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Wenn man Ihnen nicht glaubt

Miriam Gwynne von Miriam Gwynne Zusätzlicher Bedarf

Miriam Gwynne

Miriam Gwynne

Vollzeitmama und Betreuerin von zwei wirklich wunderbaren autistischen Zwillingen. Ich liebe es zu lesen, zu schreiben, spazieren zu gehen, zu schwimm...

Das Formular war fast 100 Seiten lang und ich brauchte Stunden, um es auszufüllen. Ich gab ehrliche Antworten auf jede Frage und überlegte sorgfältig, wie ich sie am besten formulieren sollte, dann machte ich mich daran, die Beweise von Fachleuten zu sammeln, um meine Antworten zu untermauern. Nachdem ich alles fotokopiert hatte, versiegelte ich den Umschlag und schickte ihn per Einschreiben zurück.

Dann habe ich gewartet und gewartet.

Wenn ich nicht bei Royal Mail nachgefragt hätte, hätte ich nie erfahren, dass sie den Antrag überhaupt erhalten haben!

Es vergingen Wochen, bevor ich eine Antwort erhielt.

Die erste Korrespondenz war ein Brief zur Vereinbarung eines Hausbesuchs. Meine Tochter konnte sie aufgrund ihrer Behinderung weder ansehen noch mit ihnen kommunizieren. Ich war jedoch nicht beunruhigt, da ich naiverweise der Meinung war, dass dies lediglich bestätigte, was ich in den Antrag geschrieben hatte und was die professionellen Beweise bestätigten. Monatelang hörte ich nichts mehr.

Schließlich, fast sechs Monate später, kam ein Brief, in dem stand, was meiner Tochter nach Meinung eines Fremden zusteht. Ich las ihn ungläubig. Einiges davon stimmte zwar, aber es gab auch Bereiche mit deutlichen Diskrepanzen und Fehlern, und ich setzte den Brief beiseite und fragte mich, was ich nun tun sollte. Ich fühlte mich im Stich gelassen, weil ich als Elternteil wieder einmal nicht in der Lage war, das zu sehen, was ich täglich sehe.

Ich kenne mein Kind besser als jeder andere, doch viel zu oft wird mir nicht geglaubt, wenn ich ihr die Realität ihres Lebens mitteile.

So viele ihrer Behinderungen sind unsichtbar. So viele ihrer Probleme liegen in Bereichen, die niemand sonst sieht, wie Essen, Anziehen, Körperpflege und Schlafen. Bei mir zu Hause gibt es keine Fachleute, die miterleben, wie ängstlich sie ist, wenn sie das Haus verlässt, oder wie obsessiv sie sich die Hände wäscht, weil sie Angst hat, sich eine Infektion einzufangen. Niemand sonst sieht, wie sie die wenigen sicheren Lebensmittel, die sie akzeptiert, inspiziert, um sich zu vergewissern, dass sie in Ordnung sind, bevor sie sie anknabbert und den Teller wegschiebt. Niemand sonst lebt mit ihren starren Routinen oder Ängsten.

Es ist nicht immer möglich, dass jeder Aspekt der täglichen Betreuung eines Kindes bestätigt oder in Berichten beschrieben wird. So viele autistische Kinder maskieren sich in der Schule oder halten sich in der Öffentlichkeit zurück, um dann zu Hause zu explodieren. Nur wenige scheinen soziale Kämpfe, Verletzlichkeit oder Naivität zu sehen oder zu verstehen.

Eltern sind die wahren Experten für ihr Kind, doch viel zu oft werden unsere Meinungen abgetan und missachtet.

Ich brauchte ein oder zwei Tage, um mich zu entscheiden, wie ich weiter vorgehen sollte, aber letztendlich habe ich die Sache nicht weiter verfolgt. Ich bezweifle, dass es in diesem Fall einen wirklichen Unterschied für das Ergebnis gemacht hätte und uns nur noch mehr Stress und Arbeit beschert hätte.

Aber der Schock, nicht geglaubt zu werden, sitzt tief. Die Annahme, dass Eltern übertreiben, lügen oder das System betrügen, ist so falsch. Wir sind nicht alle da draußen und wollen nur Geld.

Wir leben mit unseren Kindern. Wir kennen sie besser als jeder andere. Wir sind diejenigen, die sich um ihre Zukunft sorgen, die bei ihnen liegen, wenn sie nicht schlafen können, die ihre Tränen trocknen, wenn sie nicht verstehen, was die Leute sagen, die sie anziehen, waschen und sich um Hilfe für sie bemühen.

Das Mindeste, was ein Fremder, der ein Formular liest, tun kann, ist, uns zu glauben. Ist das wirklich zu viel verlangt?

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