Wenn ich einen Wunsch frei hätte

"Das Wichtigste in der Kommunikation ist, zu hören, was nicht gesagt wird."

Als Mutter eines nonverbalen Kindes mit mehrfachen Behinderungen und komplexen medizinischen Bedürfnissen geht mir dieses Zitat nicht aus dem Kopf.

Ungeheuerlich. Manchmal habe ich diese unausgesprochenen Botschaften falsch verstanden.

So sehr ich mich auch bemühe, nonverbale Signale zu übersetzen, so oft gelingt es mir nicht, die Signale richtig zu deuten. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann wäre es der, dass meine Tochter sprechen könnte.

Nicht nur, um "Ich hab dich lieb, Mami" mit einer sanften, süßen, engelsgleichen Stimme zu hören...

Nicht nur, um jedes Detail ihres Schultages zu erfahren, anstatt ihn auf Papier zu lesen und zu versuchen, die Lücken zu füllen...

Nicht nur, um zu hören, ob jemand unfreundlich zu ihr war...

Wenn meine wunderbare 11-jährige Tochter krank ist oder Schmerzen hat, wünsche ich mir immer wieder, dass ihr die Gabe der Sprache zuteil wird.

In diesen Zeiten sehne ich mich am meisten danach, ihre Stimme zu hören. Wenn sie in der Lage wäre, ihre Gefühle mit gesprochenen Worten auszudrücken, könnte ich wertvolle Zeit sparen, die ich mit Vermutungen und Nachforschungen verbringe ... ich wüsste es mit Sicherheit und könnte es in Ordnung bringen.

Wir arbeiten fleißig daran, ihr beizubringen, wie sie mit einem Gerät für unterstützte und alternative Kommunikation kommunizieren kann.

Sie hat beachtliche Fortschritte gemacht, aber diese komplizierte Kunstform ist noch nicht ausgereift.

Von all den Dingen, die sie auf wunderbare Weise lernt, mit ihrem Gerät und auch mit Bildern und Gesten zu sagen", ist Schmerz" ein Begriff, der für sie eine große Herausforderung darstellt.

Sie war kürzlich an einem Magen-Darm-Virus erkrankt, der wiederum ihren Magen und ihren Rachen reizte und sich schließlich als Ohrenentzündung entpuppte.

Sie weint selten. Sie hört nie auf zu spielen, um ihren Kopf hinzulegen und sich auszuruhen.

Wenn das passiert, oder wenn sie einen Fieberschub und einen Fieberkrampf ohne offensichtliche Ursache bekommt, wissen wir, dass irgendetwas nicht stimmt.

Wenn ihr Herzschlag im Schlaf hoch ist, wissen wir, dass irgendetwas nicht stimmt. Ihr Daddy und ich werden dann schnell zu Detektiven.

Wir untersuchen alle möglichen Szenarien, die auftreten könnten. Wir erwägen und untersuchen sorgfältig jede denkbare Ursache, von Kopf bis Fuß. Es bricht uns das Herz, wenn sie uns nicht sagen kann, was ihr wehtut.

Die ganze Zeit über versuchen wir mit aller Kraft, ihre Worte zu hören, die nicht gesprochen werden.

Unzählige Male mussten Blutuntersuchungen und andere invasive Tests durchgeführt werden, um ein Problem zu diagnostizieren, um mögliche Schuldige einzugrenzen und auszuschließen.

Sie hat im Laufe der Jahre zahlreiche schmerzhafte Lumbalpunktionen, Harnkatheterisierungen und Nadelstiche über sich ergehen lassen müssen.

Ich versuche, das Wort "ungerecht" nie unbedacht in den Mund zu nehmen, aber das ist ihr gegenüber ungerecht; es sollte nicht so sein.

Unsere Situation tut mir NIE leid, aber zu sehen, wie sie leidet, ohne es verbal ausdrücken zu können, macht mich absolut hilflos.

Ich werde mir immer dieses eine, einsame, kostbare Geschenk wünschen.

Auch wenn sie nicht in der Lage ist, ihre Gefühle mit Worten auszudrücken, werde ich weiterhin mit allen meinen Sinnen aufmerksam zuhören.

Ich werde unermüdlich daran arbeiten, ihr zu helfen, ihre Stimme zu finden. Sie hat so viel zu sagen.