Wenn es nicht mehr in deiner Hand liegt

Ich hatte alles vorbereitet, das Bettchen gebaut und die Babykleidung gewaschen, aber ich konnte nicht bestimmen, wann mein Kind geboren werden würde. In meinem Fall lag das in den Händen der Chirurgen auf der Entbindungsstation, die mich für einen Kaiserschnitt vormerken konnten, um sowohl mein Kind als auch mich in Sicherheit zu bringen.

Sein Geburtstag lag nicht mehr in meiner Hand.

Zu Hause angekommen, gewöhnten wir uns an eine Routine aus Füttern, Schlafen, Wickeln und wieder Füttern. Aus Tagen wurden Wochen, und ich sang mit meinem Sohn, las ihm vor, spielte mit ihm, sprach mit ihm und genoss jeden Tag. Es dauerte jedoch nicht lange, bis ich bemerkte, dass er sich nicht mehr rollte, krabbelte oder brabbelte.

Seine Meilensteine lagen nicht mehr in meiner Hand.

Ich habe alles in ihn investiert. Ich nahm ihn zu Babygruppen mit, kaufte das für seine Entwicklung notwendige Spielzeug. Ich habe mich trotz wenig Schlaf über alles informiert und gebetet, dass er aufholen würde.

Meine Geduld wurde auf die Probe gestellt, als ich darauf wartete, dass er sich aufsetzte, krabbelte, in die Hände klatschte, feste Nahrung zu sich nahm und dieses magische erste Wort sagte. Mit zweieinhalb Jahren meldete ich ihn im Kindergarten an, in der Überzeugung, dass ihm das helfen würde, aber die Realität, andere in seinem Alter in einer Spielzeugküche spielen zu sehen, zu malen, auf Dreirädern zu fahren und Lieder im Kreis zu singen, traf mich hart. In diesem Moment wusste ich, dass mein Sohn anders war.

Innerhalb weniger Wochen wurde ich zu einem Treffen gerufen. Sie waren der Meinung, dass sie den Bedürfnissen meines Sohnes nicht gerecht werden konnten und er einen spezielleren Kindergartenplatz benötigte. Ich fragte, ob ich eine Wahl hätte, wo er hingehen sollte, aber sie schüttelten traurig den Kopf.

Auch sein Kindergarten lag nun nicht mehr in meiner Hand.

Und so ging es weiter, als ich diesen neuen, unbekannten, einsamen Weg einschlug. Mit drei Jahren hatten wir unsere erste Diagnose, sechs Monate später folgte eine weitere. Mit jedem Jahr, das er älter wurde, wurde die Liste länger. Allzu bald war es an der Zeit, an die Einschulung zu denken, obwohl er immer noch nicht sprechen konnte, kaum laufen gelernt hatte und immer noch Windeln trug.

Inzwischen war ich besser informiert, wurde proaktiver und suchte und besuchte alle Schulen in der Umgebung, die meiner Meinung nach seinen Bedürfnissen entsprechen könnten. Ich nahm an Sitzungen teil, füllte Formulare aus und äußerte meine Präferenzen. Aber am Ende sah sich ein Gremium von Fremden die Daten meines Kindes an und entschied sich für eine Schule, die mehr als 14 Meilen von zu Hause entfernt war.

Auch seine Grundschule lag offenbar nicht mehr in meiner Hand.

Jeden Tag betete ich um ein Wunder, während ich langsam die Realität akzeptierte, in der wir lebten. Ich feierte jeden noch so kleinen Meilenstein und weinte bei jedem Rückschlag. Trotz der Entfernung und der Schwierigkeiten versuchte ich, mich so gut wie möglich in seine Ausbildung einzubringen. Dann bekam er plötzlich Krampfanfälle, verlor seinen Appetit und schlief mehr als sonst. Eine routinemäßige MRT-Untersuchung unter Vollnarkose warf uns einen weiteren Stein in den Weg. Im Alter von nur zehn Jahren musste er wegen eines massiven Tumors am Gehirn operiert werden.

Auch seine Gesundheit lag plötzlich nicht mehr in meinen Händen!

Es dauerte eine Weile, aber er erholte sich, und die Nachricht, dass es gutartig war, war eine große Erleichterung. Er verließ die Grundschule und wurde wieder einmal von Fremden, die ihn nie kennengelernt hatten, in die High School eingewiesen. Jetzt ist er ein Teenager, der immer noch nicht spricht, immer noch inkontinent ist und immer noch völlig auf mich angewiesen ist, um all seine Bedürfnisse zu erfüllen. Ich ziehe ihn an, ich bade ihn, ich muss ihn jetzt sogar rasieren! Es ist nur noch ein Jahr bis zum Ende der Schulzeit, und jeder spricht über sein Leben nach der Schule. Der Übergang zum Erwachsensein beginnt bereits, auch wenn er keine Ahnung hat, was vor sich geht.

Ich werde zwar immer für ihn da sein und alles für ihn tun, aber es gibt nach wie vor so vieles, was sich meiner Kontrolle entzieht.

Seine Zukunft liegt in vielerlei Hinsicht nicht in meinen Händen.

Aber das Schlimmste ist, dass er es nicht in der Hand hat, denn welche Möglichkeiten er auch immer hat, es kommt immer darauf an, wer bereit ist zu zahlen.