Wenn die Leute sagen: "Ich weiß nicht, wie du das machst"

Das ist ein Satz, den Eltern behinderter Kinder häufig hören, zusammen mit "Ich finde Sie toll", "Was für eine wunderbare Familie Sie sind" und ähnlichen Worten.

Obwohl ich regelmäßig solche Komplimente erhalte, weiß ich immer noch nicht, wie ich darauf reagieren oder was ich antworten soll.

Ich antworte höflich: "Danke, aber nein, das tue ich wirklich nicht!", obwohl ich eigentlich sagen möchte: "An meiner Stelle würden Sie genau dasselbe tun". Ich ertappe mich dabei, dass ich sie ausfragen möchte, was sie denken, was ich tue, um so viel Lob zu bekommen.

Was mache ich eigentlich so Tolles, außer dass ich ein Kind großziehe, das ich liebe? Ich tue alles, was in meiner Macht steht, um dafür zu sorgen, dass es ihm gut geht, dass es ihm gut geht und dass man sich um ihn kümmert, und das ist doch das Gleiche, was alle anderen Eltern, die ich kenne, auch tun, oder?

Ich denke, der Unterschied ist, dass ich einen ganzen Haufen zusätzlicher Arbeit in diese Reise stecken muss, und der Weg ist mit Hindernissen gespickt

Vielleicht sehen sie die Erschöpfung in meinem Gesicht oder beobachten, wie ich wiederholt Einladungen zu gesellschaftlichen Anlässen ablehne. Es ist schön, Komplimente von Menschen zu hören, die meine Schwierigkeiten erkennen und beobachten, aber es frustriert und macht mich traurig, dass sie sich vielleicht von den Hindernissen angezogen fühlen, mit denen ich konfrontiert bin, und nicht von der Freude an der Reise.

Und so frage ich mich, warum ich es so schwierig und unangenehm finde, für meine Erziehung gelobt zu werden. Ich denke, das liegt zum Teil an den unablässigen Schuldgefühlen, die ich empfinde und die mir das Gefühl geben, dass ich kein Lob für meine Erziehung verdiene.

Für mich liegt der Schwerpunkt nach wie vor auf all den Dingen, die ich als Hauptbetreuerin nicht getan habe; all den Dingen, die ich mehr tun sollte; all den Dingen, bei denen ich das Gefühl habe, versagt zu haben.

Es ist die Zeit, die ich allein mit meinem anderen Kind verbringe, weil es mich braucht, um ihm zu zeigen, dass ich auch für ihn die gleiche Liebe empfinde. Es sind die Therapien oder die zusätzliche Betreuung, die er verpasst, weil mir die Zeit oder die Energie ausgegangen ist. Es geht darum, dass ich ihn länger an seinem iPad sitzen lasse, als ich sollte, damit ich meine Aufgaben und Hausarbeiten erledigen kann.

Es ist ein täglicher Kampf mit Gefühlen wie "Ich könnte es besser für ihn machen" und "Was wäre, wenn ich es anders gemacht hätte".

Wenn mich jemand dafür lobt, wie großartig ich bin, weil ich mich für meinen Sohn einsetze, lenkt das meinen Blick auf die Unterschiede, die er hat, und auf die Realität der Situation. Es erinnert mich daran, dass ich ein ganz anderes Leben führe als andere Menschen, und es erinnert mich an den Ernst meiner Situation und die Schwere des Zustands meines Kindes.

Früher hatte ich das Gefühl, dass mein Berufsleben einen Sinn hat, aber ich habe meine Karriere aufgegeben, kurz nachdem mein Sohn geboren wurde. Jetzt brauche ich das Gefühl, dass ich etwas bewirke und einem anderen Zweck diene. Indem ich mich darauf konzentriere, etwas zu verändern und etwas Positives zu bewirken, erhalte ich diese Lebenserzählung.

Ich bin im Rampenlicht gelandet, indem ich mich für Familien wie die meine einsetze, Eltern vertrete, die sich nicht selbst vertreten können, und neue Dienstleistungen konzipiere, um der bestehenden Unterversorgung entgegenzuwirken. Das ist nicht jedermanns Sache, und ich will dafür auch nicht gelobt werden; es ist ein persönlicher und etwas egoistischer Akt, der mir hilft, meine eigenen Dämonen zu überwinden.

Ich bin wirklich dankbar für die Anerkennung, die mir zuteil wird, aber bitte wissen Sie, dass ich nur ein weiteres Elternteil bin, das eine weitere schwierige Aufgabe erfüllt, und ja, Sie würden genau dasselbe tun, und wie ich würden Sie es mit bedingungsloser Hingabe und Liebe tun.