Wenn es dir gut geht, geht es mir immer gut, und wenn es dir schlecht geht, bin ich ein Wrack.

Ich vermute, dass ich damit nicht alleine bin - wenn es Heidi gut geht (d.h. wenn sie keine Anfälle hat, die Dystonie unter Kontrolle ist, die Sekrete abgesetzt sind und sie glücklich ist), habe ich das Gefühl, dass ich es mit der Welt aufnehmen kann. Nun, vielleicht nicht die Welt, aber ich fühle mich ausgeglichen, positiv und in der Lage, mich auf den Moment zu konzentrieren.

Wenn es ihr schlecht geht, geht es mir dreckig. Viele von uns sitzen im selben Boot, wo es so etwas wie eine "einfache" Erkältung nicht gibt, und die Keime scheinen diesen Winter besonders brutal gewesen zu sein. Da Heidi sich nicht verbal äußert, verlassen wir uns darauf, wie sie sich präsentiert, auf ein Thermometer und auf ihren Sats-Monitor (Herzfrequenz/Sauerstoffgehalt), um uns vorwarnen zu können, wenn sich etwas zusammenbraut.

Bei den ersten Anzeichen einer Störung (in der Regel eine schnellere Atmung, ein Temperaturanstieg und eine hohe Herzfrequenz) kann ich spüren, wie ich mehrere Schritte vorausspringe ... und mich frage, wann wir ins Krankenhaus müssen, was ist, wenn ihre Temperatur nicht sinkt, ob sie ein höheres Risiko für Krampfanfälle hat, was ist, wenn es "das" ist?

Zum Glück haben wir lange Krankenhausaufenthalte vermieden, aber in den ersten Jahren war das noch ganz anders - häufige Besuche, häufige Brustinfektionen und häufige Antibiotikagaben (und wenn Sie wissen, was das für Auswirkungen haben kann!) Jedes Mal hat man ein mulmiges Gefühl, wenn man eingeliefert wird, fragt sich, wie lange es dauern wird, beobachtet die Monitore, hört die Pieptöne und fühlt sich in vielerlei Hinsicht hilflos.

Ich denke, die frühen Erfahrungen müssen bei mir hängen geblieben sein. Ich kann, wenn ich nicht ein strenges Wort mit mir selbst rede, katastrophal werden.

Heidi hatte zum Beispiel vor einiger Zeit eine allergische Reaktion, die nichts mit ihrer Hirnverletzung, zerebralen Lähmung oder Epilepsie zu tun hatte, und wir sind uns immer noch nicht zu 100 % sicher, was die Ursache war. Als ich sah, wie sich ein Ausschlag auf ihrem Bauch ausbreitete, war ich davon überzeugt, dass ich ihre Ernährungssonde falsch gelegt hatte (was, wie mein logisches Gehirn weiß, überhaupt nicht der Fall war), so dass ihre Nahrung aus ihrem Magen herausgelaufen war. Meine Gedanken rasten, als ich daran dachte, dass sie operiert werden müsste, an die Risiken, die mit einer Vollnarkose einhergingen, und an die Tatsache, dass alles meine Schuld gewesen wäre... Der Berater im Krankenhaus muss sich gefragt haben, was um alles in der Welt mit mir los war, als ich in Tränen ausbrach, denn er diagnostizierte schnell eine Allergie und versicherte mir (mehrere Male), dass ihre Ernährungssonde in Ordnung sei!

Ich denke, das kommt wahrscheinlich auch daher, dass wir uns in einem ständigen Zustand hoher Alarmbereitschaft befinden und uns nicht erlauben, die guten Zeiten wirklich zu genießen, aus Angst, das Schicksal herauszufordern oder dass etwas schief geht. Jedes Mal, wenn ich eine solche Phase mit Heidi durchmache, versuche ich mich daran zu erinnern, dass wir das alles schon einmal erlebt haben, dass sie ein zäher Bursche ist und dass es niemandem hilft, sich auf das Schlimmste einzulassen, was passieren könnte.

Das ist leichter gesagt als getan, aber ich bemühe mich bewusst, das Jetzt zu genießen, zumal es sich anfühlt, als läge der Frühling in der Luft, und hoffentlich sind die Wintermücken jetzt für alle aus dem Weg geräumt!