung hat. Ich ertappte mich dabei, dass ich ihr Mut zusprach - nicht, dass mit den Tests alles in Ordnung sein würde (das wussten wir nicht), sondern dass sie damit zurechtkommen würde, egal wie das Ergebnis ausfallen würde.

Ich erinnere mich, dass ich in den ersten Tagen nach der Diagnose meiner Tochter dachte, dass ich nicht in der Lage sein würde, ein behindertes Kind zu erziehen. Damals habe ich mir ausgemalt, wie das Leben sein könnte und was auf uns zukommen könnte. Tatsächlich war die tägliche Realität wahrscheinlich noch extremer und herausfordernder, als ich es mir hätte vorstellen können. Das Erstaunlichste ist aber vielleicht, dass es uns gut geht.

Das Leben ist gut, wir sind glücklich.

Für jemanden, der nicht aus der SEN-Welt kommt, kann es schwer vorstellbar sein, dass ein Leben mit täglichen Anfällen, Krankenhausaufenthalten, Notarzteinsätzen, kognitiven Rückschritten und einigen schwer zu bewältigenden Verhaltensweisen ein glückliches Leben sein kann. Aber unser Leben ist glücklich. Manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich andere Familien anschaue, Familien, die kein behindertes Kind haben, die auf den ersten Blick die "perfekten" Voraussetzungen haben, und ich bin trotzdem überrascht, dass sie nicht weniger gestresst und nicht glücklicher zu sein scheinen als wir.

Ich weiß jetzt, warum; es ist in etwas versteckt, das die Menschen in der Nicht-SEN-Welt nie erfahren werden

In unserer Welt erfahren wir Freude, Glück, ja sogar Hochgefühl durch Dinge, die andere nicht einmal bemerken würden.

Ich ertappe mich dabei, wie ich mit federndem Schritt zur Arbeit gehe, weil meine Tochter an diesem Morgen keinen Anfall hatte; ich rufe meinen Mann aufgeregt an, weil sie gerade zum ersten Mal seit ihrem Sprachverlust "zu Hause" unterschrieben hat; eine unserer fantastischen Betreuerinnen kommt an und wir kichern über etwas. Über viele Dinge, über die ich mir früher Sorgen gemacht habe, mache ich mir jetzt keine Gedanken mehr.

Ich erinnere mich, dass ich in den ersten Tagen auf einer Eltern-Website einen Kommentar von jemandem gelesen habe, der sagte, ein Kind mit einer Behinderung zu haben, mache ihn nicht weniger glücklich. Ich dachte, das sei Unsinn, obwohl ich versuchte, mich damit zu trösten. Jetzt habe ich es verstanden. Ich habe das Glück, in der gleichen Lage zu sein.

Hier ist der Teil, wo ich sage, dass ich nichts ändern würde. Aber ich würde es tun. Ich würde der Epilepsie den Garaus machen und dafür sorgen, dass meine Tochter nie wieder einen Anfall erleidet. Aber der Rest, der Rest des alternativen Lebens, die unglaubliche Energie, das Glück und die Unbekümmertheit meiner Tochter? Das würde ich nicht so leicht aufgeben. Und auch nicht den Menschen, zu dem ich dadurch geworden bin.