Wenn die Blase platzt

Eltern, die die Nachricht erhalten, dass sie wahrscheinlich länger leben werden als ihr Kind, durchleben einen wahren Strudel der Gefühle.

Bei mir war es so, dass ich zunächst am Boden zerstört war, gefolgt von Wut (nun ja, Zorn wäre ein besseres Wort) über die Ungerechtigkeit des Lebens, gefolgt von einer langsamen Form der Akzeptanz.

Im Laufe der Jahre hatten wir uns so sehr daran gewöhnt, dass unser Junge seiner Prognose trotzte, dass es sich in gewisser Weise nicht real anfühlte, zu sagen, dass er als lebenslimitiert eingestuft wurde.

Wir genossen ein typisches glückliches Familienleben.

Ja, es gab viele Krankenhausaufenthalte, und wir wussten immer, dass sein Zustand lebensbedrohlich war, aber wir haben nie aktiv darüber nachgedacht.

Dann erkrankte er in diesem Jahr aus heiterem Himmel an einer seltenen, aber sehr schweren Lungeninfektion, und wir waren kurz davor, ihn zu verlieren.

Wären wir nicht bereits mit ihm im Krankenhaus gewesen, hätten wir ihn wahrscheinlich nicht mehr rechtzeitig hierher gebracht.

Und das alles wegen einer kleinen Bakterie, die bei vielen Menschen harmlos in der Lunge lebt.

Diese Infektion hat unsere gemütliche kleine Familienblase nicht zum Platzen gebracht, sondern ihr das Herz herausgerissen.

Während er um sein Leben kämpfte, kämpften die Ärzte nicht nur gegen die Infektion, sondern auch gegen die gesundheitlichen Probleme unseres kleinen Jungen.

Sams Zustand ist auf eine Hirnfehlbildung zurückzuführen, die sich nicht verschlimmern wird.

Allerdings haben die jahrelangen Krampfanfälle und die Aspiration seinem 9-jährigen Körper erheblichen Schaden zugefügt.

Sein Gesundheitszustand hat sich mit Sicherheit verschlechtert.

Eltern wie wir möchten, dass die Menschen wissen, dass die Trauer um ein noch lebendes Kind zwar eine sehr belastende Erfahrung ist, aber etwas, das wir oft durchmachen müssen.

Auf diese Weise kann unser Gehirn das Schicksal, das uns und unseren Babys widerfahren ist, verarbeiten.

Wir möchten, dass die Menschen sehen, dass unsere Kinder nicht nur eine Ansammlung von Symptomen/Krankheiten sind, die gelindert oder behandelt werden müssen... sie sind mächtige kleine Menschen, die enormen Herausforderungen mit einem Lächeln begegnen.

Bitte sagen Sie uns nicht, dass wir uns an unseren Erinnerungen erfreuen sollen; wir wissen, wie wertvoll diese sind, aber letztendlich wollen wir nur, dass unser Kind lebt.

Uns daran zu erinnern, Erinnerungen zu schaffen, solange wir noch können, ist wie die Erinnerung daran, dass unsere Kinder nicht mehr so lange leben werden, wie sie sollten.

Wir unterscheiden uns eigentlich nicht von anderen Familien; wir lieben und lachen genauso und brauchen gelegentlich eine Auszeit voneinander.

Wenn man weiß, dass etwas wehtun wird, tut es nicht weniger weh, wenn es passiert.

Wir möchten, dass Sie wissen, dass wir als Familie genauso leben wollen wie jeder andere auch, aber dass, wenn wir ohne unser Kind leben müssen, unsere Freunde da sein werden, um uns aufzufangen, wenn wir fallen.