Wenn es keine Antworten gibt

"Wir wissen nicht warum, es tut mir leid". Haben Sie diese oder ähnliche Worte schon einmal gehört?

Unser Sohn hatte die schrecklichste Zeit im Jahr 2020.

Er hatte vier Operationen (eine geplante, drei Notoperationen), mehrere Einlieferungen in die Notaufnahme, mehrere Einweisungen ins Krankenhaus, zahlreiche CTs des Gehirns und unzählige andere Untersuchungen.

Er hat Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie.

Als Teil dieser Bedingungen hat er einen VP-Shunt, der seinen Hydrocephalus kontrolliert, obwohl er immer die Möglichkeit einer Fehlfunktion hat.

Seine drei Notoperationen dienten der Reparatur eines defekten Shunts.

Seine Epilepsie ist sehr instabil.

Die Art der Anfälle, die Jacob hat, führt jedoch nicht dazu, dass sein Gehirn zu wenig Sauerstoff bekommt, wofür wir sehr dankbar sind.

Er hat neben den epileptischen auch nicht epileptische Anfälle (NES).

Man geht davon aus, dass seine Epilepsie medikamentenresistent ist, und er nimmt derzeit drei verschiedene Medikamente ein, um sie zu kontrollieren.

Man glaubt zwar nicht, dass sein Gehirn dadurch an Sauerstoffmangel leidet, aber wir warten auf eine MRT-Untersuchung, um festzustellen, ob es aufgrund der Häufigkeit seiner Anfälle strukturelle Schäden/Veränderungen in seinem Gehirn gibt.

Wir müssen ihm auch Notfallmedikamente geben, wenn die Krankheit länger andauert.

Warum erzähle ich Ihnen das alles?

Nun, der Punkt ist, dass sich unser Kind verändert hat.

Mein fröhlicher, unbeschwerter, begeisterungsfähiger und geselliger kleiner Junge hat sich gerade verändert.

Es ist so schwer in Worte zu fassen, aber er hat in fast allen Bereichen seines Lebens einen massiven Rückschritt gemacht.

Seine Kinderärztin kennt uns, seit Jakob ein Baby war, und ich habe sie angefleht, mir zu sagen, warum sich unser Kind so drastisch verändert hat.

Sie sagte ganz sanft: "Wir wissen nicht, warum, es tut mir leid".

Das war buchstäblich einer dieser Momente, in denen meine Knie nachgaben und ich mich einfach hinsetzen und durch den allmächtigen Schmerz atmen musste.

Man hat mir auch gesagt, dass ich mich "mit Semantik aufhalte".

Das ist eine berechtigte Bemerkung, aber eine offizielle Diagnose ermöglicht den Zugang zur richtigen Unterstützung.

Sie haben nun festgestellt, dass Jacob eine Lernbehinderung hat.

Als ausgebildete Krankenschwester verstehe ich das nicht, denn er wurde als normal intelligent" eingestuft (keine Beleidigung, das ist ihre Sprache, nicht meine), bevor er in die Vorschule kam.

LD ist in der Regel bei der Geburt vorhanden oder wird zumindest allmählich sichtbar.

Die Fähigkeit von Jacob, mit seiner Welt zurechtzukommen und sie zu verstehen, hat sich dadurch schnell und stark verschlechtert.

Auf meine Frage, ob sie glauben, dass er einen Hirnschaden hat, wurde mir sanft erklärt, dass das Ergebnis für beide dasselbe ist und wir eine Menge Dinge in seinem Leben ändern müssen.

Wenn Sie wissen, WARUM etwas passiert ist oder passiert ist, können Sie damit beginnen, einen Plan zur Lösung von Problemen zu formulieren.

Sie können auch beginnen, sich damit zu arrangieren, wie auch immer Sie das tun wollen.

NICHT zu wissen, warum, ist wie ein Schwebezustand, der manchmal völlig unerträglich ist.

Was soll ich also tun?

Ich gebe mir selbst die Erlaubnis, das zu tun, was ich brauche, um mich zu diesem Zeitpunkt besser zu fühlen.

Ehrlich gesagt, kann das auch bedeuten, dass ich meinen Mann oder meine Mutter bitte, auf die Kinder aufzupassen, damit ich mir die Zeit nehmen kann, nach oben zu gehen, meinen Schlafanzug anzuziehen und mich unter meiner Bettdecke zu verstecken.

Ich leide auch an Multipler Sklerose, deshalb ist Ruhe für mich lebenswichtig, besonders wenn ich unter großem Stress stehe.

Manchmal geht es aber wirklich darum, sich vor allem zu verstecken.

Ich gebe mir auch die Erlaubnis, sein medizinisches Team offen und aktiv aufzufordern, weiter nach Antworten zu suchen, damit wir Jacob so gut wie möglich helfen können.

Während wir uns in diesem Schwebezustand befinden, lieben wir Jakob weiterhin uneingeschränkt und bedingungslos.

Wir werden ihn immer so akzeptieren, wie er ist, und nicht so, wie wir ihn gerne hätten.

Er ist der unglaublichste kleine Junge und wir sind so verliebt in ihn!

Ich versuche, mich darauf zu konzentrieren, als Familie Erinnerungen zu schaffen, denn alle drei Kinder (Drillinge!) haben eine großartige Kindheit verdient, egal welche Hürden wir überwinden müssen, um ihnen das zu ermöglichen.