WDSD 2021: Das Problem mit den Awareness Days

Der^21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag.

In den USA gibt es auch einen ganzen Monat, den Oktober, der der Sensibilisierung für das Down-Syndrom (oder Down-Syndrom, wie wir es hier nennen) gewidmet ist.

Aber ist es wirklich notwendig, das Bewusstsein für das Down-Syndrom zu schärfen?

Schließlich handelt es sich kaum um eine seltene oder neuartige Erkrankung - sie existiert schon so lange wie das menschliche Genom und tritt überall auf der Welt in allen Bevölkerungsschichten auf.

Sicherlich weiß jeder bereits über das Down-Syndrom Bescheid?

Sicherlich sind die Menschen in der Lage, die äußeren Merkmale des Down-Syndroms leicht zu erkennen.

An öffentlichen Orten wie Geschäften, Bibliotheken und Hotelspeisesälen sehen Fremde sie an meinem Sohn und wissen sofort, dass er das Down-Syndrom hat.

Ich weiß das, weil sie Kommentare wie diesen abgeben:

'Gott sei Dank! Sie sind immer glücklich, nicht wahr?

Oh, wir haben so einen in unserer Straße.

Denn was sie sehen, wenn sie ihn betrachten, ist nicht ein Junge mit blondem Haar und engen Jeans, der zufällig das Down-Syndrom hat - sie sehen ihn nicht mehr als Individuum, sobald sie seine Augen und den Umriss seines Halses sehen.

Was sie sehen, ist ein veraltetes Klischee, ein Pappkamerad mit Schüsselhaarschnitt, schlecht sitzender, schäbiger Kleidung und dem leeren Blick einer Person, der Bildung, ein Familienleben und eine anregende, zielgerichtete Tätigkeit verwehrt sind.

Was sie sehen, ist eine Karikatur der institutionellen Vergangenheit.

Wir brauchen also eindeutig mehr Bewusstsein - Bewusstsein für die Fakten über das Down-Syndrom und für die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Down-Syndrom im²¹.

Deshalb nehmen wir jedes Jahr am^21. März die Gelegenheit wahr, Menschen mit Down-Syndrom und all die wunderbaren Eigenschaften, die sie in die Welt einbringen, zu feiern - denn das ist der beste Weg, um die Welt darauf aufmerksam zu machen, was Menschen mit Down-Syndrom alles erreichen können und welch erfülltes, vielseitiges Leben sie führen können, wenn sie die Möglichkeit dazu haben.

Zumindest tun das viele in der "Down-Syndrom-Gemeinde".

Ich neige dazu, mich ein wenig zurückzuhalten, weil der Welt-Down-Syndrom-Tag - oder jeder andere Tag oder Monat, an dem das Bewusstsein für das Down-Syndrom geweckt wird - trotz seines positiven, feierlichen Charakters bei mir ein Gefühl der Aushöhlung, der Enttäuschung hinterlässt.

Es scheint keine Rolle zu spielen, wie viele Fakten wir weitergeben, wie viel positives Bewusstsein für die Realitäten unseres Lebens wir vermitteln, egal wie viele Elternvertreter genau das schon seit Jahrzehnten vor uns getan haben, es bleibt immer das Gefühl, dass die breite Öffentlichkeit all dies nie ganz als die Wahrheit akzeptiert.

Es ist, als hätten sie das verzweifelte Bedürfnis, sich an ihre alten Ideen zu klammern.

Egal, was man sagt, es ist, als ob immer ein "aber" in der Luft hängt.

Aber" hat zwar nur drei Buchstaben, aber es ist ein sehr großes Wort. Es enthält eine ganze Welt von - oft unausgesprochenen - Vorurteilen und Ängsten.

Aber das ist nicht bei allen so.

Aber ich habe es nicht geschafft.

Aber so ein Leben will ich nicht.

Mit anderen Worten: "Das ist alles schön und gut für Sie, aber nicht für mich".

Und damit sind wir beim Kern des Problems mit den Awareness-Tagen angelangt.

Es gibt etwas, das wir viel dringender brauchen als Bewusstsein, etwas, das kein noch so positives Bewusstsein zu bewirken vermag - Akzeptanz.

Mit Akzeptanz meine ich nicht einfach nur, dass es Menschen mit Down-Syndrom gibt, oder dass Menschen mit Down-Syndrom eine gute Lebensqualität haben oder viele Dinge erreichen können, die ihre normalen Altersgenossen auch können.

Ich meine echte Akzeptanz.

Wahre Akzeptanz bedeutet, dass Menschen mit Down-Syndrom in Bezug auf Menschenwürde und Menschenrechte gleichgestellt sind.

Es bedeutet, zu akzeptieren, dass Menschen mit Down-Syndrom ein RECHT auf Existenz und ein RECHT AUF LEBEN haben, das gleiche automatische Recht auf Leben, das Sie und ich genießen.

Es bedeutet, zu verstehen, dass es unethisch, moralisch verwerflich und schlichtweg FALSCH ist, dass das Down-Syndrom von einer öffentlich finanzierten Gesundheitsinitiative ins Visier genommen (und als Aushängeschild für sie angepriesen) wird, deren Ziel es ist, das Down-Syndrom im Mutterleib absichtlich aufzuspüren, nur um den Eltern die Möglichkeit der Abtreibung des Fötus zu bieten.

Eine Initiative, die einen anerkannten Betreuungsweg für diejenigen vorsieht, die sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, aber keinen gleichwertigen Betreuungsweg für diejenigen, die dies nicht tun.

Wahre Akzeptanz bedeutet, zu verstehen, dass dies eine Tatsache ist und nicht zur Debatte steht.